ReumaExpo 2024: Encamina la educación y el apoyo a pacientes reumatológicos
La actividad será un compartir de ideas y experiencias entre expertos, pacientes y organizaciones aliadas a FER
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Bajo el lema “Juntos hacia un futuro más saludable”, la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) se presta a celebrar el próximo domingo, 13 de octubre, su evento principal ReumaExpo 2024, con el propósito, no solo de llevar un espacio de información y apoyo a los pacientes reumatológicos de la isla, sino también de crear un sentido de comunidad para que sepan que no están solos en este caminar.
El escenario de este evento será el salón Las Nereidas del Hotel La Concha, en San Juan, donde, entre 9:00 a.m. y 4:00 p.m., y se espera la asistencia de cerca de 300 personas. Los asistentes serán parte de interesantes charlas, información y un compartir ameno que busca ayudar a pacientes de enfermedades reumatológicas a mantenerse educados y en control de su salud.
“Llevamos 15 años [desde 2009] haciendo un evento anual, el cual se ha ido transformando, y, en los últimos años, lo hemos hecho tipo convención para tener un día completo donde los pacientes puedan compartir y aprender. El tema central de este año es el autocuidado del paciente con condiciones reumáticas, pero no solo queremos poner a los pacientes como el centro de la ecuación, empoderándolos para que ese autocuidado sea efectivo, sino que buscamos crear una comunidad de pacientes y nos parece que un evento como este es perfecto para que los pacientes desarrollen ese sentido de comunidad”, expresó el presidente de la Fundación FER, el doctor Oscar Soto Raíces.
Con este enfoque, el ReumaExpo será un compartir de ideas y experiencias entre expertos, pacientes y organizaciones aliadas a FER tales como el grupo de lupus, la Asociación de Apoyo a Pacientes con Psoriasis de Puerto Rico, CreakyJoints (Español), Fundación Nacional de Escleroderma y la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico (ARPR).
“Los pacientes no solo van a ir a aprender sobre su condición y cómo cuidarse mejor, sino a conocer sobre organizaciones que podrían ser importantes en esa trayectoria de vivir con una enfermedad crónica, como son todas las condiciones reumáticas. Nos vamos a enfocar en darles las herramientas a los pacientes para ese autocuidado, para que tengan una vida más saludable”, destacó el doctor Soto Raíces.
El presidente adelantó algunos de los interesantes temas que abordarán en la convención como, por ejemplo, “el papel que juega la nutrición, cómo afecta el sistema inmune y cómo eso se traduce en mayor salud, evitando exacerbación o severidad de su condición reumática. Además, cuán importante es el ejercicio para mantener un sistema inmune más saludable y combatir la inflamación, y cómo la obesidad crea un estado inflamatorio que exacerba y que hace más difícil el tratamiento de muchas de estas condiciones”, detalló Soto Raíces.
Cabe mencionar que los presentes comenzarán el día con una sesión demostrativa de yoga musical, además, en el intermedio del evento, el Grupo Jíbaro estará encargado de animar a todos con su buena música y la actividad cerrará con un panel con representación de las organizaciones presentes, así que la agenda estará enfocada en brindar todo tipo de herramientas que sirvan a los pacientes reumatológicos a tener una mejor calidad de vida.
“Queremos darles esas herramientas para que ellos puedan complementar la terapia que les prescribimos con una buena alimentación y con ejercicio, que aprendan cómo lidiar con el dolor. En el aspecto de la salud mental, vamos a estar dándoles estrategias de terapia conductual para que puedan manejar el dolor y sentirse mejor que, al final del camino, es lo que queremos”, puntualizó el reumatólogo, quien invitó a todos a ser parte de este evento público.
Para más detalles pueden mantenerse atentos a la página de Facebook e Instagram de la Fundación FER, donde próximamente publicarán la agenda del ReumaExpo, además, también pueden acceder a www.fundacionfer.org para más información sobre esta organización y sus iniciativas.
Enfermedades reumatológicas
Las enfermedades reumatológicas se definen como un grupo de trastornos que afectan, principalmente, los componentes del sistema osteomuscular, es decir, los tendones, ligamentos, huesos, articulaciones y músculos.
Existen más de 200 tipos de condiciones reumáticas, y según el doctor Soto Raíces, “tenemos que pensar que, en algún momento de nuestras vidas, vamos a padecer de alguna de estas enfermedades o quizás algún familiar nuestro va a padecerla”.
Entre las enfermedades reumatológicas más comunes se encuentran la osteoartritis, la osteoporosis, la artritis psoriásica, la artritis reumatoide y el lupus, entre otras.
“Nosotros le ponemos mucha atención a la artritis reumatoide, que afecta, más o menos, solo al 1 % de la población, o, al lupus que está por ahí igual. Pero, cuando hablamos de enfermedades reumáticas, también hablamos de la osteoporosis y la osteoartritis, que es la artritis degenerativa, y, después de los 50 años, casi todo el mundo tiene algún síntoma, algunos más, algunos menos. Eso depende mucho, también, del estilo de vida que lleven las personas. Tenemos a casi toda la población afectada de una forma u otra por esas enfermedades”, sostuvo el especialista.
Contrario a lo que muchos piensan, las enfermedades reumatológicas no son sinónimo de la edad, ya que pueden afectar desde niños, jóvenes hasta personas mayores.
“Tenemos niños con artritis idiopática juvenil, cuando hablamos de lupus, esta enfermedad afecta, mayormente, a las mujeres jóvenes a razón de 8 a 1, y, en mujeres de 18 a 30 y pico de años, es la quinta causa de muerte en Estados Unidos. Por eso le ponemos tanta atención a hablar de esto”, comentó Soto Raíces.
La buena noticia es que, a pesar de que las enfermedades reumatológicas son condiciones crónicas, los avances de la ciencia han brindado acceso a tratamientos que ofrecen mayores beneficios que en tiempos pasados.
“Lo positivo de esto es que tenemos cada vez más tratamientos buenos, tolerables con un buen perfil de seguridad, que ayudan a llevar a estos pacientes a la remisión o a que tengan muy pocos síntomas o actividad de la condición”, aseguró el galeno, quien resaltó los avances más recientes que se han dado para tratar el lupus, “alterando las células de la médula ósea para regenerar o brindarle un sistema nuevo”.
“Ya tenemos pacientes que se le ha hecho, por lo que estamos muy optimistas”, afirmó el médico, quien dirige el centro de investigación Mindfull Medical Research, en San Juan, donde, actualmente, están realizando nuevos estudios relacionados con el lupus, el síndrome de Sjögren y la artritis.
Quienes deseen conocer más acerca de estos estudios, pueden llamar al 787-397-3739.
La autora es periodista colaboradora de Puerto Rico Saludable.
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