“Cuando me retire, voy a descansar, viajar y disfrutar de mi tiempo libre”. Ese era el plan de Ana en 2019, cuando se jubiló de su trabajo de 32 años en el Gobierno. Lo que no sabía era que, a sus 59 años, la vida tenía otros planes.

Poco después de la pandemia de COVID-19, en 2021, Ana comenzó a notar cambios en la conducta de su madre. Agresividad, desorientación, nostalgia, actividades repetitivas, olvidos y cambios en el estado de ánimo. Toda la familia se alarmó y se inició el proceso de identificar qué pasaba con Luz, una mujer que, en aquel momento, tenía 79 años, con historial familiar de diabetes y alzhéimer. En marzo de 2022, luego de meses esperando la cita con la neuróloga, comenzaron las pruebas, que después confirmaron lo temido: un diagnóstico de alzhéimer.

Desde ese momento, la vida de Ana y toda la familia cambió drásticamente. Sus actividades comenzaron a girar en torno a la vida de Luz, para asegurar su bienestar y acompañamiento continuo. Con el pasar de los meses, a pesar de medicamentos, actividades y terapias, el alzhéimer continuaba ganando camino. Poco a poco, Luz fue perdiendo la capacidad para realizar actividades diarias como bañarse, comer e incluso caminar.

Hoy, dos años después de ese diagnóstico y de evaluaciones, ajustes en tratamientos, terapias, consultas con especialistas y un batallón de cuidado clínico, Luz está totalmente dependiente de cuidados. Ana, su cuidadora principal, cuenta con el apoyo de su tío y de su hija. La familia decidió hacer ajustes para costear los servicios de una cuidadora, quien, durante tres horas diarias, apoya el proceso de baño y movilización de Luz. Ana, como cuidadora a tiempo completo, acomoda su día en torno a las necesidades de su madre. En ocasiones, pasa por alto la importancia de cuidar de sí misma y atender sus afecciones de salud. Su hija le recuerda continuamente que es necesario cuidar de sí.

Lamentablemente, se ha normalizado que, en el proceso de cuidar a otros, las necesidades personales pasan a segundo plano. Una persona cuidadora requiere apoyo, acompañamiento y atención de su salud. Necesita tomar sus medicamentos, asistir a citas médicas, disfrutar de tiempo de ocio y descanso, actividades clave para hacer un buen trabajo cuidando. No todas las familias cuentan con un sistema de apoyo que le permita cuidar a quienes cuidan; por eso, es importante reconocer esta necesidad y trabajarla desde múltiples frentes.

La salud pública nos enseña que un asunto como este tiene varias causas, por lo que se necesitan múltiples soluciones. Para atender las necesidades de cuidadoras como Ana, se requieren cambios en la visión cultural del cuidado, en la disponibilidad y el acceso a los servicios y en la planificación social para el envejecimiento. Lograr estos cambios requiere tiempo y bastante esfuerzo.

Algunas recomendaciones que pueden ayudarnos a cuidar a quienes cuidan son:

• Reconocer que el autocuidado es importante para cualquier persona, especialmente, para los cuidadores. Establecer momentos para descansar, asistir a citas y realizar exámenes médicos de rutina, además de contar con apoyo emocional, son acciones clave para quienes cuidan. La familia o personas allegadas deben hacerse disponibles como red de apoyo para permitir un respiro a las cuidadoras.
• Conocer los servicios disponibles. Agencias de gobierno, como la Procuraduría de Personas de Edad Avanzada y el Departamento de Salud, las aseguradoras que proveen servicios de planes Medicare y entidades sin fines de lucro, ofrecen recursos de apoyo en diferentes niveles. Entidades como AARP y la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico pueden ser excelentes recursos para obtener más información.
• Participar y reclamar. Es importante visibilizar lo que viven las cuidadoras día a día. Compartir información con otras personas, participar de iniciativas educativas, de investigación y de política pública son aspectos muy importantes para darle voz y rostro a la realidad de las personas cuidadoras en Puerto Rico.
• Establecer un plan para la vejez. A veces, pensamos en el envejecimiento como algo lejano o desagradable. Sin embargo, cada día nos acercamos a esta etapa. Cambiar la visión negativa hacia la vejez, nos permitirá cuidar de nuestra salud desde la juventud y hacer planes para vivir en nuestro máximo potencial en cualquier etapa de la vida. Esto nos permitirá prepararnos mejor para cuidar y necesitar cuidados.
• Asumir la responsabilidad de cuidar es un trabajo intenso, agotador y que, en el caso de cuidadoras informales, no recibe ninguna remuneración. La vida de Ana y Luz son un ejemplo de los miles de hogares con una situación similar en Puerto Rico. Necesitamos promover acciones que permitan el bienestar de todas las personas que cuidan. “Necesitas mucho amor para cuidar a otra persona, que cuidó de ti…”, así resumió Ana su motivación para continuar cuidando a su mamá, “mientras tenga las fuerzas para hacerlo”. Cuidemos a quienes cuidan.

La autora es catedrática auxiliar de la Escuela Graduada de Salud Pública de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas.