Aunque el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) ya no parece ser un tema de gran relevancia, lo cierto es que todavía representa un importante tema de salud pública, tanto en Puerto Rico como en el resto del mundo. De hecho, nuestra isla –como territorio de los Estados Unidos– se suscribe a la propuesta del gobierno federal denominada Ending the HIV Epidemic (EHE, por sus siglas). Esta ambiciosa campaña de prevención, educación e intervención pretende reducir a cero los casos nuevos de VIH.

Varios estudios de investigación sobre temas sociales (Keeny & Boyd 2021) apuntan hacia la desventaja social de las comunidades con mayores retos socioeconómicos en estados con mayor nivel de pobreza. Los elementos psicosociales, el pobre acceso a cuidado y la estigmatización, entre otras causas, perjudican la salud de las comunidades de mayor vulnerabilidad social, especialmente a los jóvenes entre 13 y 24 años de ascendencia hispana o afroamericana. Este grupo demográfico, según Keeny y Boyd, constituyeron el 21 % de los nuevos casos de adquisición del virus en los Estados Unidos.

Abordar esta conversación en este grupo de edades es un tema muy complejo. Para ello, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) desarrollaron una campaña denominada #StartTalkingStopHIV, creada para los medios sociales, que apela a este sector poblacional. No obstante, a través de la tesis de Ornelas (2021) sobre relatos orales de resistencia e integración en entornos latinos, el uso de la palabra fue esencial para, según su autor, “demostrar la separación que existe entre las comunidades marginadas por aspectos psicosociales y económicos”.

Precisamente, Keene y Boyd hablan de una “epidemia invisible” dentro de los latinodescendientes, con aumentos sistemáticos de casos nuevos que varios estudios documentan desde el 2010.

Superar el estigma

Los CDC apuestan a sus herramientas para un abordaje efectivo, sobre todo entre los grupos más afectados por la alta incidencia en casos. Material educativo desarrollado por la organización plantea unas recomendaciones para reducir el estigma del VIH:

  1. Aborda el tema de forma directa y natural: Los jóvenes en edad de experimentación sexual pueden consentir en hacerse la prueba de VIH “para mantener(se) seguros y sanos”. De igual manera, se debe hablar sobre las barreras de protección: “si vamos a tener relaciones sexuales, deberíamos usar condones”.
  2. Apuntar hacia la seguridad de la experiencia: Es válido admitir su inseguridad ante la experiencia sexual junto a otra persona. “Tener relaciones sexuales seguras es realmente importante para mí” es una frase que inspira confianza en las decisiones tomadas y, además, muestra consideración por su pareja sexual.
  3. Evitar el señalamiento y la discriminación: Es importante referirse a quienes viven con VIH como personas que padecen una condición crónica tratable. Las palabras estigmatizantes o frases pueblerinas sobre la condición influyen en el desinterés de conocer su estatus, por desconocimiento, falta de educación, y temor al rechazo.
  4. Cambiar el riesgo por la prevención: En vez de conductas de riesgo, los educadores sobre VIH pueden optar por la frase “conductas susceptibles” o “comportamientos vulnerables”—esto incluye la falta de barreras protectoras (condones) en encuentros sexuales o el uso de sustancias que puedan afectar la toma de decisiones saludables.

Finalmente, para recalcar en el impacto de la estigmatización, Keeny y Boyd enfatizan que es importante erradicar el “estigma interseccional”, es decir, los señalamientos relacionados con la raza, el género y los estereotipos sobre la sexualidad y que agravan la vulnerabilidad entre los más jóvenes, en pleno desarrollo de sus posibilidades.

Términos para apalabrar el VIH de manera efectiva

Oral. Cohee et al (2020) resaltaron, en un estudio reciente, la importancia del cuidado de salud basado en el trauma (Trauma-Informed Care o TIC, por sus siglas) para apoyar la intervención con participantes que han estado expuestos al VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS). Como parte de sus recomendaciones, los autores proponen el desarrollo de normas, procedimientos y políticas que permitan una mayor inclusión y sensibilidad a la hora de abordar estos temas, que incluye el abordaje sensible.

<b>En lugar de decir…</b><b>Prefiere utilizar:</b><b>Efecto:</b>
<b>En lugar de decir…</b>
Recuerda que tú eres (nombre de la condición)…
<b>Prefiere utilizar:</b>
Recuerda, (nombre preferido de la persona), que tienes un diagnóstico de..
<b>Efecto:</b>
Desvincula al individuo de la condición, ya que no es un determinante para su vida ni su futuro.
<b>En lugar de decir…</b>
No puedes hacer esas cosas; tienes que cuidarte.
<b>Prefiere utilizar:</b>
¿Qué te parece si establecemos un plan para ayudarte a mejorar en estas áreas?
<b>Efecto:</b>
Apodera, de manera asertiva, nuevos hábitos y comportamientos saludables.
<b>En lugar de decir…</b>
Es que te vas por ahí y te tiras al desperdicio…
<b>Prefiere utilizar:</b>
Tenemos que pensar en nuestro bienestar y cuidarnos siempre.
<b>Efecto:</b>
Permite la introspección e incluye la participación del acompañante en el proceso de apoyo.
<b>En lugar de decir…</b>
(Hablando a una persona trans/no binaria)
¿Cómo es que tú te llamas ahora?
<b>Prefiere utilizar:</b>
¿Con cuál nombre te sientes mejor?
¿Cómo prefieres que te llame?
<b>Efecto:</b>
Respeta las decisiones de la persona y su proceso de transición.
Reconoce y normaliza la fluidez sexual.
<b>En lugar de decir…</b>
¿Y cómo fue que te contagiaste?
<b>Prefiere utilizar:</b>
¿Puedes recordar cómo fue que adquiriste el virus?
<b>Efecto:</b>
Reduce el impacto de rememorar un asunto traumático.
<b>En lugar de decir…</b>
(En los formularios de cernimiento o anotaciones)
Contagio por sexo sin condón
<b>Prefiere utilizar:</b>
Adquirió el virus por contacto sexual receptivo (o penetrativo), sin utilizar barreras de protección.
<b>Efecto:</b>
Humaniza la intervención con un lenguaje menos abrasivo y degradante.
<b>En lugar de decir…</b>
(En formularios de cernimiento o anotaciones)
Es usuario de drogas
Múltiples parejas
<b>Prefiere utilizar:</b>
Aparente uso problemático de sustancias.
Intercambio sexual con diversidad de personas.
<b>Efecto:</b>
Cancela una afirmación categórica (particularmente si es una primera intervención).

Los CDC también proveen otros términos que debes adoptar:

<b>Palabras o frase problemáticas</b><b>Palabras o frases preferidas</b>
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Sida (al referirse al virus, VIH)
<b>Palabras o frases preferidas</b>
VIH
VIH y sida (cuando te refieras a ambos)
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Contagiar el sida
Contagiar el VIH
Pegar el VIH/el sida
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Ser diagnosticado con VIH
Adquirir el VIH
Transmitir el VIH
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Sexo sin protección
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Sexo sin condón o medicamentos para prevenir o tratar el VIH—como PrEP (profilaxis de preexposición, por sus siglas en inglés) o terapia antirretroviral
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Fluidos corporales
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Sangre, líquido amniótico, preeyaculación, fluidos vaginales, fluidos rectales, leche materna
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Combatir el VIH y/o sida
La Guerra contra el VIH/sida
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Respuesta al VIH y sida
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Grupo(s) de alto riesgo/grupo(s) de mayor riesgo
Grupos con comportamientos de alto riesgo
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Comportamiento de alto riesgo
Comunidades altamente afectadas
Poblaciones clave
Poblaciones clave con mayor riesgo
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Víctimas
Sufrientes
Contaminados
Enfermos
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Persona viviendo con VIH
Personas que viven con VIH
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Paciente con sida
Paciente con VIH
Paciente
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Persona con sida
Persona con VIH
Persona viviendo con VIH
Persona VIH positiva
<b>Palabras o frase problemáticas</b>
Positivos
*Sidosos
Portadores de VIH/sida
<b>Palabras o frases preferidas</b>
Persona VIH positivo
Persona con VIH/sida