“Yo veo la diálisis como un estilo de vida. Salgo, paseo, me divierto como cualquier otra persona. Nunca dejé que esta condición me dominara. Recibiendo mi tratamiento de diálisis y trabajando, hice un grado asociado en Administración de Empresas, un bachillerato en Sistemas de Información y una maestría en Tecnología Informática de la Educación”, dijo Merilis Ramos Hernández.

Merilis, quien es paciente renal hace 34 años, es un ejemplo de cómo, a pesar de haber recibido un diagnóstico que podría ser devastador, no se deben perder las ganas de vivir. El cambio en su vida comenzó cuando tenía 13 años. En ese momento, fue diagnosticada con el síndrome Alport, que, de acuerdo con MedlinePlus, la Biblioteca Nacional de Medicina, es de carácter hereditario y provoca la inflamación del riñón (nefritis). El portal especializado agrega que la mutación de uno de los genes para generar colágeno es la causa principal de esta anomalía. Existen tres tipos de trastornos genéticos: síndrome de Alport relacionado al cromosoma X (XLAS, por sus siglas en inglés); síndrome de Alport autosómico recesivo (ARAS, por sus siglas en inglés); y síndrome de Alport autosómico dominante (ADAS, por sus siglas en inglés).

“Desde mi diagnóstico [con ADAS] hasta ahora, mi camino ha sido muy difícil, con muchas altas y bajas, pero con muchísimas ganas de vivir. Con muchas complicaciones, cientos de citas médicas, hospitalizaciones y cirugías. Esto incluye un trasplante de riñón realizado en 1999, el cual no tuvo éxito y al día siguiente de la cirugía tuvieron que extraer el órgano trasplantado”, compartió Merilis, quien agregó que, para febrero del 1995, comenzó con el tratamiento de diálisis peritoneal manual. Recibió esta modalidad de tratamiento por cuatro años, pero, a causa de una peritonitis severa, se vio obligada a cambiar a hemodiálisis, que es su tratamiento actual.

Merilis es toda una luchadora, pues lleva 28 años ininterrumpidos recibiendo diálisis. Su rutina incluye recibir hemodiálisis lunes, miércoles y viernes en sesiones de cuatro horas y media.

Sin embargo, a pesar que, desde su adolescencia, sus nefrólogos tanto el pediátrico como el de adultos la prepararon para lo que sería su vida siendo una paciente renal, tuvo la oportunidad de escoger el tratamiento que le fuera más conveniente. Cuando cursaba el segundo año de universidad, y bajo el cuidado del doctor Carlos Guerra Santiago, comenzó su tratamiento de diálisis.

“Adaptarse a este nuevo estilo de vida en esas primeras semanas no fue fácil. Pero, eso no me detuvo, logré pedir permiso para llevar a la universidad mi equipo de diálisis y guardarlo en la enfermería para poder continuar el tratamiento y seguir con mis clases. Para ese tiempo, estudiaba, trabajaba y me dializaba”, explicó.

De acuerdo con declaraciones del doctor José L. Cangiano, especialista en Nefrología, a la revista médica Galenus, la prevalencia de las enfermedades renales crónicas en Puerto Rico ha aumentado. Se estima que, para el año 2030, un 16.7 % de personas sobre los 30 años las sufran.

A esto, Ramos amplió su testimonio, expresando que, “en estos dos a tres años, he notado que mucho del personal de enfermería se va, principalmente para Estados Unidos. Los trabajadores sociales y nutricionistas no dan abasto. Por otra parte, estoy consciente de que hacen todo lo posible para cubrir la demanda”.

Aun así, y llena de un espíritu esperanzador, exaltó que cuenta con un gran apoyo de parte de su familia, y con la fuerza y presencia de su “Mamita”. “Nunca me he sentido sola en este camino lleno de obstáculos. Mi pareja, y los nuevos y viejos amigos han permanecido a mi lado. Además, tengo un nefrólogo que no me suelta desde que tengo 19 años”, comentó con una gran sonrisa en sus labios.

Al hablar sobre sí misma, Merilis se describe como una persona empática, no solo con los pacientes renales, sino también con cualquier persona que esté padeciendo de alguna condición.

“Aquí también entra la compasión y la humanidad. A las personas se les está olvidando ser HUMANOS. No me gustan las injusticias y he visto muchas en este camino. Amo la vida y amo ayudar a los ‘hermanitos de vida’ que están pasando por lo mismo que yo”, afirmó.

Gracias a estas ganas de ayudar a otros, creó el grupo en la red Facebook “Sí, Soy Paciente de Diálisis”. Este cuenta con unos 18,600 integrantes entre pacientes de diálisis peritoneal, hemodiálisis, NxStage, trasplantados, familiares, personal profesional de enfermería y orientadores, entre otros. “Es una familia gigantesca compuesta por miembros de diversos países en donde comparten sus historias y experiencias para ayudarse mutuamente. ¡Es un gran trabajo voluntario!”, expresó.

Merilis tiene como meta lograr recibir su trasplante de riñón. Luego, le encantaría seguir ayudando a pacientes renales, por lo que ha pensado cursar estudios de trabajo social. “Solo quiero especializarme en esa comunidad… ¡mi comunidad! Quisiera dedicar lo que me queda de vida a ayudar a personas en este proceso de estar en diálisis y encaminarlas a un futuro trasplante, si son elegibles”, abundó.

“Mi consejo para la población renal es que nunca se rindan. Diálisis NO es el fin. Diálisis es otro estilo de vida. Nosotros NO vivimos para dializarnos, sino que nos dializamos para VIVIR, ¡y la VIDA es bella!”, exclamó.

Además, alertó a la personas a que se hagan su chequeo anual para descartar cualquier situación de salud e hizo otro llamado a la población: “¡Sean donantes de órganos! ¡Yo también soy donante!”.