Uno de cada 100 niños en Puerto Rico y los Estados Unidos, nace con algún defecto congénito en el corazón.

Las anomalías congénitas en el corazón son los defectos más comunes de nacimiento. Gracias a los avances en diagnóstico, el tratamiento y la cirugía cardiovascular pediátrica, hoy en día, la mayoría de los niños que nacen con algún defecto en el corazón llegan a la adultez y a edad reproductiva.

Esto ha creado el crecimiento de una población joven adulta con necesidades y cuidados únicos dentro del campo de la cardiología. Reconociendo esta necesidad, el Concilio de Acreditación y Educación Médica Graduada desarrolló un entrenamiento de dos años para cardiólogos en enfermedades congénitas del corazón en el adulto, conocido como ACHD, por sus siglas en inglés.

Se estima que existen más de 2 millones de adultos en Estados Unidos con algún tipo de defecto congénito en el corazón y que este número seguirá en crecimiento en las próximas décadas. Por esta razón, desde el 2015, se han creado unas guías de manejo y diagnóstico apoyadas por la Asociación Americana del Corazón y el Colegio Americano de Cardiología.

Las enfermedades congénitas del corazón pueden ser desde un defecto simple, como una válvula aórtica bicúspide, hasta algo mucho más complejo, como la hipoplasia del ventrículo izquierdo, donde solo la mitad del corazón se desarrolla y que requiere la cirugía de Fontan. La mayoría de estas condiciones son diagnosticadas en la niñez, sin embargo, es común en ciertas condiciones que se diagnostiquen en la adultez. Los pacientes con algún defecto congénito del corazón requieren tener un cuidado rutinario con su cardiólogo pediátrico y luego con su cardiólogo de adultos, sin importar la complejidad de su condición.

A medida que estos pacientes envejezcan, muchos de ellos requerirán algún tipo de intervención médico-quirúrgica. Muchos de los pacientes con condiciones congénitas del corazón no recuerdan qué tipo de intervención tuvieron de niños, por lo que es importante que siempre tengan a mano copia de su récord médico pediátrico o que vayan acompañados de sus familiares.

Además del cuidado clínico rutinario con su cardiólogo, los pacientes con enfermedades congénitas requieren ciertos estudios como el ecocardiograma, donde se evalúa la función y las estructuras del corazón y las pruebas de ejercicio, donde se monitorea la capacidad física. Estos estudios ayudan a evaluar al paciente y a optimizar su tratamiento, de ser necesario. Más aún, las pruebas de ejercicio permiten educar y guiar al paciente sobre la actividad física apropiada. Se ha comprobado que la actividad física mejora el estatus cardiovascular del paciente, disminuye el riesgo de complicaciones a largo plazo y mejora el bienestar emocional y los niveles de ansiedad.

Es importante destacar que, además del cuidado cardiovascular, los pacientes con defectos congénitos del corazón requieren visita con su dentista dos veces al año y, en ciertos casos, profilaxis de antibióticos antes de cualquier procedimiento dental. En los casos de pacientes con cirugía de Fontan, es importante que se establezca un cuidado con un especialista de hígado (hepatólogo), ya que existe el riesgo de cirrosis hepática.

Finalmente, cualquier mujer con alguna condición congénita del corazón en edad reproductiva debe orientarse con su cardiólogo sobre cuáles son sus opciones para contraceptivos, si no desea quedar embarazada. Por el contrario, si desea quedar embarazada, se debe discutir cuáles son los riesgos, las complicaciones y los cuidados necesarios antes, durante y después del embarazo. Mujeres con condiciones complejas congénitas del corazón necesitan un cuidado cercano de un cardiólogo y de un especialista en medicina materno-fetal durante todo el embarazo.

A pesar de mantener los cuidados de rutina necesarios y los avances en los procedimientos médico-quirúrgicos de las últimas décadas, es importante recalcar que, en ciertas condiciones, los pacientes requerirán algún tipo de procedimiento durante la adultez. De ahí la importancia de mantener y continuar un cuidado cercano con su cardiólogo. Los pacientes adultos con condiciones congénitas del corazón son el producto del cuidado, la dedicación y la innovación de la cardiología pediátrica.

La autora es especialista en Enfermedades Congénitas del Corazón en el Adulto, Cardio-Obstetricia y Cardiología general, y miembro de la Asociación de Cardiólogas de Puerto Rico. Para información, llamaral 787-754-8500 extensión 1227; 787-679-8800, en el Centro Cardiovascular de Puerto Rico o en el Manatí Medical Center al 787-918-0066.