Los trastornos neurológicos son el conjunto de afecciones o enfermedades que impactan negativamente el funcionamiento del sistema nervioso y los músculos. Pueden ser de origen genético, infeccioso, traumático o degenerativo y causan problemas de memoria, movimiento y lenguaje. La enfermedad de Alzheimer, el Parkinson y la epilepsia son ejemplos de trastornos neurológicos.

Cada trastorno requiere un diagnóstico y tratamiento específico para mejorar la calidad de vida del paciente. El Alzheimer provoca una neurodegeneración progresiva y la muerte significativa de neuronas, lo cual dificulta la actividad electroquímica cerebral. Casi el 80% de los casos de demencia son causados por la enfermedad de Alzheimer.

Demencia se refiere al deterioro significativo de las capacidades mentales, lo suficientemente severo como para impedir las actividades diarias y afectar la conducta. Este declive neurocognitivo está acompañado de cambios en el estado de ánimo, motivación, percepción, lenguaje y la pérdida progresiva de las funciones ejecutivas.

Los cuidadores de pacientes con demencia y Alzheimer tienen un papel fundamental en la vida de estas personas, quienes son usualmente sus familiares. Su responsabilidad va más allá de simple apoyo físico, asistencia con medicamentos y ayuda en tareas cotidianas. Los cuidadores de pacientes brindan apoyo emocional, seguridad y compañía. En Estados Unidos, se estima que la labor de los cuidadores de pacientes con demencia en el 2023 fue equivalente a 350 billones de dólares.

Mientras la demencia avanza, el rol de cada cuidador es más demandante porque los pacientes casi no pueden controlar sus emociones, ni realizar sus actividades básicas, y pierden la capacidad de reconocer a sus seres queridos. Observar continuamente el deterioro cognitivo y funcional del paciente es devastador para las personas cuidadoras. Se requiere mucha dedicación, paciencia y un profundo entendimiento del impacto que tiene la demencia para toda la familia.

Según datos de varias investigaciones, el 66% de las personas cuidadoras de pacientes son mujeres quienes reportan que su motivación primordial son el amor y su sentido de responsabilidad. Cerca del 60% reporta niveles altos de estrés y el 50% duerme menos tiempo del recomendado. Una de cada tres cuidadoras tiene más de 65 años, no tiene apoyo de otras personas y utiliza alcohol y marihuana como mecanismos para lidiar con su situación personal. Los datos sugieren niveles altos de ideación y de intento suicida entre cuidadores de pacientes con demencia.

Un dato preocupante es que solamente el 11% de los cuidadores de pacientes muestra inquietud por su propia salud. Esa desatención de su salud puede ser por agotamiento físico y emocional y por falta de tiempo para su autocuidado. Las personas cuidadoras suelen priorizar el bienestar del paciente con demencia a su cargo, relegando sus necesidades físicas y mentales a un segundo plano.

La exposición prolongada al estrés y la falta de atención a su salud individual son factores de riesgo para el desarrollo de depresión, ansiedad y enfermedades crónicas entre cuidadores. Los datos indican que las personas cuidadoras experimentan agotamiento emocional, despersonalización, menos tiempo para socializar, sensación de falta de logro personal, sentimientos de impotencia y frustración.

Ante la creciente carga física y mental del cuidado de pacientes con demencia, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos y diversas organizaciones privadas han lanzado campañas de concienciación dirigidas a la atención de la salud física y mental de los cuidadores. Estos proyectos buscan ofrecer apoyo emocional, promover hábitos saludables y facilitar herramientas para reducir el estrés, mejorando así la calidad de vida de los cuidadores y pacientes.

Algunas iniciativas, disponibles en internet de forma gratuita para cuidadores, incluyen educación sobre técnicas de autocuidado, manejo apropiado de la salud mental y acceso a recursos comunitarios. También proveen información sobre cómo mejorar la comunicación verbal y no verbal con el paciente, cómo enfrentar las últimas etapas de la enfermedad y estrategias para cuidar su salud cerebral. El llamado es a aumentar el apoyo psicosocial y médico para los cuidadores, brindándoles las herramientas necesarias para manejar el estrés y prevenir el deterioro de su propia salud física y mental.

Las siguientes páginas electrónicas contienen información, basada en evidencia científica, para cuidadores de pacientes con demencia:

Consejos para los cuidadores y las familias de personas con demencia

El estrés en los cuidadores

Brindar cuidados durante la enfermedad de Alzheimer: Cuidarse a sí mismo

Visite también: National Institute on Aging; National Institutes of Health