Como padres de un niño de 3 años de edad, Gabriel Ernesto Rivera Padua, quien tiene Autismo Moderado Nivel 2, queremos agradecerle por la cobertura especial sobre: Dura la búsqueda de empleo para el adulto con Autismo, (publicada el 4 de julio de 2017 en Primera Hora) va entrelazada con la publicada por Benjamín Torres Gotay: Hijos Infantes para toda la vida (publicada el 13 de mayo de 2017 en El Nuevo Día).

Artículos como estos son de suman importancia porque buscan reflejar la triste realidad que enfrentamos muchos y el futuro incierto para: padres, cuidadores y familiares con el sistema de servicios para la población con diversas discapacidades.

Establezco el diagnóstico de mi querido “Gaby” porque este titular expone la angustia que uno vive a diario ante la incertidumbre que el futuro les depara a nuestros hijos.

Nuestra preocupación constante y el estrés sostenido que provoca a diario cuidar niños con autismo o alguna discapacidad intelectual me lleva a la pregunta: ¿Cuánto tiempo más puedo estar aquí? ¿Qué pasará después de los cinco años?

Muchas interrogantes atraviesan mi mente, entre ellas: el caso Rosa Lydia Vélez, el Monstruo que es Educación Especial y otras agencias gubernamentales y no gubernamentales.

Luego de una gran cruzada personal y de mucha dedicación se pudieron sincronizar las terapias que requiere Gabriel, que son Habla y Lenguaje, Ocupacional con enfoque sensorial, Física, Psicológica-Individual, Psicológica-Consultoría padres, intervenciones familiares en el Centro de Autismo, Disfagia y Head Start especializado en Autismo. Estas tienen un período de reevaluación a los cinco años de edad. 

La intensidad que requieren estas personas, tal como expuso el Dr. Linares en su escrito, deben ser al menos 20 horas a la semana entre padres, maestros y terapistas para lograr la mayor funcionalidad del niño.

Si nos dejamos llevar por la literatura científica y basada en la evidencia, nuestro País está muy atrasado en las terapias integrativas y de vida independiente luego de esta etapa preescolar. Te preparan para no ser autosuficiente una vez completas tu escuela superior. Esto a su vez se traduce a ser un infante para toda la vida, incapaz de ser empleado a cabalidad en una empresa, organización o agencia particular.

Es un efecto cíclico que da razones de sobra para la migración transnacional hacia una jurisdicción que valore y sirva en la transición del joven hacia la etapa adulta. El tener una gama de servicios y no ser subrogados, el que tenga destrezas de vida independiente y no ser una carga para los familiares y el País debe ser la meta de toda política pública.

Quisiéramos continuar con la esperanza de que el desarrollo de la Ley BIDA (2012) no solamente redunde en la identificación e intervención temprana, sino que garantice un cuidado coordinado hasta la transición a la adultez temprana.

Entonces podemos aspirar a no tener hijos infantes para toda la vida.