Síndrome tourette entre puertorriqueños.

En la Isla se desconoce cuántas personas viven día a día con tics ocasionados por el síndrome de Tourette. Su presencia, sin embargo, es comprobada.

El capítulo de Puerto Rico de la Tourette Syndrome Association (TSA), creado en el 2006, revela la presencia de la condición en al menos 35 familias. En Estados Unidos hay 200,000 personas con el síndrome, según TSA.

El registro estadístico, sin embargo, es importante porque revelaría la prevalencia e incidencia de la condición para identificar las necesidades y recursos disponibles para los pacientes, destacó la neuróloga y profesora Carmen Serrano, del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

“En Puerto Rico no tenemos estadísticas”, confirmó.

Además, el desconocimiento de la sociedad sobre la condición puede provocar que los observadores de los tics crean que el paciente “no está ajustado socialmente”, comentó la psicóloga Carmen Auger.

“La sociedad debe tener conciencia de que a mayor estrés y menor conocimiento de esta situación puede causar un grave daño emocional a la persona que padece el síndrome... Muchos de estos niños se frustran porque a veces son aislados por sus pares”, expuso la psicóloga.

La condición fue diagnosticada por primera vez en el 1885 por el neurólogo fránces Georges Gilles de la Tourette; no obstante, no está totalmente claro el mecanismo que causa el síndrome. “Sí sabemos que hay alguna alteración en los circuitos que tienen que ver con el neurotransmisor dopamina y cambios en algunos de los circuitos de la corteza cerebral”, explicó la neuróloga.

También se considera que la condición es hereditaria, aunque no hay un gen identificado.

Este trastorno neurológico es caracterizado por tics: movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos vocales que comienzan usualmente durante la niñez y afectan, mayormente, a varones.

Han comenzado a ocurrir antes de los 18 años y, por lo menos, durante un año. También cambian de localización, secuencia y complejidad.

Algunos tics, que varían de leves a severos y que pueden ser motores o vocales, son: parpadear, hacer muecas faciales, encoger los hombros, sacudir la cabeza, carraspear la garganta, olfatear, toser, gruñir y gritar.

Hay, sin embargo, tics esporádicos o crónicos que no implican que la persona tenga el síndrome, explicó Serrano.

El síndrome no tiene cura pero puede tratarse con medicamentos para controlar los tics, que tienden a disminuir después de la adolescencia.

Algunos pacientes, además, pueden tener déficit de atención y conducta obsesiva compulsiva.

El síndrome, sin embargo, no es impedimento para vivir una vida normal.

“Hay que lograr que el niño vaya reconociendo su condición y que logre aceptación de sí mismo porque no necesariamente es una condición limitante. Hay muchas personas que han tenido vida productiva a nivel social, académico y profesional... Los resultados dependen de la forma en que los padres, maestros y entorno social respondan a la situación”, expuso Auger.