Este próximo domingo, como sucede cada año, muchísimas familias se unirán a celebrar a madres, y abuelas y bisabuelas, con toda clase de festejos. Pero para algunas madres, a quienes la vida ha colocado en la difícil situación de ser cuidadoras de su hija o hijo con alguna condición especial, como le ocurre a Sara de León, será otro día más en el que tendrá que lidiar con una compleja rutina de ajustes, que en cualquier momento se puede trastocar y complicar por cosas que para cualquier persona en condiciones normales serían completamente inconsecuentes.

Sara se encarga a diario de hacer la vida lo más llevadera posible para su hija Alison, quien padece una combinación de dos raras condiciones conocidas como encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple, ambas en etapa severa, y que básicamente la limitan a vivir encerrada en su habitación y sin poder hacer más que un muy limitado número de actividades que requieran de muy poco esfuerzo.

El atribulado día promedio de Sara comienza con velar por que su hija no se afecte con algo tan cotidiano como el escape de gases de los carros de los vecinos que salen a trabajar, pues basta que alguno deje el vehículo encendido por algunos minutos, y tiene que correr a cerrar ventanas y prender purificadores de aire, pues, aunque el cuarto de Alison está aislado en lo más posible, no es suficiente para evitar que los químicos en el aire la intoxiquen.

El resto del día debe seguir vigilando todo lo que ocurre en los alrededores para poder actuar acorde y tratar de proteger a Alison, que, recordó, era una muchacha “normal, con mucha energía, amante del deporte, bien activa, con amiguitos y demás” hasta que “le dio un dengue, con una prolongada hospitalización, y cambió todo”.

“Ella puede de momento tener una taquicardia, un pulso alto, bajo, y digo, pasa algo. Me asomo por la ventana y veo a un vecino con un pote de herbicida. No la puedo dejar volver a salir del cuarto hasta que pasen horas, para que ella no tenga más síntomas ese día más fuertes y siga agravándose. Tengo que ponerle la mascarilla esta P100 para aislar los gases, el respirador este P100. Todos los días tengo que estar resolviendo, evitando”, describió.

Además, tiene que estar pendiente a “uno de los síntomas más retantes de la encefalomielitis miálgica, que es la pérdida de energía”, pues de por sí Alison comienza su día “con una energía muy limitada” y le toca a Sara asistirle y suplirle para que no use esa poquita energía y pueda sostenerse, y sus órganos funcionar lo mejor posible.

“Ella es como un teléfono que me desperté, y ese teléfono tiene 12% de batería, para todo el día. No va a alcanzar, el teléfono se va a quedar por el camino. Pues, ¿qué tengo que hacer?, le preparo su comida, la ayudo a vestirse, la levanto, la ayudo a caminar, si es que puede caminar ese día. Cuando se mezclan los síntomas con lo químico, se me complica más, pero yo la asisto”, explicó.

En resumen, todas esas cosas cotidianas que la mayoría de las personas hacemos a diario sin siquiera pensarlo, algunas tan básicas como hablar, escuchar, observar, comer o hacer digestión, a una persona como Alison le restan el poquito de energía que tiene, así que Sara se ocupa de hacer su vida más fácil, ya sea leyéndole, acomodándola en su silla para que pueda hacer algo de arte digital, buscándole un vaso de agua, o lo que necesite, siempre poco a poco, con paciencia, al ritmo de ella, evitando provocarle taquicardia, de manera que le quede energía para poder compartir con una amistad a través de un mensaje o ver las redes sociales, “que es su mundo”, y de esa forma “el día no se convierta en algo que sea solamente ella sumergida en su enfermedad”.

Además, todas sus comidas tienen que prepararse al momento, con aquellos alimentos que Alison puede tolerar, siempre frescos, pues de lo contrario le caen mal.

Entre esos preparativos culinarios de cada día, hay espacio para uno de los pocos lujos que puede disfrutar Sara: un cafecito en la mañana, y otro en la tarde, donde puede desconectar unos minutitos. Pero hasta eso conlleva un protocolo adicional, pues primero tiene que sellar la puerta de plástico que se inventaron en el pasillo, de manera que el olor de café no impacte a Alison.

“Y eso es un día normal para mí. Requiere mucho esfuerzo, mucho protocolo, y eso es ella estando normal”, sostuvo, refiriéndose a una jornada en la que Alison no sufra complicaciones. Sin embargo, no faltan días en los que no consigue siquiera unas pocas horas de sueño mientras lucha por mantener en condiciones más o menos estables a su hija de 22 años. “Tengo hora de empezar el día, pero no tengo hora de terminarlo”.

Y ni hablar de la odisea que supone tener que salir de casa para, por ejemplo, una cita médica, algo que tienen que planificar con semanas de antelación, y que, entre otras cosas, conlleva, además de que Alison tenga que prepararse y usar su mascarilla especial, manejar a muy baja velocidad todo el trayecto, apostando a que pueda resistir y llegar a la cita, o de lo contrario no les queda alternativa que retornar a casa. Incluso en el mejor escenario, esa exposición implica después “recaída y recuperación”.

El amor de madre

A este punto, quizás se pregunte, cómo y de dónde saca Sara las fuerzas para mantener ese ritmo de vida, y la respuesta que ella tiene es que sale “del amor de madre, de esa magia que desarrollamos las madres para seguir”.

“La energía pues yo diría que la saco de ella, de su sonrisa, de verla bien, del agradecimiento, de ver que lo que estoy haciendo está funcionando, que le da bienestar a ella”, afirmó.

Y ayuda también que Alison “siempre está bien alegre, es bien optimista, siempre tiene una sonrisa, siempre dice que todo tiene algo lindo. Y sí, lo tiene, y en el momento más difícil, ella dice, está difícil, pero es bonito porque estamos juntas”.

No obstante, Sara admite que su vida ha tenido que ajustarse al cambio radical que supone ser la cuidadora una hija con tales limitaciones.

“He tenido que hacer muchos cambios en la vida. Se dificulta todo. Se dificulta salir, se dificultan las interacciones. Hay que hacer muchos sacrificios. Hay que adaptar todas las tareas a ella. He tenido que adaptar mi vida a su estilo de vida, a ella. Tan sencillo como que no puedo escuchar el televisor porque el ruido le molesta. No me puedo poner un audífono porque tengo que escucharla a ella si me necesita. Usar el jabón de baño que ella puede utilizar. No usar perfume, no usar maquillaje. Es todo, adaptar la vida mía a ella”, repasó.

Admitió también que “pocas personas están dispuestas a sacrificar todo” así que el cuidado inmediato de Alison ha recaído sobre ella, y sobre su hija Grace, quien es la otra mano principal que le asiste en esa tarea y también “ha estado dispuesta a sacrificar todo lo que sea necesario para que ella esté bien”.

“Hay que aprender, hay que aceptarlo, hay que entenderlo, y estar dispuesto a soltar, a dejar, a no ver todo personal, con un ego, como que me estás lastimando, me estás quitando. No. Míralo desde otra forma. Estoy siendo como ella, le estoy dando calidad de vida. Es lo que hay que hacer y ya. No busques evaluarlo. Es un estilo de vida diferente. Te tienes que adaptar a ella, tienes que tener unos sacrificios, y tienes que estar dispuesto a enfrentarlo”, indicó, agregando que esa labor de cuidadora puede llegar a ser algo “bien solitario”.

“Al mismo tiempo, al uno verla a ella tan alegre… es la recompensa, es tan gratificante. No sé si es el amor de madre que está ahí. Pero cuando veo el resultado de ese esfuerzo que hago, pues digo, estoy haciéndolo bien, este es el camino, tengo que seguir”, insistió.

Y sin importar las tribulaciones, se las ingenian también para celebrar todo tipo de festividades, en ese universo que ha ingeniado dentro de su casa, sea cumpleaños, Día de las Madres, Navidades, decorando con papeles de colores y otros materiales que Alison puede tolerar. “Uno se convierte en diseñadora, chef, mamá, amiga, enfermera, aquí se hace de todo”, dijo entre risas.

Todo por Alison

Comoquiera, Sara sabe que todavía necesita un elemento esencial, y se dio a la tarea de crear Todo Por Alison, una campaña en las redes sociales para recaudar apoyo, con la meta principal de conseguir un hogar idóneo, con la menor cantidad de riesgos ambientales y químicos, con las recomendaciones médicas y las muchas adaptaciones requeridas, para poder darle una mejor calidad de vida y un mejor futuro a su hija, de paso procurar un poquito de alivio para ella.

“Conseguir un lugar para Alison pues no es tan fácil, pero estoy en el camino, estoy a mitad. He tenido buena respuesta, he tenido apoyo del pueblo. Y tengo que seguir. Voy a seguir hasta lograrlo. No se puede descansar”, afirmó. “Como digo yo, se puede, se va a poder. Si con los malabares que hago a diario veo que tiene mejoría, imagínese cuando tenga ese lugar como lo quiero adaptar a ella. Va a ser un sueño real. Todo va a mejorar”.

Para ayudar Sara, Alison y Grace a conseguir esa meta, ya sea con algún donativo, o dando a conocer su historia, puede hacerlo a través de la página TodoPorAlison.com; ATH Móvil al 787-404-4744; PayPal: @todoporalison; Venmo: @todoporalison; GoFundMe: A Quiet House For Alison https://gofund.me/c3152659; o en las redes sociales Facebook, Instagram, X (Twitter) y TikTok bajo @todoporalison.

Por último, más allá de su persona, Sara aprovechó para enviar un mensaje de respaldo y solidaridad a todas esas madres que, como ella, batallan a diario con hijos o hijas con diversas enfermedades y limitaciones.

“A esas mamás cuidadoras, las gracias por la labor que hacen. Es bien importante ese esfuerzo, ese compromiso que tienen con sus hijos, porque lo entregan todo. Es una labor de amor, que muchas veces no se ve, pero mantiene la sociedad de pie”, celebró, agregando una exhortación a las personas a su alrededor “a que les den apoyo, a decir estoy aquí para ti, estoy dispuesto a hacer esto, sin peros”.

Asimismo, aprovechó para destacar que este año, coinciden el 12 de mayo la celebración del Día de las Madres y del día de concientización sobre la encefalomielitis miálgica y la sensibilidad química múltiple, y hacer un llamado a conocer más sobre estas condiciones y cómo afectan a quienes las padecen, así como los derechos que les amparan, y de igual forma dar visibilidad y voz a esas madres que día a día “lo están dando todo, y están aparte, están aisladas, y no se les reconoce ni en el aspecto social ni económico”.