En el verano de 2016, el senador Juan Dalmau y su familia atravesaron una noticia que los azotó como una despiadada tormenta tras un sorpresivo diagnóstico de cáncer de su hijo Gabriel, quien hoy celebra estar sano luego de un exitoso tratamiento recibido en el Hospital Pediátrico del Centro Médico, en Río Piedras.

Un cuadro febril acompañado de sensación de desgano fueron los únicos síntomas presentados en aquel entonces por “Gabo”, como llaman con cariño al niño que actualmente tiene 14 años. Unos análisis de sangre fueron el aviso de que algo fuera de lo normal ocurría, por lo que la decisión inmediata de sus padres fue llevar al adolescente al Hospital Pediátrico. 

Allí, fue diagnosticado con leucemia linfoblástica, una condición que -según el Instituto Nacional de Cáncer- provoca que la médula ósea produzca demasiados linfocitos inmaduros, afectando los glóbulos blancos, los rojos y las plaquetas.

La prognosis provocó que a Gabo lo tuvieran que hospitalizar por 45 días para recibir la primera fase del tratamiento de quimioterapias. Pero, Dalmau confiesa que, además del golpe emocional, él y su esposa Grisselle Morales sufrieron otra gran odisea.

“Una vez compartimos el diagnóstico con la familia íntima fue bien fuerte el nivel de presión que recibimos de gente que nos ama mucho y ama mucho a Gabriel, porque nos decían que lo mejor era que nos lleváramos al nene a otro hospital fuera de Puerto Rico… al punto que en un momento dado nos hicieron sentir irresponsables por habernos quedado en el Hospital Pediátrico… nosotros, por la salud de alguno de nuestros hijos, lo llevamos a la luna de ser necesario. Pero en ese momento, después de haber hablado con las oncólogas y haber conocido el protocolo que se iba a seguir, determinamos que nos quedábamos en el Pediátrico”, relató a Primera Hora.

Sin miedo a equivocarse -y respetando a aquellos progenitores que buscan apoyo médico fuera del país- Dalmau afirma que quedarse en la isla por los pasados dos años fue la mejor decisión que pudieron haber tomado como padres. De hecho, lo describen como una bendición, pues el niño recibía constantemente la visita de sus compañeros de clase, pudo culminar sus estudios y graduarse de octavo grado y hasta era mimado diariamente por su abuelita, quien lo consentía llevándole día tras día sus comidas favoritas al hospital. En Estados Unidos u otro país, no se hubiera dado esa dinámica tan fortalecedora para la rehabilitación de Gabo.

“Pero lo más importante es que aunque fueron dos años duros -incluyendo el impacto que tuvo en mi otra hija, Sofía- estamos convencidos que Gabriel recibió tratamiento de unos médicos excelentes y competitivos, de unas enfermeras dedicadas y de un personal completo que trata con sensibilidad, no sólo a mi hijo, sino a todos los pacientes que están en la unidad oncológica en el quinto piso y en las clínicas del segundo piso… nos hicieron sentir en confianza e, incluso, le explicaban todo el proceso a Gabriel. Ese personal se lo echo a cualquiera”, dijo destacando la labor de las doctoras oncólogas Gloria Colón y María Echevarría.

Hospital en necesidad

Aunque resaltando en cada suspiro la labor médica de la unidad oncológica, Dalmau mostró preocupación por otros retos que, entiende, deben atenderse con premura a nivel administrativo.

“Ese hospital fue diseñado en los (años) 80 y su infraestructura ya no es funcional. Por ejemplo, Gabriel no se podía bañar en el baño de su habitación porque no había calefacción, por lo que teníamos que moverlo a un área que era como un almacén de conserjes para poderlo bañar”, expresó.

Otro factor que le preocupó es la falta de un centro de imágenes en el hospital, situación que provoca que los niños sean trasladados a la institución de adultos cuando necesitan algún estudio de sonograma o rayos x.

“El otro tema terrible es la burocracia para la adquisición de materiales… para que tengas una idea, el Pediátrico si tiene que hacer una compra de algún producto de farmacia, o unos guantes o gasas, tiene que hacer la solicitud, pasarla a ASEM (Asociación de Servicios Médicos), luego al Departamento de Salud y de ahí pasa a la OGP (Oficina de Gerencia y Presupuesto) para que se certifique la autorización de desembolso y, entonces, poder hacer la compra. Ese proceso retrasa enormemente la adquisición de cosas importantes para los tratamientos de los pacientes”, agregó.

Dijo que ese escenario provocó que en varias instancias él y su esposa tuvieran que comprar y llevar al hospital la crema necesaria para adormecer el área en pacientes que se someten a una prueba espinal. “Pero no todos los padres tienen la capacidad económica y eso a veces puede atrasar el tratamiento”, manifestó al añadir que en otra ocasión tuvieron que darle al niño la quimioterapia por vía oral, pues en el hospital no tenían el medicamento en inyección que se administraba a través del medport.

“Y jamás diré que mi hijo no fue atendido. Al contrario, a pesar de todas estas adversidades, el personal hacía de tripas corazones para que el tratamiento se diera. Aquí las barreras son presupuestarias, estructurales y administrativas. Esto no tiene que ver nada con el personal que es de primera clase mundial”, aseveró.

Legislaciones en espera

Basado en la experiencia que tuvo con su hijo, Dalmau presentó varios proyectos de ley que mejorarían aspectos administrativos que hay que atender con urgencia en el Hospital Pediátrico.

Entre sus propuestas resalta que se lleven a cabo procesos expeditos de subasta cuando se busca establecer servicios de primera necesidad para atender condiciones catastróficas. También propone revisar los protocolos que se utilizan para la certificación de fondos en la adquisición de productos del hospital. 

“No puedes tratar la compra de sellos o de papel con lo que son medicamentos y productos utilizados para la salud y salvar vidas… eso hay que hacerlo de manera expedita y si OGP necesita un área especializada para esos trámites que así sea”, precisó.

También promueve que se reclute más personal y con mejores condiciones salariales, al tiempo que haya empleados designados a trabajar únicamente las gestiones con los planes médicos, responsabilidad que actualmente recaen en las enfermeras.

Además, recientemente, presentó el Proyecto del Senado 1130 el cual busca enmendar la Ley 259 del Programa de Emergencias Médicas Pediátricas, a fin de que los fondos federales y estatales con los que opera el programa -actualmente otorgados al Departamento de Salud- se transfieran directamente al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Esto, según la exposición de motivos de la medida, alivia la carga económica y laboral de la Ley y elimina la burocracia.

El proyecto, propone también los cinco miembros asesores del Comité Interagencial sobre Emergencias Médicas de Niños acepten integrarse sin recibir remuneración alguna por su contraprestación, lo que reduciría el costo operacional del programa.