Para Jonaed Gabriel Rivera Santiago, un niño de cuatro años de edad que presenta un sinnúmero de condiciones, entre ellas un diagnóstico de autismo nivel 2, las ayudas han estado casi ausentes. A pesar de los esfuerzos que han realizado sus padres, actualmente el niño no cuenta con sus terapias ocupacionales ni otros servicios que son vitales para su desarrollo.

Según su madre, Zoé Santiago, además de autismo, Jonaed padece de déficit de atención con hiperactividad y agresividad. Tiende a agredirse a sí mismo, tiene problemas sensoriales, padece de condiciones gastrointestinales como reflujo gastroesofágico y dermatitis atópica, entre otras alergias.

La vida para Santiago comenzó a dar un giro cuando el menor de sus tres hijos tenía apenas un año y medio. Para ese entonces, la madre percibía que algo no andaba bien con su retoño.

“Yo estudié Educación y veía unas cosas en Jonaed que no estaban bien. Conductualmente hablando, yo veía que él no hacía cosas acordes a su edad. Jonaed me llegó al año y medio y de las pocas palabras que decía, se quedó mudo literalmente. No me decía nada, no me emitía ningún sonido y ahí fue que empezó mi preocupación. Yo lo consulté con la pediatra y me dijo que le diera break. A los dos años, mi hijo no hablaba, siempre había la preocupación de que el nene se aislaba. Me recomendaron llevarlo al Centro de Autismo donde le iban a hacer una evaluación. Ahí fue que se dio el diagnóstico de autismo hace casi ya tres años”, recordó la progenitora.

En aquel entonces, la madre buscó las ayudas a través del programa de Educación Especial del Departamento de Educación (DE), sin embargo, no pudo recibir las terapias que tanto necesitaba.

“Educación nos dejó saber que no tenían las frecuencias (de terapias) según la necesidad que Jonaed presentó en las evaluaciones que le realizaron. De ahí lo refieren a remedio provisional”, explicó la madre.

Ante la negativa de Educación, Zoé encontró un espacio para su hijo en el Proyecto Expresión de SER de Puerto Rico, el cual estaba enfocado en niños con autismo. Pero, a principios de marzo de este año, la entidad les comunicó que el niño se quedaría fuera porque ellos iban a reestructurar el proyecto.

“Desde marzo, Jonaed se quedó sin ubicación educativa y aparte de eso tenía que resolver lo que yo pensaba que estaba listo, que era su terapia ocupacional porque llevaba más de un año en lista de espera”, explicó la madre, quien también tiene un niño de 11 años y uno de siete, este último también presenta problemas de déficit de atención, hiperactividad e impulsividad. Además, padece de asma y piel atópica.

Las gestiones de Zoé han sido incontables. La madre afirma que “no hay un centro que no le diga que no tienen el especialista, o no tienen la frecuencia...no tienen opciones para él”.

Desde el mes de agosto, Jonaed recibe terapias del habla y psicológica por medio de SER, pero necesita con urgencia poder tener sus terapias ocupacionales, terapias físicas y oral-motora. Además de otras evaluaciones médicas que requiere para tratar sus condiciones de salud.

“La terapia ocupacional es vital en él. El neurólogo, lo logramos conseguir hace unas semanas a través de la Fundación San Jorge. También necesita ser evaluado por un genetista, un alergista, un dermatólogo y ninguno ha sido hallado por el Plan Vital”, afirmó Santiago, quien tuvo que dejar de trabajar para cuidar de sus hijos y atender todas las gestiones del menor.

No obstante, hace menos de una semana, la familia enfrentó otro cambio al tener que mudarse de San Juan a Ponce para tener mayor acceso a especialistas y ayudas para Jonaed.

“Hemos intentado de todo. Me mudé porque en San Juan me intentaban decir que estaban saturados y que había que esperar. Con lo poquito que investigué, ya tengo identificado un centro que me ofreció la terapia ocupacional que es prioridad. La terapia del habla, me la ofrecieron desde que los llamé. Pero si remedio provisional y las personas del Departamento de Educación no trabajan y no liberan esos servicios para que se puedan aprobar los centros, el nene no puede empezar a recibir los servicios y no hacemos nada”, lamentó Santiago.

Debido a este cambio de residencia, la familia se encuentra en una situación económica delicada, ya que su esposo tuvo que dejar su empleo, y están a la espera de que pueda encontrar pronto una nueva oportunidad laboral.

Cabe mencionar que la familia tiene gastos excesivos debido a la dieta específica que requiere Jonaed para poder atender sus problemas gastrointestinales, además de los gastos en pañales desechables y otros productos que terminan siendo una carga económica diaria para la familia.

A pesar de la falta de ayudas, Zoé está dispuesta a seguir luchando por sus hijos y porque Jonaed pueda tener los servicios que requiere su condición. Por lo que exhortó a las agencias a ser facilitadores en estos procesos como el que hoy afecta a su hijo.

“Son servicios que él necesita, no es algo por capricho. Es que Jonaed necesita esas terapias. Ya es la segunda vez en dos años y medio que Jonaed tiene un retroceso. Obviamente, como padres, ver que tu hijo logra unas cosas, y ver que retrocede otra vez es bien fuerte para nosotros”, confesó la madre.

Quienes deseen ayudar a esta familia, ya sea facilitando servicios para Jonaed, brindándole alguna oportunidad laboral a su padre en la zona de Ponce o haciendo alguna aportación económica, se pueden comunicar o enviar ayudas a través de ATH Móvil al número 787-320-4979.