La vida es un cambio constante y las circunstancias de cada familia pueden transformarse en un abrir y cerrar de ojos.

Así es la historia de Nicole Rebeca Vélez Castro, madre Nicolás Torres Vélez, de cinco años y quien padece del síndrome FIRES (síndrome epiléptico relacionado con infección febril), una rara condición que afecta a un niño en un millón.

“Nico”, como cariñosamente le llaman, era un niño típico, que, junto a su hermano mayor, Sebastián, de siete años, pasaban los días jugando. En febrero del 2020 presentó fiebre por varios días, salió positivo a micoplasma y luego de tres días en antibiótico, la fiebre continuaba. Esto provocó que fuera hospitalizado para mantenerlo en observación en el Manatí Medical Center. Vélez Castro narra que todos los exámenes salían bien. De hecho, se examinó para saber si tenía meningitis y también fue descartado.

“Esto (el síndrome) se diagnostica porque el sábado, 15 de febrero (2020) él empezó a convulsar. Mientras estuvo en intensivo se creía que las convulsiones eran consecuencia de la fiebre. Luego fue transferido a la Unidad de Cuidado Intensivo en el Puerto Rico Women and Children’s Hospital de Bayamón”, detalló. Allí el menor comenzó a convulsar cada media hora y cada hora, “hasta que se quedaba pegado convulsando. Yo llegué sábado a intensivo y ya domingo la neuróloga estaba en el hospital”, recordó.

La madre detalla que la neuróloga, la Dra. María Dávila, trajo a la Dra. Janice Rodríguez, quien es neuróloga especialista en epilepsia y ella fue quien diagnosticó a Nicolás con el síndrome FIRES.

“Esto es un síndrome bien catastrófico, la mortalidad es un 30%. A él, gracias a Dios, la doctora se dio cuenta rápido y le dieron con todo (el tratamiento). A Nicolás le empezaron con dieta cetogénica, cannabidiol, y hay niños que con eso se controlan las convulsiones. Pero en el caso de él no, Nicolás me llegó a convulsar 500 veces en un día, fue bien difícil de controlar”, explicó la madre al tiempo que detalló que el menor, que estuvo intubado, estando sedado convulsaba.

Nicolás, quien cumple sus seis años el próximo 29 de septiembre, estuvo seis meses en intensivo hasta que le comenzaron un tratamiento con el anticuerpo monoclonal rituximab.

“Es un medicamento reumatológico, pero que ha sido efectivo en estos pacientes de FIRES, porque el síndrome de Nicolás es autoinmune y al ser autoinmune es tu propio cuerpo atacando tu cerebro”, contó.

El niño tiene daño cerebral y el tratamiento que recibe es para mantener las convulsiones controladas, ya que las sufrirá de por vida. La madre narró a Primera Hora que cuando le dieron de alta por primera vez, convulsaba hasta 20 veces en un día y que actualmente se mantiene entre cuatro y cinco ataques diarios.

Llegar a este nivel de control de la condición ha conllevado muchos sacrificios y gastos. Esta madre se dedica al cuidado de sus dos hijos y cuenta con la asistencia de una enfermera, de lunes a viernes, por un periodo de 10 horas. Los cuidados que requiere “Nico” le han impedido mantener un trabajo a la mujer de 31 años, cuya profesión es auxiliar de farmacia.

“En el 2021 traté nuevamente (de trabajar), porque yo soy auxiliar de farmacia, y estuve un mes súper bien, porque Nicolás estuvo bastante estable, pero ese verano se me descompensó en convulsiones y estuvo tres meses en el hospital. Es bien difícil. Cómo tú le explicas a un patrono que te voy a ir hoy, pero mañana no puedo porque la enfermera no vino, o porque Nicolás se va para el hospital y está un mes. He tratado de buscar trabajos remotos, pero es bien complicado. Por ejemplo, hoy yo he estado todo el día bregando con Nicolás, más con Sebastián, y hay trabajos remotos que te exigen que te sientes en la computadora y estés cierto tiempo cumpliendo unas horas, como si fuera un call center. Pues se me ha hecho bien difícil conseguir un trabajo, porque ser madre-cuidadora de verdad es bien (difícil)”.

Por otro lado, Nicolás va al hospital cada dos semanas para recibir un tratamiento de inmunoglobulina, que son anticuerpos que le ayudan a mantener su sistema inmune.

Ante este panorama, Nicole recurre a realizar rifas y con el dinero recaudado paga las utilidades, gastos relacionados a sus hijos, plan médico privado y lo que la aseguradora no cubre, como jeringuillas, que usa cerca de 30 diarias; líneas de gastro, guantes, pañales y laboratorios.

El menor tiene la reforma de salud con cubierta catastrófica. Sin embargo, la madre también mantiene el plan médico privado que tiene el menor desde su nacimiento, ya que “muchos especialistas no aceptan la reforma”.

Para que tenga una idea, entre cinco cajas de jeringuillas y una caja de líneas de gastro, se pueden gastar hasta $175.

La rifa más reciente es de una estadía de dos días en Casa Lomita Verde, en Vega Baja. Cada boleto cuesta $10 y se paga a través de Ath Móvil al 787-616-6174 o vía Paypal: nicolervc.

Los participantes deben incluir su nombre y teléfono para entrar al sorteo. El ganador será anunciado el 1 de agosto en la página de Facebook: Nicole Rebecca Vélez Castro y por el Instagram de Nicolás: @nicolas_fightingfiressyndrome

“El hecho de que Nicolás este así no nos debe parar. Yo trato, hay unos días buenos y hay días malos. Hay días malos en los que yo no puedo dejar de llorar, en los que veo las fotos viejas de Nicolás y digo: ‘wow, ¿qué pasó?”, rememoró al tiempo que detalló que recuerda cuándo fue la última vez que su pequeño la miró a los ojos.

“Uno tiene que abrazar su situación. Doy gracias a Dios porque, a pesar de todo, uno lo tiene con uno”, dijo la madre de este angelito que pronto iniciará el Kindergarden a través del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación.