El diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente es devastador para los padres, madres e integrantes de una familia, por lo que, para sobrellevar el proceso, el apoyo psicosocial se convierte en una pieza clave y tan importante como el tratamiento para la enfermedad.

Así lo atestiguan médicos y miembros de organizaciones benéficas que a diario acompañan a los parientes de pacientes pediátricos en los procesos de diagnóstico, tratamiento y post tratamiento, a fin de ayudarles a asimilar los diversos retos que llegan con la enfermedad.

“El diagnóstico de un hijo con cáncer es algo que nadie espera. Es algo catastrófico. Y, aunque el cáncer todavía es una enfermedad que no tiene cura en 100% de los casos, sí sabemos que hay buenos pronósticos en un 90% de los casos, sobretodo de leucemias y linfomas que están entre el cáncer más común en la población pediátrica. Sin embargo, aun con esta información, la angustia es terrible para los padres y las familias que pasan por unos procesos de pérdida -y no estamos hablando de muerte- sino de esa pérdida temporal de amigos, estar lejos de la familia, no poder compartir con hermanos... eso a nivel emocional deja estragos”, explica Bárbara Ríos, gerente del programa pediátrico de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, una organización que inició trabajos en Puerto Rico en 1973 y que desde 1989 impacta a la población pediátrica.

“También están los cambios físicos que ocurren por el tratamiento, como la hinchazón o la pérdida de cabello. Aun en los pacientes sobrevivientes, vemos esos efectos emocionales luego del tratamiento y son factores que afectan también a todo el núcleo familiar”, añade.

En estos casos es importante que las familias reciban apoyo de psicólogos y trabajadores sociales que los ayuden en el proceso, incluyendo el explicar a los niños -sin subestimarlos- el diagnóstico de su enfermedad.

Mientras, a los adultos o cuidadores se les orienta de la importancia de crear una red de amigos que sirvan de apoyo para, por ejemplo, los cuidados de limpieza del hogar, el cuido de otros niños o hasta una acción tan simple como la confección de alimentos para los miembros del núcleo familiar. “Esta red de apoyo es importante para mejorar la calidad de vida”, destaca Ríos.

La también consejera en Salud Mental -quien vivió la experiencia de ser madre de un niño que a los dos años fue diagnosticado con leucemia y luego en la adolescencia tuvo otra recaída de la que se pudo recuperar satisfactoriamente- puntualizó también el impacto económico que atraviesan las familias con niños diagnosticados con cáncer.

“El impacto económico recae casi siempre en el cuidador que, en la mayoría de los casos, son madres que tienen que renunciar a su trabajo para cuidar al niño o adolescente el tiempo prolongado que está en el hospital y luego en la casa, mientras papá tiene que seguir trabajando. Estas presiones en la economía a veces provoca separaciones entre parejas que no saben manejar el estrés, mientras que a otras las une más que nunca”, explicó Ríos.

Y es que, aunque los planes médicos cubren tratamientos, hay otros gastos incidentales que hay que costear y que incluyen medicamentos no cubiertos o con deducibles altos, consulta a especialistas, estudios especializados y otras estrategias atadas a servicios clínicos.

En otros escenarios se suman los gastos de gasolina, peajes y estacionamientos para los familiares de aquellos pacientes de regiones lejanas al área metropolitana. En Puerto Rico hay solo tres centros de tratamiento para cáncer pediátrico y están ubicados en Caguas (Hospital HIMA San Pablo), en Río Piedras (Hospital Pediátrico) y, en Bayamón (Puerto Rico Women and Children’s Hospital, facilidad que se unió recientemente a los servicios).

También están las situaciones en las que los niños o adolescentes no pueden continuar tratamiento en la isla y requieren ser trasladados con urgencia a otras clínicas especializadas en Estados Unidos, como ocurren con muchos casos de trasplante de médula ósea.

“Ahí es que entran organizaciones como nosotros, donde no nos fijamos en el ingreso de las familias, ni en los diagnósticos”, subraya Ríos.

Alivio en medio de la tempestad

Entre las ayudas que ofrece la Sociedad Americana Contra el Cáncer se destaca aportación económica para gastos de transportación de las familias.

Sin embargo, el proyecto de mayor envergadura ha sido el programa de hospedaje a familiares de pacientes el cual se conoció en sus inicios, en 1994, como “Niños que quieren sonreír”. Actualmente, la iniciativa es denominada “Puerto Rico Hope Lodge”, ubicada en Hato Rey.

En su nueva etapa, la hospedería ofrece servicios gratuitos para pacientes adultos con cáncer y conserva un piso exclusivo de habitaciones pediátricas.

“Son 32 habitaciones tipo hotel donde se reciben familias que se quedan durante el tratamiento que requiera el paciente. Tenemos áreas comunes donde las familias socializan unas con otras y comparten sus experiencias, a la vez que se dan apoyo. Damos servicios de internet y telefónico y cada habitación está equipada con cocina”, resaltó Ríos.

La Sociedad Americana Contra el Cáncer ha podido donar 45,000 estadías a personas con cáncer y sus cuidadores en los pasados 10 años. “Si fuéramos a calcular el impacto económico que tendría una habitación de $140 la noche, estaríamos hablando del equivalente a $6.3 millones”, acotó al indicar que para información adicional pueden acceder La Sociedad Americana Contra El Cancer | Información sobre cáncer de seno, colon, pulmón, piel, y otros

Otra organización que brinda ayuda a pacientes pediátricos es la Fundación Dr. Petión Rivera, la cual auspicia lo que se conoce como el “Rinconcito Familiar” en el Hospital HIMA San Pablo, en Caguas, donde ubica un programa de Oncología Pediátrica y Trasplante de Médula Ósea.

En entrevista con Primera Hora, el presidente de la organización, el pediatra Ángel Velázquez, explicó que la idea surgió hace 20 años por petición de la viuda del doctor Rivera, Zulma Rivera, luego que su esposo falleciera a causa de cáncer.

“Ayudamos a pacientes adultos y pediátricos con cáncer, de un sinnúmero de formas como consejería, ayuda económica, orientación de alternativas terapéuticas y costo efectivas. En el caso del hospital, ubicamos en el sexto piso ese cuartito familiar que es un sitio acogedor para los pacientes donde se montó una salita, que parece un ‘family’, con una cocina. Los pacientes llegan y se sienten como en sus casas, pues también les proveemos comida y ‘snacks’ diferentes a la que da el hospital”, explicó Velázquez, quien es director del área de pediatría de la clínica.

Agregó que la fundación está en planes de extender sus servicios con la creación de un hospedaje para cuidadores. “Eso es lo que tenemos en agenda y esperamos cumplirlo”, acotó al explicar que la organización se nutre de donaciones y dos actividades grandes de fundraising: un torneo de golf y una bohemia.

Por su parte, el doctor Jhon Guerra, hematólogo oncológo de la unidad de oncología pediátrica del hospital HIMA, resaltó el impacto psicosocial como esencial en el tratamiento de la enfermedad.

“Es extremadamente importante no solo para los nenes, sino para sus padres porque este es un proceso que los afecta a todos”, dijo.

Puntualizó que, incluso, el aspecto académico debe ser atendido durante el tratamiento.

“En HIMA tenemos, por ejemplo, un proyecto de la Fundación Hechos de Amor para asistir a los niños y adolescentes en todo lo que tiene que ver con la escuela durante las hospitalizaciones prolongadas. Esto fue creado por dos hermanas, que para nosotros son dos ángeles, y el resultado ha sido que los pacientes no se retrasan nunca en las calificaciones. De hecho, hemos tenido pacientes de último año de ‘high school’ presentando el examen de College Board estando hospitalizados”, agregó.

¿Qué puede ayudar a los padres a sobrellevar los sentimientos y el estrés?

• Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos.
• Apoyarse en los familiares y amigos, hablar con ellos o dejarles que le ayuden con las tareas domésticas.
• Usar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión, tal como hacer ejercicio, escuchar música o escribir en un diario.
• Buscar fortalecerse a través de prácticas espirituales o religiosas, y buscar la asesoría de pastores, ministros u otros integrantes del clero.
• Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales contra el cáncer.
• Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y tomar un tiempo para despejarse.
• Tomar control de las decisiones que involucren a su hijo tanto como sea posible.
• Expresar el enojo de una forma saludable, ya sea en un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar.
• Hablar con otros padres de niños con cáncer.
• Aprender cómo cuidar del hijo y a responder todas sus preguntas.
• Estar consciente que usted no pudo haber hecho nada que haya resultado en el cáncer del hijo.