Ricardo Martí dice que canta “horrible”. Es su hija quien nació con el talento. Pero, tras escucharlo entonar villancicos navideños a coro, es difícil creerle, pues su voz, así como las de otras 13 personas, emulaba la de una legión angelical.

Y es que Martí ha encontrado una nueva pasión que, de una vez, lo ayudará a fortalecer sus cuerdas vocales comprometidas por su diagnóstico de Parkinson: ser parte del coro Parkinsonoro.

El mismo entusiasmo lo comparte su colega Mary Jo Pérez Quirós, de 68 años. Aunque nunca antes ha sido corista, en el grupo ha encontrado la “libertad”.

“Me siento libre. Me siento que puedo cantar. Con el Parkinson, a mí se me fue el tono, se me fue el gusto, se me fue todo. Pero, me encanta esto. Salgo de aquí nueva. Me ha ayudado muchísimo, en cuanto a mi tono de voz”, subrayó a Primera Hora la también madre de tres hijos y abuela de tres nietos con una alegría que hacían sus ojos brillar.

Parkinsonoro incluye a hasta 15 pacientes de Parkinson quienes reciben terapias en el programa SPEAK OUT! -desarrollado por la organización sin fines de lucro estadounidense Parkinson Voice Project- desde el Recinto de Ciencias Médicas, de la Universidad de Puerto Rico (UPR-RCM).

“Es una forma de hacer que el ejercicio aburrido de ejercitar las cuerdas vocales sea más ameno, porque si no, es una hora haciendo, literalmente, ‘AHHHH’, después otro ejercicio (que la nota asciende y desciende). Tener que mantener eso por meses, por años, pues se pone bien tedioso. (Estar en el coro) es interactivo y también lindo”, apuntó Martí, de 53 años.

“Esto es una novedad. Es bien chévere. Es buscar la forma de integrar, en un entorno de coro, ejercicios que son más aplicados. Cuando estamos calentando para el coro, también estamos haciendo ejercicios de notas extendido, de proyectar la voz hacia atrás, de hablar con intención. Es como que una buena aplicación”, repitió el hombre.

El “proyecto piloto” se formó en septiembre bajo la propuesta y guía de la patóloga del habla y directora del coro del UPR-RCM, Amarilis Pagán Vila. El coro hará su debut musical el miércoles, 11 de diciembre, a las 11:30 a.m. en la biblioteca del RCM con canciones tradicionales navideñas, como “Noche de paz”, “Alegría, alegría, alegría” y “Casitas navideñas”, entre otras, que amenizará a la comunidad universitaria.

Para algunas piezas de su reportorio, los acompañará el coro de la universidad.

“Parkinsonoro es un proyecto que hemos creado a raíz de un proyecto que nosotros tenemos dentro de la escuela, que se llama SPEAK OUT! Es estructurado desde los Estados Unidos y el propósito es darles fortaleza y mantenimiento a los pacientes de Parkinson. Los pacientes de Parkinson, debido a que dejan de producir dopamina, todo lo que tenga que ver con músculos, lo dejan de hacer automáticamente… este programa, lo que les enseña es hablar con intención. Al ellos crear ese proceso, al hacerse consciente del proceso de hablar, porque ellos no se dan cuenta que la gente no lo están escuchando, porque ellos empiezan a perder la fuerza, empiezan a dejar de enunciar de forma clara y este programa les da las herramientas para que ellos puedan hablar con intención y la mejoría es inmediata”, detalló Pagán Vila, quien desea que este no sea uno limitado a la temporada navideña.

“Dentro de la estructura del programa, ellos comienzan con unas terapias individuales, cuando terminan ese ciclo de terapia, pasan a unas terapias grupales y el programa en Estados Unidos culmina siempre con una obra musical. Claro, ellos tienen un presupuesto que nosotros tenemos acá y siempre nos hemos quedado con el deseo de hacer esa parte artística. Como yo dirijo el coro de Ciencias Médicas, traje la propuesta de por qué no creamos un coro que pudieran cumplir con esa necesidad artística y de ahí surge el grupo de Parkinsonoro”, continuó.

El día del concierto, los coristas vestirán un pantalón y camisa blanca. En el cuello de las féminas colgará una bufanda blanca diseñada con árboles de Navidad verdes y rojos y copos de nieve, mientras que de los varones llevarán un lazo.

“Esto me da ilusión”

“Mi, mi, mi, mi, mi”; “ma, ma, MA, ma, ma”; “ah, AHHHH, ah”.

Tras varios minutos del calentamiento vocal de arpegios y notas en distintas octavas, que según Martí son parecidos, pero más divertidos que los que hace en sus terapias para lidiar con el Parkinson, el grupo inmediatamente comenzó a practicar “Alegría, alegría, alegría”.

Pagán Vila, con una voz robusta y un vibrato elegante, lideró con su ejemplo. Cada palabra las enunció con una claridad cristalina, instando a que su grupo se sentara con la espalda derecha y con una sonrisa en los rostros, ya que no estaban “cantando un réquiem”. Exigió, amenamente, la pronunciación de cada palabra y la eliminación de staccato (acortamiento innecesario de una nota). La acompañó su asistente y maestra de canto, Lourdes González Caraballo.

Los ensayos de cara al evento son mucho más que un ejercicio vocal para estos pacientes, sino que el grupo sirve como uno de apoyo, creando comunidad entre ellos.

“Llevo como 15 años con el Parkinson y, durante los primeros 10 años de la condición, había bien poca comunidad. No conocía a otros pacientes que tuvieran la misma condición que yo. En los últimos años, con el YMCA, con otros grupos que se han formado… distintas entidades que se han formado creando comunidad y estas actividades, además de (ejercitar) cosas físicas, como en este caso las cuerdas vocales fortalecerlas, también ayudan a sacar de la casa a la gente, hacerlos conocer gente nueva que también comparte la misma condición y dificultades. O sea, que es bien positivo en todo aspecto”, dijo Martí.

“Ellos vienen aquí una vez en la semana, utilizan las técnicas, pero en este caso, también las usan para cantar y se divierten, se reúnen, se sienten que pertenecen a algo importante”, manifestó Pagán Vila, señalando que los ejercicios vocales les “da mantenimiento al equipo fonatorio” a los pacientes de una manera “más divertida”.

“Esto me da ilusión. Se siente muy bien. Tenemos un grupo muy bueno. Los compañeros son muy atentos, muy buenos aquí”, agregó Pérez Quirós, quien ha lidiado con la enfermedad por la pasada década.

Por su parte, Mildred Reverón ha sido testigo de cómo a su esposo, Carlos Morales -quien cumplió 71 años el domingo-, Parkinsonoro le ha “traído alegría” en medio de las dificultades que arrastra esta enfermedad.

“Estoy aquí dándole un refuerzo y apoyándolo”, dijo la mujer de 69 años mientras sujetaba una carpeta con las piezas musicales.

“Ha sido maravilloso. Él (Morales) no quería al principio, porque él no canta. Yo siempre he cantado en el coro de la iglesia, pero esto lo motivó para que se sienta un poquito más en comunidad con sus compañeros. Le ha traído alegría, que esta condición tiende a ponerlos triste, le ha traído alegría. Estamos bien entusiasmados, bien felices, locos para que llegue el 11 (de diciembre)”, reiteró la madre de dos hijos, una hija y abuela de tres varones quien ha estado casada con Morales por los pasados 50 años.

“Ellos están muy entusiasmados. Siempre están muy abiertos a recibir las instrucciones, están súper comprometidos. De verdad que son un grupo maravilloso. (Para mí, ha sido un) proceso de aprendizaje. A mí me da alegría y satisfacción verlos a ellos tan entusiasmados y estamos locos que llegue el momento, que es el miércoles, 11 de diciembre”, admitió Pagán Vila.

El Parkinson en Puerto Rico

El Departamento de Salud contabilizó en el “Registro de casos de la Enfermedad de Alzheimer, la Enfermedad de Huntington y otras Demencias Informe de datos 2008 – junio 2024″ que el 0.49%, o 24,721, de los 50,451 casos analizados dentro de este lapso de años corresponden a diagnósticos de Parkinson en Puerto Rico.

El Parkinson, una enfermedad sin cura, es un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso, ya que ocurre tras el deterioro o muerte de neuronas, explicó Salud.

También, con la enfermedad, se produce menos dopamina, ocasionando problemas de movimiento.

Los síntomas, que trastocan seriamente la calidad de vida y el bienestar, aparecen paulatinamente. Aunque los más característicos son los temblores, los pacientes también sufren de rigidez muscular y disminución del movimiento, incluyendo en las mismas cuerdas vocales que, a la larga, obstaculizan el habla y provocan la disfagia, o la dificultad de tragar alimentos.

Además, el Parkinson provoca lentitud, movimientos involuntarios y deterioro de la postura y equilibrio, así como la pérdida de acciones inconscientes, como el parpadear, sonreír o mover los brazos al caminar, por lo que los pacientes tienen que hacer un esfuerzo para recordarse a hacer lo que una persona sana hace automáticamente.

El Parkinson también puede dar paso al deterioro cognitivo, los trastornos mentales y del sueño, la demencia, dolor y alteraciones sensoriales.

Según el Departamento de Salud, la edad promedio de inicio de la condición es alrededor de los 57 años, pero también se han diagnosticado casos juveniles.