La Alianza de Autismo de Puerto Rico sostuvo esta mañana que, en Puerto Rico, hay una crisis de salud pública por este trastorno.

“Este es nuestro llamado, a que hay una crisis de autismo en Puerto Rico”, denunció la directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro, Joyce Dávila, durante una conferencia de prensa que se celebró hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en el Señorial Plaza, en San Juan.

“El autismo es un problema de salud pública. Por eso es que es responsabilidad del Departamento de Salud atender cualquier niño que sea diagnosticado tempranamente”, concordó, por su parte, la doctora Ángeles Acosta,

Basándose en los casos cuantificados por el informe Child Count del Departamento de Educación, la Alianza aseguró que la crisis es el resultado de un crecimiento significativo de diagnósticos de autismo en Puerto Rico, que representa un 66% más que los casos reportados en el 2023.

Para el año escolar 2020-2021, Child Count contabilizó a 7,575 estudiantes con autismo, de los cuales 1,126 tenían entre 3 a 5 años y 6,449 entre 6 a 21 años. Ya para el año escolar 2022-2023, esta cifra se disparó a una suma de 9,630 estudiantes diagnosticados con el espectro (1,867 de 3 a 5 años y 7,763 de 6 a 21 años).

“(Hay un) 180% de aumento de autismo en personas de 6 a 21 años en los pasados 11 años”, mencionó Dávila a Primera Hora.

Por su parte, la directora ejecutiva resaltó que estos casos cobran aún más relevancia al reconocer que el total de estudiantes de Educación Especial en el sistema público mermó dentro de esta ventana de tiempo, pues en el año escolar 2020-2021 la población total era de 96,919 y en el 2022-2023 era de 92,293.

“O sea, hubo un aumento inmenso en autismo, mientras bajaba la población de Educación Especial”, detalló.

Aunque se desconoce la prevalencia del autismo de todas las personas en Puerto Rico y no solo alumnos, para el 2020 los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) reportaron que una de cada 36 personas en Estados Unidos fueron diagnosticados con el espectro de autismo. En cambio, para el 1970, se había contabilizado que una de cada 10,000 personas lo tenía.

“El por ciento de aumento es un 27,000%. Esto es un número que, en cualquier otra circunstancia, sería una crisis mundial”, puntualizó Dávila.

Pese a esta alta incidencia de diagnósticos, Dávila mencionó que los recursos y apoyo para esta población escasea, máxime en el Departamento de Salud.

No hay una razón definitiva que explique el alza en diagnósticos de autismo en Puerto Rico. Y, a pesar de que pudiera parecer que la cantidad de casos se debe a la visibilización y el conocimiento que el trastorno ha cobrado en los pasados años, Dávila argumentó que “hay más conocimiento del autismo, por la misma necesidad de que hay más (casos) de autismo”.

“No solo es en Puerto Rico. Es en todo el mundo”, afirmó a este diario. “Seguro, antes había personas con autismo, pero no había este motón de personas. Siempre ha habido autismo, pero otra cosa es cómo ha crecido ¿Quién no conoce a una familia con una persona con autismo?”, agregó.

“Un desastre” la conversación con Salud

Dávila y Acosta, así como la doctora Alice Pérez, quien también participó de la conferencia de prensa, dirigieron su denuncia al Departamento de Salud, agencia que, aunque Dávila aseguró que entre ellos “no hay comunicación”, entienden es la indicada para manejar la llamada crisis salubrista.

“Lo más que me preocupa es que no hay planificación. Estos números están ahí. Nosotros lo que hicimos fue pedirlos y analizarlos y el autismo se sabe que es una crisis de salud mundial. Entonces, ¿por qué en Puerto Rico no nos hemos sentado a mejorar eso?”, cuestionó a Primera Hora al recodar que el panorama actual de la Isla se mejorará al adoptar una “mirada interdisciplinaria” al atender personas con autismo.

Con el secretario de Salud, Carlos Mellado López, los intentos de entablar conversaciones han sido infructuosos, según aseguraron. La Alianza, sin embargo, logró una conversación con el subsecretario de la agencia, Félix Daniel Rodríguez Schmidt, plática que Dávila consideró como “un desastre”.

“Fue en relación al licenciamiento de los terapistas conductuales, que es una cosa sencilla. No hubo manera en que entendiera la necesidad”, dijo al recodar que también ha tenido reuniones en La Fortaleza para abogar para esta población, pero que ha rendido pocos frutos.

Al no tener éxito con Salud, Acosta dijo que recurrirá a la “presión pública” para resaltar los múltiples escollos que enfrentan las personas con autismo en su derecho de vivir una vida plena a través de los medios de comunicación.

En primer lugar, señaló que el programa Avanzando juntos de Salud, que presuntamente es de intervención temprana, “no hace su trabajo como es”.

“Hasta que no tienen 36 meses, no reciben servicios educativos y esto es un bache bien grande, porque a los 2 años hay una explosión del lenguaje y sabemos que, aunque no necesariamente todos los niños y niñas presentan retrasos significativos en el lenguaje, muchos de ellos sí presentan problemas de comunicación. Así que, incluso a los 18 meses se puede hacer un pronóstico de autismo si la persona está debidamente entrenada y el niño presenta todos los criterios para el diagnóstico de autismo”, explicó la psicóloga Acosta.

Dávila también señaló que las personas con autismo no suelen tener una transición efectiva, ya sea en sus ambientes sociales, educativos o médicos. Recordó que, tras graduarse de las escuelas, muchos son confinados a estar en sus casas 24/7, encerramiento que puede provocarles ansiedad y agresividad, agregando estrés en el núcleo familiar. Tampoco se le provee ayuda a la familia para el cuido de estas personas, como cuidos diurnos.

“Las familias se encuentran en falta total de servicios”, resaltó.

Además, resaltaron que los internistas médicos suelen atender a estas personas luego de que cumplan 21 años, por lo que un gran grupo entre 18 a 21 les falta atención médica apropiada. Esto ocurre, aunque muchos padecen también de afecciones mentales y físicas adicional a su diagnóstico de autismo.

Asimismo, Dávila y Acosta hicieron un llamado a que Salud efectúe un estudio de prevalencia actualizada para conocer, realmente, el número actual de personas con autismo en Puerto Rico.

“Estamos aquí solicitándole al secretario de Salud que mueva las fichas necesarias para que ese estudio de prevalencia salga lo más pronto posible y nosotros entonces podamos determinar cuál es el próximo paso, no solamente ahora, sino el en futuro”, dijo Acosta.

Primera Hora procuró una reacción del Departamento de Salud, pero al momento no ha sido recibida.