Familia de bebé boricua con microcefalia por zika vive pesadilla
Su madre narra todo el proceso que pasó.
Nota de archivo: esta historia fue publicada hace más de 8 años.
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SAN JUAN, Puerto Rico— Michelle Flández acababa de dar a luz a su primer hijo, pero los médicos se lo llevaron sin permitir que lo viera. Perpleja, exigió que se lo devolvieran y entonces, lentamente, abrió la manta que lo envolvía.
"Mi marido y yo nos miramos la cara", recordó. "A nosotros nadie nos avisó. Nadie nos dio la oportunidad de decidir de ver qué hacer".
Era mediados de octubre y el niño que acunaba en sus brazos era, según las autoridades de salud, el primer bebé nacido en Puerto Rico con una condición congénita que ha sido vinculada con el virus del zika, transmitido por mosquitos. Los que padecen microcefalia tienen la cabeza anormalmente pequeña y suelen sufrir impedimentos en el crecimiento del cerebro y otros problemas.
La isla, que padece de escasez de médicos y fondos en medio de una crisis económica que se agrava, ha registrado más de 35,700 casos de zika, entre ellos los de unas 3,000 embarazadas. Unas 300 personas han sido hospitalizadas y cinco han muerto, entre ellas al menos dos de complicaciones derivadas del síndrome de Guillain-Barre, una forma de parálisis vinculada con el zika.
Desde el nacimiento del hijo de Flández —llamado Inti, por el dios del sol incaico— otros cuatro bebés han nacido en Puerto Rico con microcefalia u otros defectos congénitos vinculados con el zika.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés) proyectan un gran aumento de la incidencia el año próximo. Un estudio de los CDC calcula que unas 10,300 mujeres en la isla pudieron haber sido infectadas con zika y entre 100 y 270 bebés podrían nacer con microcefalia. En Estados Unidos se han registrado más de 30 casos de defectos congénitos vinculados con el zika.
Aunque Flández exhibió síntomas de zika al inicio de su embarazo, dijo que los análisis mostraron un falso positivo. Los sonogramas en agosto y septiembre no revelaron la existencia de problemas.
Flández acarició el cabello sedoso en la pequeña cabeza de Inti al describir los problemas de criar a un niño de tres meses en una isla en crisis económico. Llamó a varios neuropediatras y solo uno aceptaba el seguro médico. Tuvo su primera cita para octubre de 2017.
Desalentada, acudió a sus familiares, uno de los cuales explicó el problema en Facebook: "Creo que la familia ha callado por mucho tiempo... Si este mensaje llega a las manos de algún neurólogo pediátrico que nos pueda brindar alguna ayuda al atender a Inti, estaremos más que agradecidos".
El mensaje fue compartido 11,000 veces y poco después, un funcionario del hospital público más grande de Puerto Rico llamó con una cita para Inti. Desde entonces, ha recibido terapia y tiene varias citas con distintos médicos hasta febrero.
Pero las penurias persisten. Flández no tiene auto y a veces debe caminar una hora con Inti hasta la parada de autobús cuando no consigue que un vecino o pariente la lleve al médico. Además está el problema del dinero: Flández y su esposo viven en un apartamento de dos habitaciones con pocos muebles.
"Tengo que pagar arrendo, tengo que comer...tengo que pagar transporte", dijo mientras acunaba a un soñoliento Inti al que acababa de dar el pecho.
Los expertos temen que los bebés como Inti puedan sufrir otras discapacidades a medida que se desarrollan, una carga agobiante para un sistema de salud que padece el éxodo de los médicos. El costo del tratamiento de un bebé con zika se calcula en 3,8 millones de dólares, dijo la doctora Cynthia Moore, directora de trastornos congénitos de los CDC. Una infección con zika puede traer problemas de la vista, del desarrollo motor y otras secuelas.
"A medida que aprendemos más, aparecen nuevos problemas", dijo. "Evoluciona rápidamente".
En Puerto Rico, las autoridades de salud tratan de obtener más fondos federales para combatir la epidemia, aunque la incidencia de casos nuevos empieza a disminuir. Parte del dinero se podría usar para compensar a los médicos que habitualmente no aceptan pacientes del seguro de salud Medicare, dijo el doctor Miguel Valencia Prado, director de la división de niños con necesidades especiales del Departamento de Salud.
Además, Valencia dijo que mantiene videoconferencias con al menos dos especialistas en Estados Unidos y y piensa pedir que los médicos radicados en Estados Unidos trabajen temporalmente en Puerto Rico en forma rotativa.
Mientras tanto, Flández dice que toma los problemas día a día con Inti, a quien su hermana mayor llama "Starman" porque, como le dijo a su madre, es distinto de los demás y por lo tanto viene de las estrellas.
A Inti le gusta que la gata de la familia le haga cosquillas en los pies —"es la terapista de emergencia que tenemos en casa", dice la madre entre risas— y aparentemente, cuando llora, lo tranquiliza la música de Iron Maiden.
"Él es un niño normal. Yo no lo veo como, ay, pobrecito, qué terrible", dijo. "Tú nunca sabes cuánto él me va a durar o cuánto yo le voy a durar. Lo importante es hacer lo que está mejor en mis manos".