Durante, prácticamente, toda su vida, la joven Amanda Alvarado ha tenido que lidiar con la enfermedad de psoriasis, y con todo lo que conlleva, desde el rechazo de personas a las que les resultaba desagradable o peligroso la manera en que lucía su piel, hasta dolores insoportables, el desconocimiento de médicos y las dificultades para conseguir el tratamiento adecuado.

De hecho, según relató este jueves durante la presentación de los resultados del primer Estudio sobre Pacientes con Psoriasis en Puerto Rico, entre las memorias de su niñez recuerda “a mi mamá poniéndome aceite de romero en la cabecita y en las llaguitas de placas que tenía desde muy pequeña”.

“Con eso viví toda una vida de niña, de adolescente, y de adulta. Cuando en el 2018 me diagnostican una infección en un riñón, de momento se detonan las placas y se exasperan bien fuertemente. No entendía lo que estaba pasando, pero mi cuerpo se cubrió casi el 53% de placas. Y a la misma vez surgió la famosa (psoriasis) inversa, que yo no entendía por qué, pero en lugares que no voy a mencionar también salieron estas placas”, recordó.

“Y al final de todo, cuando vi once especialistas, todavía tenía mis placas, todavía tenía dolor, ardor, cada vez que me bañaba, cada vez que salía al sol. Y así estuve hasta que llegó la condición de artritis psoriásica. Y ahí yo dije, ‘ah, aquí ya hay una situación que, si yo no puedo agarrar el vaso y no puedo moverme bien, tenemos que seguir buscando ayuda’”, agregó.

Sin embargo, ahí entró a jugar un papel esencial la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) y unos médicos que calificó de “invaluables para Puerto Rico”.

Y gracias a la Asociación, “mi dermatóloga, mi reumatóloga, me ayudaron a obtener el tratamiento adecuado para mí, y con la bendición que tengo de mi plan médico pude obtener ese medicamento, y llevo un año sin placas en mi cuerpo, virtualmente”.

Agregó que esa terapia “contemporánea que conocemos se completa muy bien y hace sinergia” con otras terapias complementarias como “masajes, aromaterapia, reflexología, yoga, estiramientos”, así como “salir a pasear, tener una red de apoyo”, pues “es bien importante el amor que recibo de mi familia y mis amistades”. Todo eso, indicó, “es clave para poder vivir una rutina diaria de calidad y que todos los días tengamos una razón por seguir en el propósito del servicio y el amor para todos”.

“Así que estoy, muy, muy alegre de estar aquí con ustedes hoy, porque me siento muy bien representada”, celebró.

“Y les tengo que decir que yo voy a la playa con una sombrilla, pero yo voy a la playa”, agregó sonriente, mostrando una positividad y entusiasmo a los atribuye en buena medida que pueda llevar mejor su enfermedad.

Una de muchos pacientes

Amanda, y su difícil historia, es apenas uno de los miles de casos que hay en Puerto Rico de personas que sufren psoriasis en alguna de sus modalidades, muchas de las cuales podrían ni siquiera saber que padecen la condición, de acuerdo con las cifras que reveló ese primer estudio sobre quienes sufren la dolencia y que fue impulsado por la APAPP.

La entidad se dedica hace 15 años a ayudar a los pacientes y su lema es, precisamente, “Abrázame, la psoriasis no se pega”, en aras de educar y evitar el rechazo por ignorancia.

Según el estudio, que incluyó a unos 400 pacientes de psoriasis que participaron de manera voluntaria, el 38.7% dijo no conocer el tipo de condición que padece, “lo que sugiere un subdiagnóstico significativo y una falta de reconocimiento de la enfermedad”.

De acuerdo con Leticia López, directora ejecutiva de APAPP, esa problemática con el diagnóstico de la enfermedad podría estar “relacionada con el acceso limitado a atención dermatológica especializada y la falta de recursos médicos, un asunto que hemos reclamado como parte de la importancia de abordar esta enfermedad crónica de manera efectiva”.

Más allá del diagnóstico, otros resultados significativos fueron:

• Más del 35% reportó que la psoriasis ha afectado moderadamente su calidad de vida, mientras que 23.9% indicó que el impacto ha sido severo o extremo.
• Más del 52% señaló haber enfrentado barreras para recibir tratamiento, siendo las principales razones el alto costo de los medicamentos y las trabas en la aprobación por parte de los planes médicos.
• Un 55% obtiene información sobre su condición a través de búsquedas en internet. Eso revela la importancia de mejorar la educación y la difusión de información de calidad sobre la psoriasis.

El estudio reveló además que la edad promedio al momento del diagnóstico fue de 39 años. La psoriasis de placas fue la manifestación más común entre los encuestados, seguida por la psoriasis guttata (o de gota), inversa y la artritis (psoriática). El 75.7% reportó que sus lesiones se localizan principalmente en el cuero cabelludo, y un 37.6% señaló afectación en los codos. También, 34.3% indicó sufrir brotes señales, 21.6% mensuales y 17.4% cada tres meses.

Además, muchos pacientes indicaron padecer comorbilidades; 50.9% mencionó padecer hipertensión, 35.8% condiciones gastrointestinales, 28.7% asma y 27.5% diabetes.

Un asunto más a señalar es que el 63.2% de los participantes reportó ingresos anuales de $50,000 o menos, lo que indica posibles barreras económicas para acceder a tratamientos.

Ausencia de datos

Al momento, sin embargo, ni siquiera está claro cuántas personas en la Isla podrían estar sufriendo la enfermedad, precisamente por la falta de estudios y estadísticas sobre los pacientes de psoriasis, algo que APAPP espera poder atender en alguna medida con la continuación de siguientes fases de este estudio.

Jorge Díaz Quiñones, bioestadístico que diseñó el estudio junto al doctor Julio Rodríguez Torres, explicó que esa ausencia de datos no es única de Puerto Rico, pues a nivel mundial hay más de 81 países que “todavía no han recogido datos sobre la psoriasis”, aunque sí hay naciones como España, Reino Unido y Estados Unidos que han hecho estudios e incluso han logrado estimar la prevalencia de la enfermedad por regiones.

Comoquiera, indicó, “se estima que alrededor del 3% de la población del mundo tiene psoriasis”, aunque varía por regiones. Siguiendo esa cifra, un estimado razonable apuntaría a unas 100,000 personas que padecerían la enfermedad en Puerto Rico.

De acuerdo con la descripción que ofreció la APAPP, la psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica y no transmisible, con manifestaciones en la piel que provocan la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Dichas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas, que pueden desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esta enfermedad como grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y síndrome metabólico en comparación con la población general.

La psoriasis puede causar un alto impacto tanto en el estado físico como en el estado emocional y social de quienes la padecen. Además, puede desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.

La doctora Tania González, dermatóloga e investigadora con más de una década de experiencia de trabajo en los Estados Unidos y quien recientemente vino a laborar a la Isla, consideró que el impacto de la psoriasis en la Isla “se ha subestimado”, y muchas personas “posiblemente no están diagnosticadas correctamente, no únicamente por una falta de educación al paciente, sino también a otros médicos primarios que no reconocen la enfermedad como una enfermedad de piel y posiblemente la confunden con otras variantes de enfermedades dermatológicas, como enfermedades por hongos o dermatitis atópicas”.

La especialista describió la psoriasis “en arroz y habichuela como un switch que prende y apaga y no todos los pacientes nacen con el switch”, y además “hay variantes en el ambiente, genéticas, el estrés, que pueden prender el switch”, a cualquier edad, aunque “por lo general” se manifiesta a mediana edad, alrededor de los 30 a 40 años.

Insistió en la necesidad de ofrecer una atención adecuada y a tiempo a los pacientes para “prevenir que, de algo que aparece en la piel, podamos tener consecuencias mayores, como por ejemplo disabilidad, hay pacientes que se tienen que ir por incapacidad por el dolor severo que pueden experimentar”.

Asimismo, se resaltó la importancia de ofrecer tratamiento de salud mental paralelo, para atender impacto social y sicológico que pueda traer la enfermedad para los pacientes. Es frecuente que quienes padezcan la enfermedad puedan experimentar condiciones de salud mental, como depresión, ansiedad, estrés, que a su vez exacerban la condición.

“Queremos hacer un llamado a la comunidad de la seriedad de la enfermedad. Y la Asociación quiere además de que el país se eduque, seamos solidarios y compasivos hacia el paciente. Es una enfermedad seria que puede llegar a ser incapacitante, pero si el paciente tiene el acceso a sus especialistas y sus tratamientos, puede tener una calidad de vida y va a ser una persona útil para la sociedad”, insistió López.

Aquellas personas que deseen contactar a la APAPP, o que consideren que pueda ayudarles, pueden hacerlo enviando un mensaje de texto al 787-376-7604, o escribiendo al correo electrónico psoriasispr@gmail.com. También puede obtener más información sobre la Asociación a través de sus páginas en redes sociales, en Facebook, Instagram y X, bajo APAPPsoriasis.