San Lorenzo. Numerosas frases intentan describir la profundidad del amor de una madre hacia a sus hijos, pero es la entrega constante lo que valida este sentimiento que no conoce límites, cuando la intensión es lograr su bienestar y verlos triunfar.

Este es el caso del joven matrimonio compuesto por Estela Cintrón Del Valle y Gilberto Ramos Pérez, padres de Elena y Marcela, de 5 y 4 años, respectivamente, y quienes viven diariamente las particularidades de trabajar en el crecimiento de sus hijas con autismo y sordera.

“Ambas son autistas y en el caso de Elena, es parcialmente sorda”, explicó Cintrón del Valle. “Yo era maestra de Educación en Tecnología, lo que antes se conocía como Artes Industriales y desde que me dieron el diagnóstico, principalmente de Elena, he tenido que aprender sobre el lenguaje de señas porque no hemos conseguido un asistente que le ayude en sus tareas”, declaró.

Residentes en San Lorenzo, el matrimonio de hace cinco años, debe trasladarse diariamente hasta San Juan para que las niñas continúen sus estudios preescolares a la vez que reciben las requeridas terapias.

“Ambas están registradas en Educación Especial desde los tres años, pero aún con el remedio provisional aplicado, reciben terapias, pero no hay asistente para Elena”, dijo la entrevistada.

“O están escasos o no hay T2 especializados en lenguajes de señas. Ella no se comunica de forma oral y necesita aprender más del idioma de señas, el cual le ha servido como única vía de comunicación. Todavía no hemos conseguido el espacio para las terapias de disfagia que Elena necesita y tampoco el asistente de lenguaje de señas. Estas son situaciones que conozco padecen muchos padres con hijos autistas y sordos”, expresó.

Ante esta situación, Estela optó por tomar clases y así servir directamente a las diversas necesidades, en este caso de su pequeña hija.

“Es por ello que desde hace cinco años que ella necesita a un asistente, me he tenido que preparar para ser su asistente para que pueda aprender unas destrezas organizadas”, explicó la joven madre.

“Ser madre de dos niñas autistas y una de ellas sorda, me ha enseñado que debemos aprender a ver la vida a través de los ojos de nuestros hijos. Sé que puede ser frustrante no ver progreso a la velocidad que deseamos, pero hay que ser consistentes y caminar a su paso. Hay que valorar los pequeños progresos, porque son los que nos llevan a alcanzar metas más grandes”, declaró sobre el particular.

“Es una lucha diaria porque tenemos que, constantemente, ir llevándolas a terapias y el refuerzo en el hogar. En el caso de Elena, yo ejerzo como asistente voluntaria por lo que tengo que estar todo el día en la escuela. Llegamos de noche y en verdad que es agotador”, manifestó, mientras su esposo añadió “el punto es llegar al hogar e intentar desconectar, pero el trabajo con las nenas es intenso y ella lo lleva 24/7″.

“Todos los días hay que llevarlas al Centro de Desarrollo Preescolar del Centro Médico en San Juan y a sus citas de terapias, cuando corresponde, y todo eso ocurre en San Juan porque aquí cerca no existe el servicio que las nenas necesitan. Es una hora de viaje todos los días. Sinceramente, ella (Estela) es una heroína y gracias a su constancia, tenacidad y duro trabajo, hemos visto el progreso en ambas y en especial con Elena y su comunicación”, reconoció Ramos Pérez sobre su esposa.

Sobre el tiempo que cada persona debe tener para su esparcimiento mental y físico, la pareja mencionó que “gracias a nuestros familiares, en ocasiones tenemos ese espacio de unas horas o hasta de un día para otro durante los fines de semana principalmente, para reconectar como individuos y como matrimonio, cuando se ofrecen para cuidar las nenas”.

En cuanto a los servicios requeridos por las autoridades sanitarias en el proceso de educación, terapias y evaluación, la pareja manifestó que falta mucho por hacer de manera institucional.

“Es un proceso agotador y uno sale drenado de todo ello porque muchos de los empleados de salud que atienden estos casos, no tienen la empatía necesaria. He sabido pagar caro para una evaluación de una doctora reconocida y sin verificar la documentación de mi hija, ella despachó el caso con solo decir que era autista, sin evaluar si era sorda, porque en los infantes ambas condiciones se parecen, tienen muchas características similares”, manifestó la abnegada madre.

“Desearía que más profesionales de la salud se involucraran en conocer el lenguaje de señas para comunicarse efectivamente con sus pacientes. Porque un paciente que no pueda tener una interacción correcta con su médico podría provocarle situaciones muy peligrosas y un tratamiento inexacto”, comentó por su parte Ramos Pérez.

Sobre el trato a las personas con autismo, el matrimonio indicó que “existe un estigma social cuando te dicen que tu hijo es autista, ahí se te cayó el mundo. Eso no es real porque esta condición tiene niveles, y para todos esos niveles existen herramientas. La intervención temprana siempre va a ser la clave”, dijo el joven, quien trabaja a tiempo completo a la vez que estudia ingeniería a tiempo parcial.

“Desde pequeños, si notan algo que no cuadra según las tablas de desarrollo, tienen que buscar ayuda profesional de forma inmediata. Yo sé que muchos padres les temen a los diagnósticos. No les teman a los exámenes diagnósticos y evalúen a sus hijos, porque de allí van a salir todas esas herramientas que sus hijos necesitan para desarrollar el potencial para su vida independiente en el futuro”, recomendó Cintrón Del Valle.