Fueron años de activismo y trabajo, retos, estigmas y prejuicios sobrepasados. Con una sola decisión, se retroceden décadas de lucha.

Esto fue lo que denunció el Puerto Rico Community Network for Clinical Services, Research and Health Advancement (CONCRA), que levantó la voz para refutar la modificación sobre quiénes son elegibles para el Programa de Asistencia en Medicamentos VIH/Sida (ADAP) que, en efecto, limita el acceso a pacientes a sus tratamientos para disfrutar de una vida saludable y con la enfermedad indetectable.

A partir del 1 de julio, el Departamento de Salud y el Programa Ryan White dejó de proporcionar medicamentos para el VIH a personas elegibles para ADAP y co-elegibles para el Plan de Salud del gobierno (Plan Vital) tras una directriz de los Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) que exige que todas las medicinas para el VIH sean incluidas en la lista de medicamentos preferidos del Medicaid, lo que elimina la necesidad de ADAP, disponible para pacientes desde el 2008.

Ahora, las farmacias que recibían un inventario gratuito tienen que invertir entre $4,000 a $7,000 mensuales por cada paciente que adquiera su medicamento.

Tras la inversión, las farmacias ahora también tienen que “esperar el recobro” que le sufraga los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM, en inglés) para seguir comprando los medicamentos. Esto ha afectado la accesibilidad para los pacientes cuando acceden a sus farmacias, máxime a las de comunidad, y la liquidez de estos negocios.

“Es como si fuéramos caminando hacia atrás décadas de lucha. Es como si la lucha que dieron los pacientes, los familiares, las organizaciones, se hubiera desechado, se tirara a la basura, porque me interesa más la parte del PBM, porque me interesa más este beneficio que yo pueda tener. No se sopesó el beneficio que tienen los pacientes de verlos como un todo… de manera biopsicosocial”, expresó el licenciado Carlos Cabrera, director ejecutivo de CONCRA, en conferencia de prensa que se llevó a cabo esta mañana en la sede de la organización, en Río Piedras.

“Ya ese dinero tú lo tenías para invertir en servicios (complementarios para los pacientes). Ya ese dinero tienes que tenerlo líquido, porque en lo que compras, se paga, (se afectan todos los servicios). Y, en las farmacias de comunidad es lo mismo; sí, yo tengo contratos con Medicaid, pero yo no tengo un capital y no quiero tener ese dinero puesto en un ‘standby’”, dijo la infectóloga Ruth Soto Malavé a Primera Hora, subrayando que para la organización significa tener “$2 millones mensuales” disponibles.

Aunque no está claro sobre el por qué se dio paso a este cambio, Soto Malavé consideró que se debía a que el “gobierno pensó que se podía beneficiar de un ‘rebate’ nacional”, así como en los Estados Unidos, donde se consiguen rebajas por ciertos medicamentos.

“Realmente, el Programa ADAP estaba redundando en unas economías muy importantes en el gobierno de Puerto Rico, porque el Programa ADAP se financia con el Programa Ryan White en su gran mayoría. Así que, por esa matemática no la entendemos”, admitió Soto Malavé.

Para responder esta incógnita, la administradora de la Administración de Seguros de Salud (ASES), Roxanna Rosario, fue invitada a la conferencia Lazos Creando Fuerzas que se celebrará el viernes, 11 y el sábado, 12 de octubre en el Hotel Sheraton de San Juan, así como la doctora Norma Delgado, directora del Programa ADAP, donde las charlas del evento, dirigido a profesionales de la salud, se centrarán en la búsqueda de erradicar el VIH como pandemia para el 2030, tanto en Puerto Rico como en los Estados Unidos.

Sin embargo, mientras los expertos conversaban con Primera Hora, aseguraron ser notificados de que Rosario no asistirá al evento.

“Nosotros podemos especular, nosotros podemos pensar, pero solo ella (Rosario) es la persona que debería dar la contestación. El efecto multiplicador que ha tenido no ha sido agradable y no tenemos una explicación de por qué se tomó esa decisión. Sí tenemos una queja del por qué se ha tomado”, comentó Cabrera.

“Yo no sé si decir que es un desaire, pero que ella no venga (es preocupante)”, añadió.

Las cifras

De acuerdo al Programa de Vigilancia VIH/SIDA de la Oficina de Epidemiología e Investigación del Departamento de Salud, entre 1980 a 2022 se reportaron 51,655 casos de VIH en Puerto Rico, cifra que incluye 691 casos de niños, de 0 a 12 años.

Se registraron, además, 31,254 defunciones de personas diagnosticadas con la enfermedad en ese ciclo de 42 años.

Empero, 16,568 individuos residían en la Isla con el diagnóstico a finales de 2022.

Para el pasado 30 de septiembre, la cantidad aumentó a 20,449.

Soto Malavé indicó a este medio que, en la Isla, se reportan aproximadamente más de 400 nuevas infecciones anuales, que “se considera mucho”.

“Si yo pierdo el acceso al medicamento, yo pierdo el control del virus. Va a aumentar la facilidad de que en la comunidad se transmita el VIH y eso es contrario a lo que queremos, (que es) ponerle fin a la epidemia”, reiteró la doctora.

Responde ASES

Según Rosario, el gobierno de Puerto Rico “jamás” dejará a los pacientes con VIH “desprovisto”. Explicó que el cambio a partir del 1 de julio se limita a la manera en que el estado adquiere los medicamentos, pero que, según Rosario, no tiene efecto nocivo en los pacientes.

“Estamos hablando de un tratamiento de miles de dólares por persona por años. Para comprar esos medicamentes y que estos pacientes y que el gobierno pudiera conseguirlos de forma asequible, llegamos a un acuerdo con el Departamento de Salud y el Programa Ryan White donde, como ellos tienen esos fondos federales aparte, pudieran comprarnos los medicamentos, se pagaban con fondos Medicaid y, entonces, ellos se lo despachaban a los pacientes y, como ese paciente regularmente usa otras terapias que no están necesariamente cubiertas por Medicaid, los paga como tercer pagador de último recurso y, en una sola gestión de servicio, se combina las diferentes terapias. Esa es la confusión que puede estar teniendo algunos pacientes”, explicó a este diario.

Rosario especificó que los medicamentos que paga Medicaid “nunca se han pagado con fondos de ADAP”, sino que los sufraga el Plan Vital con los fondos de Medicaid y ASES los compraba a través de Medicaid.

“La premisa de que el Departamento de Salud dejó de darle terapias a los pacientes de ADAP co-elegibles a Vital o de Vital co-elegibles a ADAP es incorrecta, porque el Departamento de Salud jamás haría una cosa como esta de dejar a los pacientes sin medicamentos y tampoco el Plan Vital los ha dejado desprovistos. Lo que hicimos es que, por vía de requisito federal, una vez Puerto Rico vienen a implementar el programa de rebates para los fondos federales Medicaid, pues en lugar de comprar esas terapias a través del programa ADAP y el Departamento de Salud, que era el costo más económico, ahora el costo más económico que tiene que usar el estado o territorio es el que me de ADAP y, automáticamente, tenemos que comprarlos acá”, detalló.

Según Rosario, la Asociación de Farmacias y las organizaciones pertinentes “se comprometieron con ASES y confirmaron que tenían la liquidez económica para tener los inventarios previos a la facturación”.

“Luego reciben sus reembolsos”, aseguró al refutar que el inventario alguna vez fue gratuita, ya que “el gobierno invierte entre $90,000 a $100,000 anuales en comprar estos medicamentos” y “la farmacia lo que hacía era que lo compraba y lo despachaba y se le pagaba una tarifa por despacho por esa gestión que todavía se les paga”.

Afirmó que no ha recibido quejas ni querellas de que los pacientes ni farmacias hayan enfrentado algún problema con relación al acceso a los medicamentos para pacientes con VIH.

En cuanto a su ausencia en el foro, Rosario indicó que se debe a un conflicto de agenda, pero que “está dispuesta” a conversar sobre cualquier duda.

Por su parte, el gobernador Pedro Pierluisi concordó con Rosario, asegurando que su administración “siempre ha atendido la población VIH”.

“Tenemos una excelente relación con el Departamento de Salud federal”, dijo el primer ejecutivo a Primera Hora.