Valeria Sofía Avilés Alvarado tenía apenas un año y medio cuando fue diagnosticada con diabetes tipo 1, una condición crónica cuya tasa de incidencia muestra una marcada tendencia de aumento en los últimos años en la población pediátrica de 0 a 18 años en Puerto Rico.

Claribel Alvarado recuerda que la noticia la sacudió emocionalmente, en especial, porque la nena -su única hija- estuvo recluida 32 días en una unidad de cuidados intensivos, esto tras arrojar más de 900mg de glucosa en unos análisis que le hicieron en un hospital a donde fue llevada por su familia por sufrir unos episodios de vómitos.

“Un milagro que Dios me la dejó conmigo, realmente es un milagro”, relata Claribel al rememorar aquel momento.

Actualmente, Valeria Sofía tiene 11 años y lleva una vida relativamente normal, gracias a los tratamientos y cuidados preventivos que recibe con la endocrinóloga pediátrica Marina Ruiz y al apoyo fundamental de la Fundación Pediátrica de Diabetes, una organización que en alianza con el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico lanzaron por primera vez en la isla una plataforma con datos de la diabetes tipo 1 en la población pediátrica local.

Según datos revelados durante la presentación, que coincidió con el Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre) la tasa de incidencia de diabetes tipo 1 en la población pediátrica -es decir casos nuevos cada 100,000 personas entre las edades de 0 a 18 años- aumentó de 20.5 en 2009 a 34.2 en 2022, aunque hubo un pico en el 2021 (periodo de pandemia por COVID-19) en el que se registró la tasa más alta con 38.4.

“Aunque hay variaciones, en promedio, la tasa de incidencia presenta una tendencia de aumento de 1% anual... esto es considerable”, acotó Orville Disdier, director ejecutivo del Instituto de Estadísticas.

La plataforma desglosa datos de diagnósticos de diabetes tipo 1 realizados en Puerto Rico para el periodo 2009 al 2022 y entre los hallazgos más relevantes se destaca que, actualmente, debe haber en la isla unos 3,000 pacientes entre 0 a 18 años con la condición.

Anualmente, se diagnostican 204 casos y la mayor parte de estos (67%) son menores entre las edades de 5 a 14 años de edad. La edad promedio de estos casos fue aproximadamente de 10 años. En términos generales, el 53% de los casos fueron en el sexo masculino y el restante 47% en el femenino.

Precisamente, fue a los 10 años que le descubrieron la condición a Dariel Díaz García y como ocurre con muchos pacientes pediátricos, hubo unas señales clínicas que antecedieron el diagnóstico, según relató a Primera Hora la progenitora del niño, Danelis García Díaz.

“Él pasó una situación escolar que lo llevó a terapias psicológicas semanalmente y allí, como rutina, le cogían el peso y lo medían. Entonces, empecé a ver variaciones en su peso porque una semana rebajaba media libra, la siguiente era libra y media, luego eran dos... adicional a eso comenzó a orinar más de lo usual al extremo que orinaba y a los tres minutos iba al baño nuevamente. También empezó a darle mucha hambre. Algo me decía que todo esto era extraño, que no era normal”, explicó la madre al agregar que el padre del niño también es paciente de diabetes, pero tipo 2.

Unos análisis de sangre del menor revelaron el diagnóstico de diabetes tipo 1, una condición que ocurre mayormente en niños y jóvenes y que se da cuando el páncreas no produce insulina. Al momento, la diabetes tipo 1 no tiene cura y el paciente tiene que inyectarse insulina al cuerpo de por vida. Es relevante conocer que los niveles altos o bajos de glucosa en la sangre pueden afectar la concentración y el desempeño escolar de los estudiantes.

“Mi nene lleva cinco meses diagnosticado y créeme que ha sido una montaña rusa de emociones”, puntualiza Danelis quien a pesar de tener plan médico privado, invierte cerca de $1,000 al mes en los gastos médicos de su hijo, incluyendo la compra de alimentos adecuados para su dieta.

Por ejemplo, el deducible de uno de los instrumentos recomendados para medir el azúcar del cuerpo de Dariel y evitar así pinchazos diarios en sus deditos es de sobre $500, una suma alta para la empleada de gobierno.

Importancia de las estadísticas para establecer políticas públicas

El presidente de la Junta de Directores de la Fundación Pediátrica de Diabetes de Puerto Rico, Bernardo Maldonado, enfatizó la importancia de las estadísticas para visibilizar el problema de salud que hay a nivel de país con los casos de diabetes y de esta forma buscar estrategias que ayuden a la comunidad científica y familiares de los pacientes.

“Son datos esenciales para poder establecer políticas públicas de manejo, asignación de fondos y recursos para los investigadores, médicos y para los familiares de los pacientes que viven con diabetes”, expresó Maldonado al agregar que las estadísticas también dan la oportunidad para orientar políticas de salud pública y solicitar asignación de recursos económicos a nivel federal.

Trascendió que, actualmente, Puerto Rico cuenta solo con 13 endocrinólogos pediátricos para la población de 3,000 pacientes que se proyecta hay en la isla. Además, de los 68 hospitales que hay en el archipiélago, solo 10 tienen entre su facultad médica a un endocrinólogo pediátrico.

“Hay regiones como Ponce y Mayagüez que solo tienen un especialista”, subrayó Mariana Benítez, directora de la Fundación Pediátrica de Diabetes, al explicar que una vez un niño es diagnosticado con diabetes la primera ayuda que recibe en el hospital es de la organización, lo que a su vez permite establecer un contacto directo con las familias a las que se les ayuda en todo el proceso educativo y, si es preciso, en el aspecto económico.

Por su parte, la doctora Marina Ruiz, manifestó lo imperante que es que la ciudadanía conozca que la diabetes tipo 1 es una condición autoinmune que no se puede prevenir.

“La condición requiere un equipo multidisciplinario, como el que se encuentra en la Fundación Pediátrica, para lograr un manejo exitoso. Para mí es bien importante que se informen estos números y se generen estadísticas con datos validados y confiables porque esto propiciará que en un futuro cercano se desarrollen estudios clínicos para continuar expandiendo nuestro conocimiento de la condición. Además, ayuda a las comunidades para que tengan los síntomas presentes y así evitar complicaciones agudas o crónicas”, dijo Ruiz.

Actualmente, en Puerto Rico existe la Ley 199 de 2015 que establece el protocolo a seguir en las instituciones escolares públicas y privadas de Puerto Rico para atender y garantizar acomodo razonable a los estudiantes con diabetes tipo 1 y tipo 2. Además, cada escuela o colegio debe tener un personal voluntario que será adiestrado en diabetes y se encargará de manejar la condición del estudiante.

“Estos son derechos que se lograron a través de la Fundación, pero hay que velar por que se cumpla”, observó Maldonado.

Síntomas que debemos velar

La Fundación Pediátrica de Diabetes detalla que algunos síntomas de la diabetes tipo 1 son los siguientes:

• Aumento en la frecuencia de orinar
• Mucha sed
• Apetito constante
• Pérdida de peso involuntaria
• Cansancio
• Visión borrosa
• Cambios en el comportamiento