La historia de amor entre Johanna Cintrón y José Miranda arrancó hace 24 años cuando en medio del enamoramiento inicial ella tuvo un momento de sinceridad y le confesó que tenía una enfermedad renal hereditaria de riñones poliquísticos que ponía en riesgo la estabilidad de una vida saludable.

A él no le intimidó la noticia y, al contrario, fue en ese instante que prometió amarla y apoyarla si algún día la situación se complicaba.

Y el gran desafío surgió hace dos años cuando el presagio de aquella conversación se hizo realidad en medio de una cita médica en la que el doctor le dijo a Johanna que su vida corría peligro, pues estaba a punto de un paro renal. Ella sabía lo que las palabras del galeno significaban, ya que su padre y abuela paterna habían fallecido a causa de la enfermedad. En medio de aquel sombrío panorama, la única opción viable para salvarla era un trasplante de riñón.

Fue así que la pareja -residente en Ponce- llegó al Programa de Trasplantes del Hospital Auxilio Mutuo, donde después de una extensa orientación le explicaron que Johanna iría a una lista de espera con otros pacientes que aguardan por una donación y que, actualmente, sobrepasa las 400 personas. Pero también les mencionaron la oportunidad de donación de órganos en vida, por parte de otra persona que fuera compatible con ella.

“Yo te quiero dar vida”, fueron las palabras exactas que José le pronunció a Johanna cuando le expresó que quería ser él el donante de riñón. Finalmente, la promesa que le hizo hace 24 años se concretaba una vez más y de una manera desprendida y cargada de amor.

Inicialmente, Johanna no quería, porque le daba miedo poner en riesgo la salud de su esposo. Pero, luego de mitigar temores, aclarar dudas y terminar con los mitos que rodean la donación en vida, le pusieron fecha al proceso.

“Se programó la cirugía para el 18 de octubre de 2023 y todo fue perfecto. Ese día él estaba bien motivado, no tenía miedo.... yo sí estaba nerviosa”, relata Johanna al explicar que antes de la operación José pasó por un riguroso proceso de evaluación médica y psicológica que confirmaría que, en efecto, era la persona ideal para donarle el órgano.

“Es verdad, yo nunca tuve miedo. Yo, realmente, tenía el deseo de que esto pasara y ahora que veo su recuperación, el fruto de todo lo que hicimos, pues es bien emocionante. Esto fue un regalo de papá Dios y ya nos está recompensando”, destaca José y mirando fijamente a su “eterna novia” agrega lo siguiente: “eres mi vida, mi adoración y estaré contigo hasta que Dios decida y, ¿sabes qué? lo volvería a hacer, porque conociéndote tú también lo hubieras hecho por mí sin pensar”. Un beso selló el nostálgico momento de complicidad y ternura.

Johanna explica que tras la cirugía se siente enérgica y aquellos instantes de fatiga y extremo cansancio desaparecieron. Además, sus niveles de creatinina se estabilizaron y sus riñones funcionan saludablemente, por lo que se descartó la diálisis peritoneal que recibía.

“Ahora estamos disfrutando de nuestros hijos y dos nietos”, suelta Johanna con una sonrisa que confirma su felicidad. Por lo pronto, la mujer está al pendiente de la salud de dos de sus cuatro hijos, que heredaron la enfermedad, pero ambos están bajo control. Además, la mujer debe tomar medicamentos de por vida y ser monitoreada rutinariamente para constatar que todo continúe estable.

Importancia de la donación en vida

El Programa de Trasplante de Riñón del Hospital Auxilio Mutuo lleva 40 años salvando vidas en Puerto Rico, explicó la nefróloga y directora médica del programa, Verónica Meza, al destacar que son 2,646 las personas impactadas. De estos procedimientos, 850 fueron donaciones en vida.

Anualmente, en el programa se evalúan 500 pacientes al año y se realizan entre 80 a 100 trasplantes anualmente. Se estima que, en Puerto Rico, el 3% de la población padece de alguna dolencia renal, y el 2% de estos pacientes padecen de riñón poliquístico.

La doctora Meza explicó que datos recopilados en el 2022 indican que hay 6,200 pacientes recibiendo diálisis en la isla.

“Y eso es preocupante porque, según la densidad poblacional de Puerto Rico, nosotros tendríamos más pacientes con enfermedad renal requiriendo diálisis que 27 estados de la nación americana. O sea, eso es significativo y es un problema del que se amerita hablar con la población general para que la gente cree conciencia y conozca los factores de riesgo más comunes que tenemos para el desarrollo de enfermedad renal... esto es solo la punta del iceberg”, destacó la profesional de la salud al añadir que otro asunto alarmante es que “menos de un 2% de esta población recibe un referido o un trasplante antes de llegar a diálisis”, minimizando así las expectativas de vida de ese ser humano.

Entre los factores de riesgo que causan enfermedad renal se destaca la diabetes, la cual es común en Puerto Rico y que se asocia con el síndrome metabólico y con la obesidad que, actualmente, es una epidemia en la isla.

“Aparte tenemos la hipertensión, condiciones autoinmunes y el grupo de pacientes con enfermedades hereditarias, como los riñones poliquísticos que dentro de la geografía de Puerto Rico vemos mayormente en el centro de la isla”, puntualizó Meza al distinguir que, aunque son más los pacientes mayores de 70 años, va creciendo el grupo de pacientes jóvenes que se unen al listado de enfermos con condiciones renales que requieren algún tipo de terapia de reemplazo, ya sea diálisis o trasplante.

Con este panorama el reto grande que enfrenta el Programa de Trasplante de Riñón del Auxilio Mutuo es la disparidad entre oferta y demanda, pues si bien es cierto que el número de donantes cadavéricos en muerte cerebral se mantiene “estable”, cada día son más las personas en lista en espera de un riñón.

“Es importante llevar el mensaje sobre la donación en vida y sobre la posibilidad de que el trasplante se haga de forma preventiva antes de que se desarrolle una enfermedad renal terminal. Tenemos que educar a la ciudadanía sobre los trasplantes de donante vivo, porque los resultados son excelentes. Los estudios demuestran que el beneficio en términos de sobrevida para ese receptor, para el paciente, es decir, duración de ese injerto funcional, es todavía mejor con un donante en vida, porque la calidad de los órganos es muy alta”, acotó Meza.

La médico explicó que el desafío está en aumentar la cantidad de donaciones en vida, pues, si bien es cierto que el programa inició hace 40 años solo con esta modalidad de trasplantes, el número fue reduciendo drásticamente cuando se aprobó la ley que permite las donaciones cadavéricas de personas con muerte cerebral.

Datos del Hospital Auxilio Mutuo indican que el año pasado se realizaron 57 trasplantes de riñón mediante donaciones cadavéricas y 11 con donantes vivos, incluyendo el caso de Johanna. Asimismo, se hicieron 13 trasplantes combinados de riñón y páncreas y dos combinados de riñón e hígado. Este año 2024 se han realizado 32 trasplantes de riñón y cuatro combinados entre riñón y páncreas.

“Quisiéramos duplicar esa cantidad de donaciones en vida”, dijo, por su parte, el doctor Pedro Hernández, director quirúrgico del Programa de Trasplante de Riñón.

“Es de suma importancia explicar estas otras alternativas que pueden ayudar a los pacientes. La donación en vida hay que potenciarla porque son muchas las personas que pudieran ser donantes. Somos afortunados de que nacemos con dos riñones, pero tenemos la capacidad increíble de que podemos mantenernos con vida con un solo riñón si no tenemos condiciones que los afecten”, expuso.

Además, resaltó el hecho de que a los candidatos a donación en vida se les hace una batería de estudios y análisis que, en muchas ocasiones, también salvan vidas, pues se detectan condiciones que la gente desconocía.

“A lo mejor ese candidato no puede donar su riñón, pero en el proceso salvamos esa vida, porque le descubrimos una condición que desconocía en la evaluación clínica”, explicó.

Sobre la operación dijo que los riesgos han disminuido y es “menos dolorosa” para los donantes que, en su mayoría, están de regreso a sus hogares en un periodo de 48 horas.

“Desde el 2013 se hacen con la técnica de laparoscopia y el tiempo de recuperación es bien corto. Donas un riñón y quedas sin cicatrices. Y esto mejorará más aún, porque este año llegamos con la cirugía robótica, que es mínimamente invasiva y añade precisión en la extracción de ese órgano”, dijo sobre el proceso que se estrenará en el Auxilio Mutuo antes de que finalice el año.

Dijo que entre los mitos más comunes que la gente tiene sobre la donación de órganos en vida es que piensan que el proceso es incapacitante. “Pero no es así. La verdad es que la última que hicimos se fue a su casa al otro día”, sostuvo al explicar que la operación de extracción de órganos se costea con la cubierta de plan médico de la persona que recibirá el trasplante. Además, mencionó que hay ayudas disponibles para recompensar gastos de transportación y tiempo invertido en el proceso.