Carolina.  Estuvo muy animado conversando con Primera Hora sobre sus terapias, las clases que toma dos veces por semana, la bicicleta que le regalaron para Navidad...

Pero cuando llegó el momento de disfrutar de su sueño,  tener frente a su casa “muchas motoras juntas”, la timidez lo arropó y no pudo decir palabras.

Frente a su hogar en una urbanización de Carolina, llegó medio centenar  de motoras de diversos clubes de la Isla.

La historia de Jadahi Galíndez Rodríguez la relató su madre, Zuleika, en abril pasado. 

El niño de 8 años padece de  Epidermólisis Bullosa, condición genética que provoca que  todos los colágenos del cuerpo se dañen, impidiendo  que la piel se pegue al  cuerpo.

“Él está  cogiendo un tratamiento intravenoso para restaurar el sistema genético, el colágeno, para que pueda echar piel nueva. Pero en estos momentos ya tiene la hemoglobina bien comprometida, bien bajita, porque sigue sangrando por las heridas”, dice  Zuleika.

¿No está funcionando el tratamiento?

El tratamiento está funcionando bien, bien lento; como todo cuerpo, va a dar batalla ante un tratamiento nuevo y  su salud está un poco comprometida.

¿Qué dicen los médicos? 

 Recientemente se le hicieron unos laboratorios que reflejan que está un poquito inestable.  Próximamente tendrá una cita con el pediatra, y  lo tiene ahora con mascarilla por 24 horas, por todos los gérmenes y las bacterias que hay; no puede ya salir a la calle. Estamos tratando a ver si se le puede dar el mismo tratamiento intravenoso aquí en la casa.

Zuleika dijo entusiasmada que “ahora por fin le asignaron una enfermera, que empieza en esta semana, más sigue con todos los terapistas...”.

Al abundar sobre el tratamiento, explicó que “se supone que se le están dando unos nutrientes... y es una cosa que no se puede parar,  todavía estamos batallando, tiene la hemoglobina en 7.50 y en su mejor momento estuvo en 8.50”.

¿Cuánto pesa?

Su peso está bien comprometido, pesa 39 o 40 libras, es un peso de un niño de 3 años. Estoy esperando que los doctores me den otras alternativas  y que se agreguen al tratamiento, por ejemplo, las nutricionistas. Estas le asignaron ahora un plan de alimentación nuevamente para ver cómo podemos batallar y subir esa hemoglobina nuevamente.

Zuleika dijo que los médicos “no se explican qué está  pasando exactamente, porque él había tenido el primer tratamiento, donde tuvo una recaída mayor,  y el mismo doctor  se lo cambió; ahora se le están dando otras vitaminas y otros  tratamientos... para ver de qué manera podemos bregar con la situación”.

El niño sigue atentamente nuestra conversación.

Jadahi, ¿cómo te sientes?

Bien.

¿Qué te  hacen en el hospital?

Me pinchan, me pinchan (los medicamentos se lo suministran por suero).

Pero, te has sentido mejor.

Sí.

¿Sigues estudiando? 

Sí. Pero no me dan inglés. 

Jadahi y su madre se quejan de que solo le están dando clases  cuatro horas a la semana. Y de la materia de inglés es muy poco lo que le enseñan.

“La maestra sabe algunas partes de inglés… pero cómo yo voy a saber inglés si ella no me lo enseña; ella me enseña lo básico, no lo que se supone que esté aprendiendo en segundo grado”, dijo el menor.

Pero, hoy (lunes) estás contento. ¿Por qué?

Sí, porque  vienen motoras.

¿Te gustan las motoras?

Sí. 

¿Te has subido a una?

No, pero comoquiera me gustan.

Y sí, luego de varios minutos de espera y tras pasarle el nerviosismo de la primera impresión de ver tantas y ruidosas motoras frente a su casa, Jadahi tomó confianza y se subió a varias de ellas. 

Ya el  homenajeado  no paraba de sonreír para las cámaras y feliz posó para una foto grupal.

Pero, ¿quién logró reunir a tantos motoristas para esta noble causa? 

“Yo tuve un accidente y quise darle gracias a Dios de alguna manera y un día  ayudamos  a una muchacha, de corazón, sin esperar nada a cambio, solo porque Dios me dio otra oportunidad de vida”.

El que se expresó así es Jesús Crespo López, quien maneja la página de motoras en Facebook Stillriderz Crew.

¿Cómo se dio esta actividad?

Intentamos hacer otros eventos pro fondos para Jadahi y no se pudo por las condiciones del tiempo,  y su sueño era ver muchas motoras juntas. Su madre me lo dijo y decidí, de regalo de Reyes, llevarle 10 o 15 motoras y aparecieron casi 50.

Pero conseguiste hasta músicos.

Sí,  eso es un amigo, José ‘Joe’ Mendoza y su papá, Peter Medoza, que tocan plena, y hablé con ellos y me donaron media hora de música. 

¿También trajeron regalos?

Sí. La iniciativa es llevar un regalo cada uno, y después la mamá me dijo que era bueno que fueran pañales desechables y chubs, y llevamos  hasta entremeses. 

¿Cómo viste a Jadahi?  

Lo vi muy feliz; se me hizo un nudo en la garganta cuando vi a ese nene tan contento.

Crespo López lleva más de un año con su página en Facebbook, y participa en actividades pro fondos para pacientes de cáncer y otras condiciones.  

Si le avisan con dos meses de anticipación, él puede coordinar alguna actividad benéfica para alguien necesitado.

“Yo les llevo los bikers, llevamos un donativo que recogemos entre todos, y consumimos lo que se está vendiendo en la actividad”, agregó.

Mientras, Zuleika le dijo ayer a Primera Hora que tras la actividad del lunes Jadahi “está supercontento, loco de que vuelvan”.

¿Y tú?

Superorgullosa. ¡Qué te puedo decir, supercontenta.