San Germán. Faltaba poco más de una semana para que la pequeña Amaia Victorian celebrara su primer Día de Navidad cuando fue diagnosticada con un neuroblastoma, sumándose a los cerca de 140 casos nuevos de cáncer pediátrico que se registran al año en la isla y que, misteriosamente, afectan cada vez más a pacientes en el área sur y suroeste del país.

Registros del Departamento de Salud indican que el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad entre las edades de 0 a 19 años en Puerto Rico. Los tipos de cáncer más comunes en esta población son las leucemias agudas, los neoplasmas del sistema nervioso central (tumores) y los linfomas.

Sin embargo, es importante comprender que la mayoría de estos casos son curables y la sobrevivencia es de entre un 85% y un 90% si se recibe un diagnóstico y tratamiento temprano, según explicó a este diario el hematólogo oncólogo, Jhon Guerra.

Este fue el caso de Amaia Victorian, quien con un añito está próxima a tocar la campana de la victoria -como refleja su nombre- en la batalla que desde hace seis meses libra contra el tumor canceroso que se le detectó en su columna vertebral el pasado mes de diciembre.

Ampliaremos más adelante la historia de la niña residente en el suroeste de la isla, porque es preciso conocer primero el avance del cáncer pediátrico en Puerto Rico; el esfuerzo científico que se realiza a través de los tres centros de tratamiento disponibles en el archipiélago; y las preocupaciones circunscritas a los casos que cada vez más se atienden de las regiones del sur y suroeste del país.

Avance del cáncer pediátrico en la isla

Datos recopilados en el último informe del Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (RCCPR), adscrito a Salud, indican que entre 2014 al 2018 en la isla fueron diagnosticados con la enfermedad 73,135 personas de todas las edades. Se subraya que, aproximadamente, el 1.8% de los casos fueron en personas del grupo demográfico de 0 a 19 años de edad.

A un total de 675 niños y adolescentes se les confirmó el cáncer en el periodo bajo análisis, en el que también se reportaron 65 muertes a causa de la enfermedad.

Las leucemias agudas, los neoplasmas (tumores del sistema nervioso central) y los linfomas fueron los tres tipos de cáncer más diagnosticados en la población pediátrica.

Tendencia inexplicable en el sur

A petición de Primera Hora, también se solicitaron datos de incidencia de la enfermedad al Registro Demográfico, agencia que destaca que entre 2012 al 2016, cuando se diagnosticaron 798 casos de la enfermedad entre personas de 0 a 19 años, las tasas fueron más altas en las regiones del norte (Arecibo) noreste (metro), sur (Ponce), sureste (Caguas) y oeste (Aguadilla/Mayagüez) de Puerto Rico. El área este (Fajardo) y central (Bayamón) mostraron las incidencias más bajas.

Un dato curioso es que, según el RCCPR, en términos generales respecto a toda la población de Puerto Rico, los pueblos del área sur muestran las tasas más altas de incidencia por cáncer.

Estos últimos datos que apuntan a levantar bandera en el sur de la isla, también son de preocupación para el doctor Guerra y el equipo de médicos que lo acompañan en el hospital HIMA San Pablo, de Caguas, donde se estableció hace 15 años un Programa de Oncología y Trasplante de Médula Ósea que ha ayudado a salvar la vida de cientos de niños de todo el país.

Según Guerra -especialista en trasplante de médula ósea y neurooncología- en la clínica se ha observado una tendencia de mayor número de pacientes pediátricos de la región sur y suroeste.

Explicó que entre un 25% y un 30% de los niños y adolescentes que reciben en la clínica provienen de esas zonas geográficas. En el HIMA se atiende aproximadamente un 35% a 40% de los 140 casos de cáncer pediátrico que se diagnostican anualmente en el país.

“La gran mayoría de nuestros pacientes de cáncer son de esa área. Llegan particularmente con leucemias”, explica Guerra al mencionar que debido a las limitaciones de centros de tratamientos que hay en Puerto Rico, el hospital se ve en la urgencia de recibir pacientes pediátricos de toda la isla. Los otros dos lugares que ofrecen tratamiento contra el cáncer infantil son el Hospital Pediátrico de Centro Médico (Río Piedras) y, recientemente se unió, el Puerto Rico Women and Children’s Hospital (Bayamón).

¿Hay alguna explicación científica a esta tendencia de pacientes del área sur?, se le preguntó, considerando que un estudio realizado en 2017 por la Escuela de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas reveló varios patrones de prevalencia de aumentos de abortos espontáneos, casos de cáncer y enfermedades respiratorias en comunidades aledañas a la planta Applied Energy Systems (AES), en Guayama, según trascendió en una vista pública en la Legislatura.

“Se ha tratado de buscar alguna relación, pero realmente no hay nada comprobado científico o, dígamoslo de esta forma, que haya una relación directa con tal cosa. Eso no. Pero a lo mejor debe de haber algún factor ambiental”, respondió.

Usualmente, el cáncer pediátrico se considera una enfermedad genética, contrario a los adultos que muchas veces están asociados a factores de riesgo que tiene que ver con su estilo de vida o exposición a factores externos.

“En estos casos puede haber defectos genéticos, pero también podría influir algún factor ambiental que haya hecho que se dispare esa incidencia. Y eso es lo que nos llama la atención a nosotros, allá en el sur. Yo no sé qué tipo de farmacéuticas o compañías estén contaminando el ambiente. No lo sé realmente. Pero sí hemos notado una mayor proporción de casos en esa área”, acotó.

Agregó que debido a la incógnita y preocupación se ha empezado a desarrollar un estudio epidemiológico poblacional a fin de establecer un registro de pacientes de esas zonas.

“Queremos mirar bien la incidencia y corroborar si hay un factor de riesgo que haya en el área sur que hace que muchos de estos niños sean de allá”, explicó al indicar que se reciben pacientes pediátricos de ambos géneros y todas las edades, desde recién nacidos.

De hecho, este análisis sería parte de los esfuerzos que se realizan en el país -que se ha unido a diversos ensayos clínicos en Estados Unidos- en la lucha por encontrar la cura al cáncer y a identificar los factores de riesgo que afectan particularmente a los menores de edad.

“No quiero que ningún niño muera de cáncer”

En múltiples ocasiones el doctor Guerra es cuestionado con la pregunta que se hacen millones de personas alrededor del mundo: ¿cuándo se podría hablar de un tratamiento preventivo de cáncer o la cura completa para todos los que padecen la enfermedad?

“Yo quisiera que fuera ya, pues, realmente, no quiero que ningún niño muera de cáncer. Lo que pasa es que hay muchos factores que influyen para que esto no ocurra. Hay células tumorales extremadamente agresivas que, por más que hayamos avanzado, todavía no hemos podido llegar a ese punto de poder identificarlas y poderlas destruir. Pero, sí es importante decir que se ha avanzado mucho con la terapia molecular dirigida y los nuevos protocolos terapéuticos y eso ha creado una diferencia abismal en los últimos 10 años”, contextualizó aludiendo al protocolo conocido como Every Child Project que se promueve en los hospitales miembros del Children Oncologic Group.

Subrayó que hace 40 o 50 años, prácticamente el 90% de los pacientes pediátricos fallecían. Ahora es a la inversa, pues el pronóstico es favorable frecuentemente y la sobrevida de un niño o joven con la enfermedad es de un 90%.

La terapia a la que hace referencia incluye especialistas de otras ramas de la medicina, todos en las mismas facilidades del hospital, lo que mejora los estándares de calidad del cuidado médico y psicosocial, no solo de los pacientes, sino también que integra a sus familiares.

“Como oncólogo, soy el que dirige la orquesta, pero soy solamente una ficha en el tablero de ajedrez. Necesito de otros subespecialistas en el proceso, como cardiólogos, nefrólogos, inmunólogos, radiólogos, patólogos, gastroenterólogos, psicólogos, entre muchos otros. Todos nos unimos para salvar las vidas de esos niños con un diagnóstico preciso y certero y aprovechando el tiempo de oportunidades. Eso es lo que hace la diferencia y por eso hemos avanzado tanto en la ciencia”, puntualizó al distinguir que los tratamientos que se efectúan en Puerto Rico son iguales a los que se prestan en los Estados Unidos.

“A lo mejor no te puedo decir ahorita cuánto tiempo más nos vamos a demorar en que llegue la cura total del cáncer porque, infortunadamente, hagamos lo que hagamos, hay pacientes que todavía no responden. Pero lo estamos tratando todo el tiempo y para nosotros los oncólogos lo primordial es curar al paciente y hacemos todo el esfuerzo para eso, contrario en adultos que lo que se busca es prolongarles la vida”, agregó.

No hay duda de la entrega apasionada de Guerra, quien es recordado en la isla porque 24 horas después del azote del devastador huracán María, en 2017, arriesgó su vida por la de un paciente y caminó por más de cinco horas desde su casa, en Gurabo, hasta la clínica en Caguas para realizar un trasplante de médula ósea a un joven de 19 años que había sido trasladado a la isla a recibir tratamiento contra una leucemia bifenotípica. “Afortunadamente, el paciente se recuperó y continúa bien”, rememora el especialista que logró hacer el proceso tras vencer una serie de obstáculos provocados por el fenómeno atmosférico.

Primera Hora solicitó a través de la oficina de Estadísticas Vitales del Registro Demográfico los datos de defunciones pediátricas a causa del cáncer en Puerto Rico, con el propósito de tener un panorama más amplio del comportamiento en términos de letalidad de esta enfermedad.

Según los informes entregados, entre 2015 y el 29 de junio de 2022 en la isla fallecieron 136 pacientes entre 0 a 21 años debido a cáncer, siendo el 2019 el año que más defunciones se registraron con 34 casos (24 femeninos y 10 masculinos). El segundo año con más fallecimientos durante el periodo bajo análisis fue el 2020 con 24 casos (8 femeninos y 16 masculinos).

La directora del Registro Demográfico, Wanda Llovet, aclaró que los datos del año pasado y el corriente año son “preliminares”. Con esa consideración la dependencia registra que para el 2021 fallecieron de cáncer 22 pacientes pediátricos (12 féminas y 10 masculinos). Mientras en lo que va de 2022 han perdido la vida a causa de la enfermedad dos féminas: una niña de 7 años con diagnóstico de leucemia y una adolescente de 18 años con diagnóstico de neoplasma maligno en la mandíbula.

Síntomas frecuentes en casos comunes de esta enfermedad

Según Guerra, el 30% de los diagnósticos de cáncer pediátrico en Puerto Rico corresponden a leucemia aguda, una enfermedad que ataca directamente a la sangre y se manifiesta en los pacientes a través de moretones, sangrados por la nariz, piel pálida, cansancio extremo y fiebre recurrente. Generalmente, con un hemograma (CBC) se puede hacer un diagnóstico preliminar que luego se confirma con estudios más minuciosos.

Los niños y adolescentes con leucemias linfoblásticas, usualmente, están hospitalizados de seis a ocho meses para el tratamiento inicial. El tiempo se extiende a nueve meses si se trata de leucemia mieloide.

“El otro 70% de los diagnósticos son los otros tipos que llamamos cáncer sólidos, porque se manifiestan a través de tumores. Tenemos que los tumores del cerebro sería la segunda causa de cáncer en niños y adolescentes con más o menos un 20% de los diagnósticos nuevos. De ahí en adelante, están el resto de grupos con incidencia mucho más bajitas, como los linfomas (Hodgkin y no-Hodking) que se ven en adolescentes o los neuroblastomas que son bastante frecuentes en el primer año de vida de los bebés”, explicó al agregar que también es común en la población infantil el cáncer renal (tumor de Wilms).

Una vez culminado el tratamiento, los niños requieren otros controles estrictos. En el primer año, por ejemplo, deben asistir todos los meses a realizarse unas pruebas de rigor. En el segundo año, el ritmo de visitas es cada dos meses. Luego en el tercer año, es cada tres meses; en el cuarto año, cada seis meses; y a partir del quinto año los pacientes se evalúan una vez al año. “Nosotros estamos dando seguimiento al paciente hasta los 21 años y eso es parte esencial del protocolo”, explicó.

En cuanto a la recurrencia, dijo que el riesgo mayor surge mientras el paciente está recibiendo el tratamiento. “El segundo grupo de riesgo es en el primer año post tratamiento. De ahí en adelante la recurrencia empieza a disminuir”, sostuvo.

El caso de Amaia Victorian

La primera señal de que algo raro ocurría con Amaia Victorian la detectó su madre, Nicole Ojeda, mientras bañaba a la bebé y palpó una masa en su espalda.

“Eso le salió de la noche a la mañana y enseguida le mandé fotos al pediatra... entonces, él me dijo que se la llevara al otro día y así fue”, contó la vecina de San Germán, sobre lo acontecido días antes de que su única hija cumpliera seis meses de nacida.

Tras un examen físico y preguntas de rigor -en el que Nicole le explicó al médico que había percibido también que las piernas de la nena temblaban y había dejado de hacer cosas usuales de su edad- la recomendación fue llevarla a una sala de emergencia donde le hicieron un sonograma a la menor. El resultado inquietó al galeno y transfirió a la niña inmediatamente al Hospital Pediátrico en Centro Médico, en Río Piedras, donde en un periodo de 12 horas le dijeron a la familia que Amaia Victorian tenía un tumor canceroso y debía ser operada de emergencia.

“Me fui en blanco, como que en shock... entonces, miré a la nena y me tiré encima de la oncóloga a llorar y a pensar: ‘contra, es mi única hija, apenas va a cumplir seis meses, es una bebé’. Uno se cuestiona muchas cosas porque estamos hablando de una persona que apenas empieza a vivir”, dijo Nicole notablemente llorosa y explicando que los médicos le dijeron que el tipo de cáncer que sufre Amaia –normalmente- es genético y afecta más a varones.

Rememoró que, tras la operación, la pequeña sufrió complicaciones de coagulación en su mano izquierda. Aunque los médicos hicieron todo lo posible, hubo que amputar parte de la extremidad para garantizar la vida de la niña.

“Obviamente, en ese momento yo entré en un colapso, porque primero el cáncer y después me salen con lo de la mano y que no aseguraban su vida. En ese momento yo tumbé todas mis redes, no quise hablar con nadie... sostuve mi fe en Dios. Le decía: ‘Dios mío, dame fuerzas, dame ‘break’ para tolerar todo esto y sánamela. Señor, por favor, es mi primera bebé, te lo pido’. Y gracias a Dios y a los médicos, la nena fue mejorando, respirando por sí sola y respondiendo al tratamiento de quimio, porque no podían dejar que ese tumor creciera”, recordó sobre esos primeros dos meses y medio en que la bebé estuvo inicialmente ingresada en el hospital. Luego, ha tenido algunas recaídas leves, que han provocado que se tenga que hospitalizar, pero su pronóstico ha sido positivo.

Fueron ocho las fases de quimioterapia que recibió Amaia. Sus ciclos de tratamiento eran cada 21 días. Finalmente, recibió la última sesión a finales de junio.

“Ahora mismo sus análisis salen súper bien. Estamos a la espera de un último estudio de confirmación y tengo la fe de que pronto podamos tocar esa campana de la victoria”, expresó Nicole, quien tuvo que solicitar una licencia sin sueldo en la tienda Me Salvé donde laboraba para dedicarse 100% al cuidado de su hija. Mientras su esposo, Ahmed Rosado, continúa buscando el sustento para el hogar como empleado de Proper International.

Nicole da un viaje retrospectivo y al repasar lo sufrido en los pasados siete meses, solo puede dar gracias por la bendición de tener a su lado a una niña feliz que ya empieza a decir “papá” y “mamá” y que ha demostrado ser más fuerte de lo que imaginaban. “No importa sus circunstancias, Amaia no deja de sonreír. En vez de yo enseñarla a ella, ella me ha enseñado a mí todos estos meses. Y, además, ha aprendido a desenvolverse muy bien con su manito. Si yo no digo su condición, nadie dice que ella está enferma”, puntualiza con regocijo, quien ha recibido apoyo económico y psicosocial a través de diversas organizaciones sin fines de lucro, incluyendo a la Sociedad Americana Contra el Cáncer.