Batalla contra mal de Lou Gehrig
Nota de archivo: esta historia fue publicada hace más de 17 años.
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tiene una campaña intensa en contra de las lágrimas a pesar de haber sido diagnosticada con una de las enfermedades más severas y degenerativas.
La fortaleza y entereza que emana Raquel Cortés, diagnosticada el pasado 20 de marzo con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), mejor conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es impresionante.
Su fe en Dios la ha mantenido en pie. Ni el dolor que siente en sus extremidades, el entumecimiento de sus músculos, ni la realidad de que su muerte puede llegar de una forma más acelerada de lo que esperaba y deseaba, la han doblegado.
Tampoco la ha derrumbado la realidad de que en algún momento dejará solas a sus dos preciados tesoros: sus hijas de 15 y 19 años.
“Mi confianza está en el Señor sabiendo lo que conlleva esta enfermedad y la prognosis de vida que es de uno a cuatro años. Pero sobre eso está Dios”, dijo Cortés, quien compartió su testimonio durante la celebración ayer de una mesa redonda sobre el aumento en la incidencia de esta condición.
Hace unos meses Cortés, de 49 años y maestra de profesión, comenzó a sentir dolor en sus pies y manos. Pero no fue hasta sentir un fuerte dolor de pecho que decidió hacerse unos exámenes médicos.
El 20 de marzo, después de intensos estudios, algunos fuera de Puerto Rico, le dieron el diagnóstico. Respiró hondo y lo internalizó. No se deprimió. Simplemente clarificó que era lo que quería hacer con el tiempo, recordó.
La noticia de que padecía Lou Gehrig, enfermedad que afecta las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario de los músculos hasta provocar su debilitamiento y posterior paralización, le llegó en momentos en que tenía muchos proyectos de vida, de los cuales ha descartado los que no tenían mucha importancia.
“Ahora le dedico más tiempo a mis hijas... Ellas saben que de ahora en adelante tienen que luchar duro y estudiar porque mami un día puede ser que no esté con ellas o que no pueda hacer todas las cosas que hace ahora”, señaló Cortés, quien tuvo que dejar de trabajar.
El padecimiento de Cortés está en una etapa primaria, según los médicos, aunque va a un ritmo más acelerado de lo que los galenos desean.
Entre los síntomas y signos más comunes de esta condición está la atrofia muscular, pérdida de peso, contracciones musculares involuntarias, calambres, dificultad para tragar y llanto o risa excesiva.
Actualmente, la Asociación contra la Distrofia Muscular (MDA), organizadores de la mesa redonda, atiende 189 pacientes de Lou Gehrig, condición que ocupa la quinta posición entre las enfermedades neuromusculares con más prevalencia en la Isla.
Según sus estadísticas, en lo que va del año ya se han diagnosticado nueve casos nuevos de esta enfermedad, por lo que la MDA pronosticó un aumento en los casos para este año.
¿por qué el aumento?
El doctor Carlos Luciano, director del Programa de Medicina Neuromuscular de las Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico (UPR), no tiene una respuesta certera a esta interrogante.
Éste, sin embargo, indicó que puede ser producto del aumento que ha habido en la población mayor de 50 años, grupo más afectado por la enfermedad, y a que los médicos están más alertas a los síntomas tempranos.
La ALS no tiene cura. A los pacientes se les receta el medicamento Riluzole, que tiene un efecto limitado, pero no curativo.
“Estamos en la búsqueda y esperando ansiosamente la cura”, apuntó Luciano.
El costo promedio de un paciente de ALS para la MDA es de sobre $25 mil en un período de tres años o menos, del cual el 60% se invierte en la adquisición de equipo médico.
La MDA cuenta con 37 centros de investigación científica dedicados a encontrar tratamientos y cura para esta enfermedad, uno de éstos en la Escuela de Medicina de la UPR. En el 2007, la MDA espera invertir sobre $14 millones en investigaciones.
Recientemente, la ex telerreportera puertorriqueña Bruni Vélez murió tras ocho meses de batallar con este padecimiento. Ayer, su hermano, el cantante Wilkins, compartió su testimonio y los esfuerzos que hicieron para evitar la muerte de su hermana en tan corto tiempo. Wilkins se convirtió en el portavoz oficial del MDA contra esta enfermedad.