“Se puede. Se puede luchar contra el Parkinson. Todo es posible si puedes creer”. 

Y quien lo afirma con tanta resolución es evidencia de eso, pues luego de mucho tiempo desafiando la durísima enfermedad y dejando boquiabierto a más de un especialista médico, a sus 82 años –29 de ellos batallando contra el mal– María Elena Reyes no muestra ningún indicio de que vaya a dejar de hacer lo que le apasiona, que es ayudar comoquiera que pueda a los muchos otros que también sufren de esa condición. 

Además de tener que luchar contra los movimientos involuntarios característicos del Parkinson, le cuesta trabajo hablar.

Sin embargo, no deja de hacerlo, y se asegura de que su mensaje sea escuchado.

“La cama es el enemigo número uno del paciente de Parkinson. Uno tiene que coger terapias del habla, terapias físicas, terapias ocupacionales”, afirma María Elena.

Comenzó a padecer el mal a inicios de la década de 1990. Para entonces, como relata en “Parkinson… ¿y qué?”, un libro que escribió para ayudar a financiar la Asociación Puertorriqueña de Parkinson, no había nada de información al respecto.

Ni siquiera los especialistas podían ayudarla y tuvo que recurrir a organizaciones de apoyo en los Estados Unidos, y luego su esposo José Reyes le asistió para traducir al español la información y aprender no solo ellos y la familia, sino poder transmitir ese conocimiento a otros perjudicados. 

Así crearon un grupo de apoyo que luego se convirtió en la Asociación. A través del tiempo han recibido ayuda de municipios, iglesias y otras entidades y la organización creció y se expandió por toda la Isla. 

Hoy, de la mano de su hijo, el general de brigada José Juan Reyes, Ayudante General de la Guardia Nacional de Puerto Rico, y el resto de su familia, María Elena supera las limitaciones del Parkinson para asegurarse de que la Asociación, que visita cada semana, no deje de proveer esenciales servicios de terapias y asistencia a pacientes y familiares. 

Pero a María Elena le preocupa el lugar en que está situada la sede de la Asociación, en la calle Yunquesito de la urbanización Lomas de Carolina, donde los pacientes acuden a recibir servicios gratuitos, pues está bajo la amenaza de inundaciones porque, “desgraciadamente, el río no está canalizado”. 

Su anhelo, asegura, es poder mudarla a unas instalaciones ubicadas en la avenida 65 de Infantería, por los kilómetros 8 y 9, que llevan años abandonadas, y que permitirían brindar mucho mejor los servicios y terapias a pacientes y familiares. 

“Yo tengo un sueño. En la 65 de infantería, hay unos laboratorios, me parece que eran de la Baxter y se fueron. Y eso está vacío hace años. Mi sueño es que la Asociación de Parkinson esté allí, con la oficina y el centro de apoyo y rehabilitación”, asegura María Elena, mientras su hijo sonríe, como quien sabe que ese empeño no desaparecerá. Para tales fines continúa creando un fondo con lo que recauda por la venta de su libro y que espera aumentar con otro tomo que está a punto de salir al mercado titulado “El Aguijón”. 

Las ayudas a la Asociación Puertorriqueña de Parkinson, comenta su hijo, han disminuido casi a cero en los últimos meses, particularmente luego del desastre del huracán María, y actualmente operan con dinero que destina la familia para esa función. 

A través del tiempo, resalta José Juan, la entidad le ha dado la mano a más de 3,000 pacientes, incluyendo algunas figuras famosas, contando con la aportación de decenas de voluntarios, así como profesionales y estudiantes universitarios. 

El militar resalta que los familiares deben permitir al paciente hacer la mayor cantidad de cosas que pueda, aun si eso supone que, por ejemplo, derramen algo de líquido cuando están echándolo en un vaso. “El familiar tiene que entender la enfermedad, educarse”, insiste María Elena. “Tiene que estimular (al paciente) a que se levante, camine. Es sumamente importante conocer la enfermedad. Eso de quédate ahí, eso no es la actitud. Si no lo estimula puede terminar en Alzheimer”, enfatizó. 

José Juan destaca que, justamente, las dos ocasiones en que ha dejado el ejército activo ha sido para poder atender a su mamá. Repite que, a pesar de los tropiezos que tenga el paciente, es importante dejarle hacer todo lo que pueda, si bien hay que acompañarle y asistirle. 

“Si ella quiere seguir luchando y batallando, uno tiene que ser parte de esa lucha y de esa batalla, apoyándola. Es parte del ciclo. Cuando yo era pequeño, pues ella me daba de comer y me cambiaba mis pañales. Pues ahora me toca a mí ayudarla a comer y cambiarle los pañales”, afirma sonriente José Juan, quien asegura que su mamá “es un motor, una dínamo”.

“Ella sigue trabajando, sigue haciendo proyectos, cosas. Ella sigue llamando, visitando. Va semanalmente a la Asociación Puertorriqueña de Parkinson. Allí pasa el día con ellos (otros pacientes). Habla con otros pacientes de sus vivencias personales”, dice orgulloso. 

Mientras, María Elena afirma que “escribir estimula la mente y lo mantiene a uno ocupado”; también juega dominó y hace otras actividades que la mantienen atareada durante el día. 

Su ejemplo, sin dudas, sigue inspirando a muchos otros pacientes, familiares y cuidadores que buscan cómo enfrentar el mal. “Si uno se echa para atrás, uno se derrumba. Pero si uno dice, ‘no, yo voy a luchar’. No por mí, sino por el otro, que no está educado, que no sabe defenderse solo. Ahí es la lucha”, afirma dejando claro que mientras le quede energía, no dejará de dar esa batalla.

Para darles la mano

Si deseas ayudar a la Asociación Puertorriqueña de Parkinson, llama al 787-368-7181