Por más de 40 años, la Unidad Oncológica del Hospital Pediátrico ha jugado un papel crucial en el sistema de salud de la isla y en la vida de muchos de los casi 160 niños que, anualmente, son diagnosticados con esta enfermedad en Puerto Rico, un hecho que reitera su capacidad médica y de calibre mundial, a pesar de los retos económicos y administrativos que se enfrentan a causa de la crisis fiscal. 

El área especializada ubica en el quinto piso del hospital. Tres oncólogas, un puñado de especialistas y un esmerado personal de enfermería se encargan de atender -sin mirar relojes ni horarios establecidos- la salud de los menores que tienen que ser hospitalizados con premura para atender el diagnóstico de cáncer.

La clase médica compite de tú a tú con profesionales de cualquier otra parte del planeta, según afirma la oncóloga neurocirujana María Echevarría, quien lleva más de una década laborando en la institución, fundada en 1976 bajo el nombre de Hospital Pediátrico Doctor Antonio Ortiz.

“Muchas veces existe la percepción de que hay que salir del país para buscar tratamiento médico cuando aquí tenemos los recursos… de hecho, somos la primera unidad de oncología que hubo en Puerto Rico”, cuenta la doctora. En el hospital se atienden pacientes, sin importar su capacidad de pago.

Como institución, participan con el grupo de investigación clínica Children’s Oncology Group, la más grande de Estados Unidos. Esto le permite al Hospital Pediátrico activar los mismos protocolos de investigación que se ofrecen en gran parte de las instituciones de Estados Unidos, lo que le abre las puertas de un tratamiento exclusivo a sus pacientes.

“En caso de que un niño requiera algún tipo de intervención en Estados Unidos, los primeros que hacemos las gestiones somos nosotros… hubo una época que los pacientes de tumores en los ojos los mandábamos para Estados Unidos porque había cosas que aquí no teníamos. Pero eso cambió porque estamos desarrollando esa parte oncológica oftálmica a nivel de isla y esos pacientes ahora no tienen que irse afuera”, detalló.

Echevarría explicó que en la institución se atiende todo tipo de cáncer. Los más comunes en el país son: leucemia (29%), linfomas (16.1%) y carcinomas (14.4%). 

Según datos ofrecidos en el Registro Central de Cáncer de Puerto Rico, el cáncer infantil es menos común que el de adultos (20 años o más), representado el 1.1% de todos los cánceres reportados en la isla. Esta enfermedad es la sexta causa de muerte entre niños puertorriqueños.

Data recopilada entre 2010 y 2014 (las últimas disponibles), reiteran que en ese periodo un total de 783 niños y jóvenes fueron diagnosticados con esta enfermedad. Esto corresponde a un promedio de 157 casos de tipos de cáncer invasivo por año (78 niños y 79 niñas). La incidencia de mortalidad es de 20 casos por año y las tasas más altas figuran en la población entre 15 a 19 años.

Cuesta arriba

El Hospital Pediátrico ha sufrido el efecto dominó y las secuelas de la crisis fiscal que enfrenta un país en quiebra y en el que cada año hay una merma en el presupuesto de las agencias gubernamentales.

“Tenemos nuestros retos… somos un hospital público con limitaciones de presupuesto y demás situaciones. Pero algo puedes asegurar, y es que la facultad de este hospital pediátrico nos tiraremos a las calles si hace falta por el beneficio de los nenes, y porque al final del día aquí se atienden los pacientes más críticos… los que nadie quiere, llegan aquí”, advirtió Echevarría.

Una parte del presupuesto proviene de los ingresos propios que llegan de las aseguradoras, lo que fluctúa entre $36 a $42 millones anuales, según data ofrecida por la directora de finanzas de la institución, María Laracuente. De la cantidad recaudada a través de los planes médicos se destina una cantidad a la unidad oncológica. El presupuesto designado de Asignaciones Especiales para el año fiscal 2018-2019 es de $2,717,000.

“A veces no es fácil para las familias, pero no es por el hospital. No es fácil porque, por ejemplo, la reforma (de salud, ahora llamada Vital) lo hace difícil porque es muy burocrático, porque los papás tienen que estar buscando aprobaciones para realizar estudios o aprobación para medicamentos. Esos son trámites que nos cuesta a veces conseguir en semanas”, manifestó Echevarría.

La especialista insistió en que el mismo escenario ocurre, en ocasiones, con las aseguradoras privadas, donde suelen denegar peticiones de estudios o tratamientos que, luego, tienen que pasar por el proceso de apelaciones por parte de los médicos. 

“En ese trámite puede pasar mes y medio y suena poco tiempo, pero créeme que eso hace una diferencia grande en muchas cosas”, explicó al asegurar que en muchas instancias los médicos y enfermeras recurren a organizaciones sin fines de lucro para pedir donaciones y no atrasar los tratamientos.

¿Qué anhelan? 

Los médicos reconocen que aun con todas las virtudes que caracterizan al equipo médico de la unidad oncológica hay situaciones que requieren ser atendidas con seriedad y prontitud.

“Lo que nos gustaría, lo que soñamos, es tener una unidad nueva de oncología donde los pacientes estén más cómodos. Donde cada uno tenga su cuarto individual. Un lugar donde el personal esté más cómodo. Un espacio donde haya un ‘family meeting’ y, por ejemplo, las psicólogas tengan su propia área de evaluación”, detalló la oncóloga.

Sugirió que se debe desarrollar un nuevo piso de oncología, y no se trata de edificar una nueva estructura y separar la unidad especializada del hospital, pues sería una decisión contraproducente considerando que, actualmente, cuentan con subespecialistas (cardiólogos, ortopedas, audiólogos, entre otros) que son de gran importancia para el tratamiento multidisciplinario de los pacientes de cáncer.

Otra preocupación era que se estableciera un centro de imágenes con máquinas especializadas de resonancia magnética (MRI) y tomografía computadorizada (CTScan), pues estas son gestiones que se le tienen que hacer a los pacientes pediátricos en el área de adultos.