Supo que tenía VIH (virus de inmunodeficiencia humana) cuando era una joven embarazada muy cerca de traer al mundo a su hija. Afortunadamente, la nena, ni su otro hijo más joven nacieron con VIH. Su esposo, en cambio, murió de la enfermedad.

En ese turbulento proceso, conoció a una niña que, hace más de tres décadas, nació con VIH, adquirido a través de su mamá. Esa niña, cuando tenía 11 años, perdió a su mamá.

Hoy, ambas mujeres, reviven la agonía del triste pasado que marcó a pacientes de VIH, porque, según denuncian, el sistema que ha servido para asegurarles el suministro del conjunto de medicamentos que deben tomar a diario para mantener el virus bajo control y poder vivir.

“Despierta esos tiempos. Mi esposo falleció por la condición”, dijo entre llanto Ivette González. “Entonces, tú sientes miedo, por más que tú te eduques, por más que te empapes de información, de pensar que te vas a quedar sin medicamentos. Es una angustia horrible”.

“Yo tengo nietos, unos nietos que no pensé ver cuando en el 1992 di positiva a VIH con ocho meses de embarazo. 24 añitos tenía. Me casé y mi esposo estaba positivo. Tuve mi hija, gracias a Dios, negativa. Le pedí a Dios poderla ver y llevarla a la escuela, con sus dos rabitos, a kínder. Y hoy día tengo dos nietos de mi hija, y un chico de 19 años, ambos negativos al VIH”, agregó, desconsolada. “Esto es lo que está en juego. Esto es lo que está en juego. Mi vida y la de miles de personas”.

Mientras recibía un cariñoso abrazo de Gonzalez, la joven Lorangelis Thomas relató que “nací con VIH. Mi mamá no sabía que tenía VIH, así que me lactó por mucho tiempo, y así fue como me lo diagnosticaron, a los tres años”.

Añadió, también en tono de preocupación, que “los medicamentos han mejorado un montón. Definitivamente, si los medicamentos que hay ahora hubiesen estado cuando yo era pequeña, mi mamá hubiese vivido mucho más. La posibilidad de vida que tenemos ahora es completamente distinta a la que teníamos antes. Así que el no tener los medicamentos, definitivamente es un retroceso”.

González, quien es directora ejecutiva de APPIA (Asamblea Permanente de Personas con VIH), explicó que “hay una amenaza para terminar, el viernes, tan cercano como este viernes (31 de marzo), el sistema que fundamenta nuestro acceso y disponibilidad de medicamentos. Se vence, se termina. Y entonces no sabemos qué va a pasar el 1 de abril. Estamos en la incertidumbre. Solo hay unas promesas, sin acciones”, agregó, en un tono de evidente angustia.

“Yo no sé si a partir del 1 de abril yo voy a tener los medicamentos”, insistió. “Y sin los medicamentos de VIH, enfermamos, pasamos etapa sida, y nosotros sabemos que después de sida lo que viene es muerte”.

La misma agonía ante esa incertidumbre de qué pasará con el suministro de medicamentos la están padeciendo miles de personas más, que podrían muy bien ser su vecina, su compañero de trabajo, la persona que le atiende en el banco o en su restaurante favorito.

Se trata de una pesadilla que revive el joven paciente de VIH que quedó ciego total al dejar de tomar un tiempo los medicamentos, y “gracias a Dios el ojo derecho el doctor lo pudo salvar”, una vez comenzó a tomar los medicamentos otra vez.

Son terribles recuerdos para otra paciente de VIH que, años atrás, perdió familiares por el mortal virus y se salvó “por un milagro”, luego de que una de las muchas enfermedades oportunistas que pueden atacar a pacientes de VIH, la toxoplasmosis, la llevara a estar hospitalizada “grave, en intensivo, entubada”, según contó con su voz que cambio para siempre luego que sus cuerdas vocales se afectaran de manera permanente.

La larga lista de angustiosos ejemplos podría llenar varios volúmenes, y es en gran medida la razón por la que, según anunciaron este miércoles en conferencia de prensa pacientes de VIH, así como organizaciones y médicos que les ofrecen servicios y otros sectores de la salud, “no vamos a permitir” que se dé un cambio que afecte ese sistema que, por muchos años, ha garantizado que puedan recibir sus medicamentos.

Según se explicó en la conferencia de prensa, el Departamento de Salud (DS) y la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) no han renovado el acuerdo con el programa federal de asistencia con medicamentos contra el VIH/sida, conocido por las siglas en inglés ADAP. Dicho Acuerdo se puso en vigor en la Isla en la década de 2000, como una “solución”, luego que, alegaron los denunciantes, el gobierno fallara en garantizar un adecuado suministro de medicamentos, provocando que muchos pacientes enfermaran y hasta murieran, “porque ASES no tuvo la capacidad de tener los fondos disponibles para proveer nuestros medicamentos”.

Visto de manera general, pues detrás de todo esto hay un complicado andamiaje de capas de burocracia y otros asuntos tanto a nivel federal como estatal, usando el programa de ADAP, que cobija a 62 centros o clínicas a través de Puerto Rico, incluyendo ocho que pertenecen al DS y 28 que pertenecen a centros de salud 330, se hace la compra y posterior suministro de los medicamentos a los pacientes de VIH, incluyendo a los pacientes cobijados bajo el plan de salud del gobierno, Vital.

Sin embargo, se aclaró repetidamente, ADAP provee “eso que es responsabilidad de ASES, pero que como demostró que no podía hacerlo, llegó a este Acuerdo”, en el que, además, ASES se ahorra dinero a través de los mejores precios de medicamentos que se ofrecen a ADAP.

Según denunciaron, el gobierno estaría cocinando un cambio a un programa de rembolsos que se conoce por las siglas en inglés de MDRP, que trastocaría sustancialmente la manera de adquirir y proveer los medicamentos a los pacientes de VIH, pasando a un mercado abierto que suele favorecer medicamentos con mayores descuentos y no necesariamente el que requiere el paciente. El cambio afectaría particularmente a sobre 8,000 pacientes de VIH que están bajo Vital, pues eliminaría del proceso a ADAP, y las garantías que ofrece. A su vez, se pondría en riesgo muchas clínicas y sus programas, pues, en lugar de contar con las garantías de ADAP, tendrían que buscar millones de dólares mensuales para adquirir los medicamentos y esperar luego por rembolsos de ASES, cuyos problemas financieros son ampliamente conocidos, “y no paga a tiempo, si es que paga”.

Por si fuera poco, el grupo presentó una grabación, obtenida con consentimiento, de una reunión en noviembre pasado con el secretario de Salud, doctor Carlos Mellado, en la que admite que un MDRP no es conveniente para Puerto Rico.

“El MDRP va a ser a nivel nacional, y si me pregunta si va a beneficiar a Puerto Rico, yo le diría que no, porque nosotros no tenemos fondos suficientes”, se escucha decir a Mellado en la grabación.

Comoquiera, denunciaron, implementaron ese sistema de MDRP. De igual forma, aseguraron, en noviembre pasado Salud comunicó “el compromiso de que los medicamentos de VIH no iban a entrar dentro del MDRP”, pero “han incumplido el Acuerdo”, dejando a los pacientes de VIH “en la incertidumbre y la desesperación”.

En otra reunión más reciente, la semana pasada, indicaron los denunciantes, el doctor Mellado y otros funcionarios de Salud alegaron que la renovación del Acuerdo debe enviarse, con 30 días de anticipación, a la Junta de Supervisión Fiscal, para su consideración, y aprobación.

El doctor Iván Meléndez, principal oficial médico de la organización sin fines de lucro Centro Ararat, condenó que se “utiliza la salud como un negocio, en vez de un servicio”, y consideró “inaceptable que el DS no cumpla con su compromiso de garantizar servicios de calidad para las personas con VIH”.

Carlos Cabrera, director ejecutivo de Puerto Rico Concra, afirmó que “es una situación muy triste para los miles de pacientes que tienen la condición de VIH”, porque “se continúa afectando el acceso rápido a sus medicamentos, a su terapia antirretroviral, a la cual tienen derecho de acuerdo a las mejores prácticas clínicas”.

La doctora Marisel Bosques Rosado, quien habló en representación de los médicos tratantes de VIH de Puerto Rico, aseguró que la situación tiene a los galenos “preocupados, frustrados y en ocasiones hasta con coraje”. Resaltó los beneficios “interminables” de los medicamentos antirretrovirales, tanto para el paciente como pare evitar la transmisión a otras personas. Reclamó que la adquisición de dichos medicamentos debe ser “un proceso completamente seguro e ininterrumpido” y afirmó que “hoy día tenemos un procedimiento efectivo” que no necesita ser cambiado.

Por su parte, el secretario de Salud envió unas declaraciones escritas en las que asegura que los pacientes de VIH seguirán recibiendo sus medicamentos y servicios de salud.

“Los pacientes VIH positivo continuarán recibiendo los servicios y medicamentos que reciben actualmente. Continuaremos con el modelo actual de provisión de medicamentos de VIH a pacientes del plan de salud de Puerto Rico”, lee el mensaje de Mellado.

“Nuestro compromiso con esta población sigue firme y así se lo expresamos en la reunión que sostuvimos el pasado miércoles, con los portavoces de la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas por VIH y sida (APPIA, Inc.), acompañado de la subdirectora ejecutiva de la Administración de Seguros de Salud (ASES), Roxanna Rosario, y la directora del Programa de Medicaid, Dinorah Collazo”, agrega.

“Actualmente, los pacientes VIH del plan de salud de Puerto Rico obtienen sus medicamentos VIH en una red cerrada de 45 farmacias a las cuales los medicamentos son distribuidos a través del Programa Ryan White y comprados a bajo costo por ADAP”, concluye el mensaje de Mellado.

Entre los pacientes, sin embargo, persiste una gran desconfianza e incertidumbre.

“Estamos cansados y extenuados de que se juegue no solo con nuestra salud física, sino con nuestra salud emocional, no vamos a permitir que el Departamento de Salud y ASES destruyan lo que por años hemos construido y alcanzado en la lucha ante el VIH”, aseveró González.

“En Puerto Rico somos cerca de 17,000 personas viviendo con VIH. Esto nos va a afectar a todos. Todo Puerto Rico se va a afectar, porque si las personas con VIH quedamos desprovistas de acceso a nuestros medicamentos, va a haber un problema de salud pública en Puerto Rico, serio, para todos”, insistió.

Al reclamo realizado este miércoles, además de pacientes y doctores, se unieron sobre una docena de entidades, entre ellas: PR Concra, Pangea, Puerto Rico para Todes, Pacta, Concilio de Salud Integral de Loíza (centro 330), Aspira, Asociación de Médicos Tratantes de Puerto Rico, COAí, Proyecto Salud y Acupuntura para el Pueblo, Colectivo Aliados para Erradicar el VIH, APPIA, Centro Ararat.