Afortunadamente, la pequeña Amaia Victorian venció un cáncer que se le detectó en su columna vertebral cuando apenas tenía seis meses de nacida. En cambio, las secuelas de la enfermedad la dejaron con un diagnóstico de paraplejia, una condición que afecta la movilidad y la sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo, incluyendo sus piernitas.

Aún así, hay esperanza de que la nena -que recién cumplió los tres añitos- logre algún tipo de progreso en sus funciones motoras y musculares, así como en sus tareas ocupacionales, mediante una serie de terapias intensivas que hace un año se le ofrecen a través del Hospital Shriners para Niños en Philadelphia, una entidad que hace décadas brinda servicios a la población puertorriqueña.

“Desde la última vez que hablamos, han cambiado muchas cosas, pues Amaia logró vencer el cáncer y tocó la campana en agosto del año pasado. Ahora estamos en otra etapa de rehabilitación debido a las secuelas que la enfermedad dejó en ella”, sostuvo la madre de la niña, Nicole Ojeda Rosario, residente en San Germán.

Las expresiones de la joven hacen referencia a un encuentro que tuvo con Primera Hora en julio de 2022, cuando narró parte de la historia del diagnóstico de un neuroblastoma que tuvo la niña y que fue parte de un reportaje especial en el que se indagó sobre la misteriosa incidencia de cáncer pediátrico en las regiones sur y suroeste de la isla.

Ese año, Amaia era uno de 140 casos nuevos de cáncer pediátrico que se registran cada 12 meses en Puerto Rico y que, por razones aún desconocidas, afectan cada vez más a pacientes en el área sur. Los tipos de cáncer más frecuentes en la población de 0 a 19 años son las leucemias agudas, los neoplasmas del sistema nervioso (tumores) y los linfomas.

Después de tocar la campana -un acto simbólico en el que los pacientes de cáncer celebran haber culminado con éxito el tratamiento- llegó el reto de saber qué se podía hacer para ayudar a Amaia con las repercusiones que el tumor tuvo en su médula espinal. Además, la pequeña sufrió complicaciones de coagulación en su mano izquierda mientras estuvo hospitalizada, por lo que hubo que amputar parte de la extremidad para garantizar su vida.

“Debido a la lesión en su columna, que era donde estaba el tumor, la nena perdió movilidad de las piernas para abajo. Así que luego del tratamiento, aunque en Puerto Rico un ortopeda me dijo que no había nada que hacer, yo quise buscar más opciones y fue así que llegué a Shriners, donde enseguida la evaluaron y la pusieron en un tratamiento intensivo de terapias físicas”, acotó la progenitora que viajó a Philadelphia para que la nena recibiera el servicio.

“El trato allá ha sido especial, una experiencia única. Además del cariño y paciencia, Amaia está respondiendo a las terapias. Por allá, cuando estuvimos hace un año, nos proveyeron unos equipos que acá hubiera sido imposible o porque no están disponibles o cubiertos por el plan, o porque son muy costosos”, agregó al destacar que los servicios son gratuitos, aunque debe costear pasajes y otros gastos misceláneos.

Además, Amaia –una niña parlanchina que es fanática de La Granja y Peppa Pig y le encanta colorear- fue operada de sus pies a fin de llevarla al próximo paso en su tratamiento.

“Eso ocurrió en febrero y todo salió bien. Después, en mayo, hace poquito, ellos vinieron a hacer las consultas anuales a sus pacientes y pudieron verla. Ahí es que deciden que hay que ponerle un nuevo equipo ortopédico que conecta hasta las caderas para poder movilizarla, pararla y darle unas terapias más intensas. Además, le mandaron a hacer un nuevo chalequito para ayudarle en su escoliosis, porque ella ha crecido y se le quedó el otro. Sin embargo, nos dicen que lo recomendable es que volvamos a Philadelphia para que el tratamiento sea más completo”, detalló.

El viaje está pautado entre el 21 de julio hasta el 3 de agosto, pero pudiera extenderse por más tiempo de ser necesario.

“En ese sentido es que estoy aceptando ayuda de los ciudadanos que quieran cooperar con los gastos de viajes y otros extras que surgen en estas situaciones. Probablemente, tenga que viajar con mi hermano para que me ayude, porque vamos a regresar con varios equipos médicos y de asistencia”, dijo la joven madre que labora a tiempo parcial en las tiendas Me Salvé, donde han sido solidarios con todo el proceso de enfermedad de Amaia.

Asimismo, planifican un bingo para recaudar fondos, el cual se llevará a cabo el 14 de julio en Villa del Río Duey Abajo, en San Germán. Para apoyar las iniciativas, pueden hacer donativos a través de ATH Móvil al número (939) 488-7272.

Tropiezos con el Plan Vital

Aun cuando Amaia culminó su tratamiento de quimioterapias de cáncer, debe continuar un proceso de remisión con constantes monitoreos que muestren que no hay otros tumores malignos en su cuerpo.

En cambio, ese cernimiento se ha visto interrumpido a causa de los constante tropiezos que la mamá asegura tener con el Plan Vital-Triple S, pues indica que se les ha negado la aprobación de estudios solicitados por especialistas, incluyendo los médicos oncólogos.

“Llevo tres meses esperando por una aprobación de tres MRI que se le tienen que hacer a Amaia en la cabeza, lumbar y tórax. Esto es bien importante para saber que sigue sin tumores o tomar acción rápido en caso de que ocurra algo”, dijo desesperada.

Cuenta que la respuesta que recibe por parte del Hospital Pediátrico en San Juan es que el plan (Triple-S- Vital) no aprueba los estudios porque “hace falta información que justifique la orden”.

“Piden papeles, los busco y responden lo mismo. De verdad que esto es agotador y frustrante porque el tiempo pasa y no hay respuesta. La última vez que fui fue el miércoles y sigo en el limbo. Los planes médicos complican mucho la vida. Esto es un asunto de calidad de vida y mi hija, y otros pacientes, niños y adultos, están en riesgo con este tipo de situación. Están jugando con la vida de seres humanos”, puntualizó al rememorar que cuando la niña fue diagnosticada con cáncer también se le denegó recibir asistencia del Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables, creado para que los pacientes médico-indigentes cualificados y a riesgo de morir por una condición médica tratable tengan un recurso disponible para ayudarles a sufragar tratamientos aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA).