La Asociación de la Distrofia Muscular (MDA, en inglés) volvió a activar este año la campaña “Llena la Bota” con el apoyo del Negociado del Cuerpo de Bomberos del Departamento de Seguridad Pública (DSP), para la recaudación de fondos con el fin de ofrecer óptimos servicios médicos en sus tres clínicas y para invertir en la investigación científica.

Estos donativos que serán utilizados también para lograr nuevos tratamientos que transformen las vidas de pacientes puertorriqueños con distrofia Mmular, ALS y enfermedades relacionadas, serán entregados durante su Telemaratón “Comparte tu Fuerza” que se llevará a cabo el sábado, 3 de diciembre, de 6:00 a 10:00 p.m. y que será transmitido por todos los canales televisivos.

Esta actividad de recaudación de fondos se dejó de utilizar hace unos 40 años, informó el director ejecutivo de MDA, Gilberto Quiñones, durante una conferencia de prensa que se llevó a cabo en la estación Metro, en Puerta de Tierra.

A esta misión de servicios para la esta organización sin fines de lucro se unieron los negociados de la Policía, de Emergencias Médicas, Sistema 9-1-1 y Manejo de Emergencias y Administración de Desastres.

“Es una oportunidad que estuvimos buscando por mucho tiempo y estamos muy entusiasmados en poder lograrla con este equipo de trabajo”, dijo Quiñones al explicar que la iniciativa consiste en que los bomberos se quitarán sus botas y las utilizarán para recaudar fondos en sus comunidades alrededor de la Isla.

Dimarie Ayala, progenitora de Yahir, de 6 años, uno de los pacientes que fue diagnosticado con distrofia muscular en octubre del 2018, ofreció su testimonio en el que gracias al tratamiento ya puede subir los 13 escalones de su residencia.

“Siempre que lo vía subir las escaleras en casa, él subía con sus dos manos y los pies y nosotros les decíamos que subiera como ‘Spiderman’ y eso lo hacía sentir bien, niño al fin. Cuando comenzó el tratamiento en el 2019, uno de los medicamentos que fueron aprobados por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos), gracias a ese medicamento Yahir actualmente sube las escaleras solo, no necesita ayuda y ya no se cae”, narró emocionada.

De acuerdo con un censo completo realizado antes de la pandemia en marzo del 2020, se calculó que ofrecen servicios a unas 3,400 familias en la isla, de los cuales 1,500 personas asisten a las clínicas. Porcentualmente, Puerto Rico tiene más pacientes con distrofia muscular per cápita que cualquier estado norteamericano.

“En los pasados seis años se ha logrado que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos les aprueben 16 nuevos tratamientos, lo que representa un gran avance para mejorar la calidad de vida de sus pacientes”, agregó Quiñones.

Por su parte, el secretario del DSP, Alexis Torres, destacó que esta iniciativa es parte de su responsabilidad como servidor público.

El viernes, 18 de noviembre, será el evento masivo para recoger estos donativos en los 78 municipios, en los semáforos, establecimientos comerciales, centros comerciales y en las comunidades de toda la isla, la cual continuará ese fin de semana de manera virtual.

“El 18 de noviembre nos vamos a la calle y cuando encuentres a uno de nuestros servidores públicos déjale tu donativo para la MDA, el que entregaremos en el Telemaratón ‘Comparte tu Fuerza’, el sábado, 3 de diciembre a nombre de cada donante. Es una oportunidad única y especial que cambiará la vida de miles de pacientes. En el DSP estamos listos para llenar las botas de cada uno de nuestros bomberos”, comentó.

Los otros negociados utilizarán los medios digitales y las redes sociales para lograr un mayor alcance a la ciudadanía que ahora contará con nuevos métodos para donar sin no tiene dinero en efectivo o a distancia desde cualquier lugar utilizando un código QR utilizando su tarjeta de crédito o por la aplicación de ATH Móvil.

“Es una manera muy creativa, distinta de cambiar la vida de muchas personas... Estos tendrán una dirección personalizada que compartirán en sus redes sociales para que todos sus seguidores hagan su aportación de una manera segura, fácil y rápida”, subrayó Quiñones.

“Fill The Boot” es uno de los eventos emblemáticos de la MDA, el cual llevaba más de 40 años sin celebrarse en la Isla. La iniciativa nació en el 1954 en los Estados Unidos.