Margot, una niña que nació sin orejas, falleció este 23 de febrero. Ahora, en el marco del Día de las Enfermedades Raras, el cual se celebra el 28 de febrero, sus padres buscan crear conciencia y visibilizar el síndrome que padecía.

La menor no tenía oídos, conductos auditivos ni tímpanos a causa de una disostosis mandibulofacial-microcefalia. Además, también sufría del síndrome de Pierre Robin, una afección que impacta el desarrollo de la cabeza y el cuello.

Esta anomalía congénita se caracteriza por una mandíbula inferior reducida, lo que hace que la lengua se desplace hacia atrás y genere dificultades respiratorias.

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“Nuestro mundo se ha detenido, dejando un enorme vacío, un dolor que nada puede llenar. ¿Cómo encuentras las palabras cuando tienes el corazón roto? ¿Cómo se escribe lo inimaginable?”, escribieron sus padres en Facebook.

Los papás de Margot manejan una página en la red social de Meta llamada “Des oreilles pour Margot” (Dos orejas para Margot, en español). Estaban intentando recaudar fondos para una cirugía de reconstrucción quirúrgica en los Estados Unidos.

Lograron recaudar 5,500 euros ($5,765.53) de los 200,000 euros necesarios ($209,655.69). No obstante, tras la muerte de la niña, ciberdelincuentes han tratado de aprovecharse de la situación con campañas falsas.

“Amigos, cuidado. Están circulando cuentas falsas. No todo el mundo tiene el significado del respeto. Nunca les preguntaremos por sus datos bancarios”, advirtieron los papás de Margot.

¿Qué es la disostosis mandibulofacial-microcefalia?

Este raro desorden genético que tenía Margot causa anormalidades en la cabeza y en la cara. De acuerdo con MedlinePlus, las personas con este síndrome suelen tener cabezas pequeñas que no crecen a la misma velocidad que el resto del cuerpo.

Algunas de las anomalías que causa suelen incluir el subdesarrollo de la mitad de la cara y los pómulos y una mandíbula inferior inusualmente pequeña.

Además, como en el caso de Margot, algunas personas también pueden tener anomalías en el canal auditivo, especialmente en los huesecillos o en los canales semicirculares. Estos defectos del oído suelen provocar pérdida de audición en la mayoría de los individuos afectadas.