En 2023, Tia-Leigh vivió una experiencia aterradora al despertarse sin poder abrir los ojos. Además de presentar fiebre, notó que sus párpados no respondían y, alarmada por la situación, decidió acudir a un centro médico cercano.

En un principio, pensó que se trataba de una conjuntivitis, pero los especialistas que la atendieron descubrieron que su condición era mucho más grave.

Su caso llamó la atención en el Reino Unido debido a la naturaleza inusual de su enfermedad. La joven, de 22 años, fue diagnosticada con blefaroespasmo, un trastorno neurológico que provoca contracciones involuntarias en los músculos que rodean los párpados.

En los casos más severos, las personas afectadas pierden la capacidad de abrir los ojos por completo debido a los espasmos.

Un diagnóstico sin una causa clara

Pese a la gravedad de la enfermedad, el blefaroespasmo no afecta la visión y no se considera una discapacidad visual. Sin embargo, la falta de conocimiento sobre su origen genera incertidumbre en quienes lo padecen.

En declaraciones al medio británico The Sun, la joven expresó su frustración: “Sé que es neurológico, pero ellos [los médicos] no saben qué lo causa, lo que lo hace peor para mí, porque si pudieran decir que es causado por esto, creo que me haría sentir un poco menos a oscuras”.

Debido a la imposibilidad de mantener los párpados abiertos, la joven se ha visto obligada a recurrir a métodos poco convencionales para enfrentar su día a día.

“Cuando me pego o me pongo cinta adhesiva para mantener los ojos abiertos, no puedo parpadear en absoluto. Tengo más posibilidades de dañarme los ojos y, luego, posiblemente perder la vista”, explicó. Esta solución casera ya le ha provocado lesiones como moretones y pequeñas heridas en la piel.

Un tratamiento temporal

Hasta el momento, no existe una cura para esta enfermedad. Como alternativa, los médicos comenzaron a inyectarle botox en los párpados para relajar los músculos y reducir los espasmos. Sin embargo, este tratamiento solo proporciona un alivio temporal. Los efectos duran algunas semanas, pero no siempre logran impedir que los ojos se cierren involuntariamente.

“Que me digan que tengo que afrontar esto por el resto de mi vida y no saber por qué es algo muy difícil de aceptar”, lamentó la joven. Además, aseguró que las inyecciones no siempre funcionan de manera efectiva.

“Actualmente, me aplico botox cada ocho o 10 semanas. Antes era cada 12 semanas, pero solo tengo entre tres y cinco semanas en las que realmente surte efecto. El resto del tiempo tengo que mantener físicamente los párpados abiertos para poder ver algo”, detalló.

Un futuro incierto

Desde que fue diagnosticada, la vida de ella cambió drásticamente. La exposición a la luz solar o artificial agrava su condición, lo que dificulta aún más su rutina diaria. Para sobrellevar la situación, intentó diferentes enfoques terapéuticos, aunque sin éxito.

“No lo llevé muy bien. Me recetaron antidepresivos a mitad de camino, pero no me hicieron bien. Probé terapia, probé hipnoterapia, pero nada me ayudó”, reveló.

Sus planes a futuro también se vieron afectados. Antes de la enfermedad, estudiaba contabilidad, pero se vio obligada a abandonar la carrera debido a las dificultades para mantenerse frente a una pantalla.

Al mismo tiempo, soñaba con comprar una casa, pero su condición le impide trabajar de manera estable. “Es como si volviera a ser una niña porque no puedo usar un cuchillo y un tenedor y ver lo que estoy haciendo”, mencionó.