José Julián, el amor de mamá.

Desde el mismo momento en que la senadora María de Lourdes Santiago escuchó el diagnóstico médico de su hijo, José Julián, se inició una transformación en ella, comenzando a ver y entender el mundo y la realidad como los percibe su niño.

Desde pequeño, se empezó a observar en José Julián una conducta muy particular, lo que llevó a sus padres a buscar ayuda profesional.

“Lo llevamos al neurólogo a los tres años. A esa edad se habla de diagnóstico reservado. Lo llevamos a terapia del habla y ocupacional, y a los cuatro, nos dieron el diagnóstico de Asperger”, relató la senadora pipiola.

A Santiago se le pudo haber caído el mundo encima o ser presa de la desesperación, pero lo enfrentó con valentía.

“Por un lado, sentí un alivio porque tú te dices: ‘Es algo que tiene nombre y por lo que ha pasado mucha gente’. Pero claro que es algo que causa mucha angustia. La preocupación de uno es cómo se va a manejar con los otros niños porque uno de los problemas de los Aspergers es la interacción, su relación con otros niños”, dijo.

Pero, ¿cómo le afectó?

Es difícil, pero tampoco te voy a decir que vas a caer presa de la desesperación y la angustia porque hay que hacer un inventario constante de las bendiciones. Aunque es difícil bregar con un niño Asperger, hay que ver los sacrificios de otras familias con hijos con padecimientos más severos. Hay cosas sencillas. Yo, si voy al supermercado, lo llevo. Hay otras familias que no tienen esas opciones de movilidad. Esas tareas sencillas y cotidianas son un viacrucis para los que no tienen movilidad, como es una perlesía cerebral.

La senadora explicó que hubo un momento que el Asperger se consideraba una de las manifestaciones más leves del autismo, pero el año pasado se aprobó un nuevo manual de diagnóstico y retiraron la condición de la definición de autismo.

“Se trata de niños que tienen particularidades sensoriales. No toleran ciertas texturas, como la plasticina o el finger paint. Se tienden a obsesionar con ciertos temas, sobre los cuales desarrollan un conocimiento enciclopédico. Mi nene se obsesiona con los dinosaurios y sabe muchísimo de los dinosaurios y le molesta que la gente no sepa tanto. Le irrita (se ríe). En otro momento fue con los trenes. Sabe la historia de los trenes. Conoce las características de los 40 trenes de Thomas y los coloca en orden”.

Lo primero que Santiago observó en José Julián, un niño precioso de nueve años, fue que tenía problemas motores. Se le dificultaban destrezas como parear unas formas, colocar unos bloques con la forma correspondiente.

Lo que se hereda...

Santiago comenta con jocosidad lo que es un patrón en su hogar, que no lo es en otro, como la exposición de su niño a la dinámica de una madre líder del Partido Independentista Puertorriqueño.

“Rosario, una maestra Montesori encantadora, nos dijo una vez que a José Julián había que dejarle un espacio para la tribuna porque él piensa que eso es algo normal: que él hable y los demás escuchen”.

La figura de Rubén Berríos para José Julián es muy llamativa. “Un día Rubén estaba hablando en una actividad muy exaltado y José Julián se levantó para aplaudir, interrumpiéndole”.

¿Cómo se comienza a mirar y a pensar diferente?

“La comunicación que se establece con un niño Asperger es distinta a la de un niño típico. Preguntamos al neurólogo qué sucede cuando un niño comienza a hablar de esos temas que le obsesionan y el niño se niega a hablar de las cosas que el resto del mundo habla. El médico nos advirtió: ‘Mucho cuidado. Es un niño de cuatro años y hay que comunicarse. Si de eso es lo que ellos hablan, pues vamos a empezar a hablar de eso’”.

¿Cómo desarrollan esa parte afectiva?

Cuando el niño nace, es un amor instintivo, pero a los dos años la relación cambia porque uno se enamora de esa persona. Tenemos una relación muy intensa con él. Él es muy afectivo con nosotros. A él le encanta que lo duerman y hay que buscar los peluches que en ese momento sean sus favoritos. Hay que leer un libro que sea de su interés. Puede ser de Pokemón. A veces le leo Ismaelillo, de José Martí. De hecho, le pusimos José Julián por Martí. Tiene que quedarse dormido conmigo en la cama, si no, dice que le da pesadilla. Es un niño bien apegado a mí.

Pero José Julián se destaca de otras formas. La inflexión de su voz y el vocabulario que utiliza es el que imita de la televisión, del canal Discovery Kids.

“Él habla con una pronunciación impecable que imita a todo lo que oye en la televisión”, asegura la senadora, quien comenta, con cierto pesar, que “ya el nene se da cuenta. Ya pregunta por qué la gente dice que él habla raro”.

¿Le preocupa que él sufra?

Sí, porque hay gente que puede ser bien insensible. La gente puede ser imprudente.

¿Le duele que lo hieran?

Claro que sí. Son niños bien sensibles. Mi niño se está criando protegido con gente del partido, mi familia, que es muy amorosa. Pero a la gente se le zafan cosas en la calle. Los maestros deben ser cuidadosos...

¿Qué cosas le dice José Julián?

‘¡Mamá, eres la mejor mamá! ¡Qué bonita te ves!’. Es un nene muy gentil. Espontáneamente viene corriendo y me dice: ‘¡Mamá, te amo!’. Es un niño bien afectivo, de muchos besos, de muchos abrazos.

“Cuándo le preguntas qué vas a hacer cuando seas grande, él dice que no, que él es un niño para siempre”.

¿Qué le dice a él?

‘Tú eres el amor de la vida de mamá’, y él me contesta: ‘Tú eres el amor de mi vida’.