El reto de una vida independiente para una persona ciega
Conoce la historia de Luz Vega, quien encontró en el programa RENACER las capacidades para recuperar la independencia en actividades cotidianas.
Nota de archivo: esta historia fue publicada hace más de 2 años.
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Isabela. Hace cuatro años, y de un minuto a otro, la vida de Luz Vega cambió radicalmente cuando a causa de un derrame cerebral quedó ciega de forma repentina, trastocándose la vida independiente que llevaba hasta entonces.
Luz llevaba una vida laboral activa como facturadora de planes médicos de una compañía local. Además, era soporte en su hogar y para su mamá, a quien acostumbraba acompañar para realizar diligencias.
Todo ese régimen cotidiano cambió súbitamente en el 2018 cuando comenzó a sentirse mal en su trabajo. Lo que recuerda de aquel instante es que de la nada empezó a ver todo blanco y negro en la computadora. Lo próximo que recuerda es una ambulancia en la que fue transportada hasta un hospital donde permaneció por siete días. ¿El diagnóstico? Tuvo un derrame cerebral que, entre otras cosas, le provocó pérdida visual en ambos ojos.
“Perdí la vista en el lado derecho de ambos ojos. Lo que veo es como un pequeño túnel por el lado izquierdo de este ojo (tocándose el lado izquierdo). El derrame también me afectó un poco la memoria”, relata la señora de 62 años y residente en Isabela, donde vive con su esposo Tony Sáez.
A raíz de ese momento llegaron grandes retos para la vida de Luz, a quien se le dificultaba no solo caminar en espacios donde habían más personas, sino también realizar las tareas cotidianas como cocinar, ir de compras, saber qué cantidad de dinero tiene en la mano, lavar ropa o leer las etiquetas de sus medicamentos. Aunque describe a su esposo Tony como “su mano derecha”, realmente estaba frustrada por haber perdido la indepedencia que la caracterizaba.
“Esto cambió mi vida completamente: lo económico, el moverme sola, todo”, manifiesta.
El escenario se complicó cuando en plena pandemia por el COVID-19 le diagnostican cáncer a su esposo, a quien ha acompañado durante todo el proceso de la enfermedad. Luz recuerda que una de las ocasiones en que Tony estaba ingresado en el hospital, estaba deambulando sola por los pasillos cuando un médico se percató de su pérdida de visión.
“Ese doctor me vio montándome a un elevador y se dio cuenta de que tenía problemas visuales y me dijo: ‘perdona que te pregunte pero, ¿usted tiene problemas con la vista?’. Yo le dije que sí y ahí es que él me dice que hay muchos sitios donde me pueden ayudar. Recuerdo que me llevó a una oficina y ahí me dieron una lista de lugares. Entonces, busqué el más cerca que me quedaba y ahí es que conozco a la Asociación Nacional de Ciegos y al programa RENACER”, relata.
El programa RENACER surgió hace un par de años en Isabela y el proyecto está dirigido a rehabilitar y adiestrar a personas ciegas para que aprendan técnicas de movilidad y de vida independiente en el hogar.
Actualmente, la iniciativa impacta a 32 participantes de la región oeste de la Isla, explicó a Primera Hora Ivelisse Juarbe, instructora de vida independiente del programa RENACER de la Asociación Nacional de Ciegos.
Se estima que de 1,197,085 personas con impedimentos que hay en Puerto Rico, el 17% son personas ciegas o con algún problema de visión, según el último censo realizado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) en el 2019. Ese 17% es equivalente a 203,505 personas con alguna discapacidad visual en el País. Según el presidente de la Asociación, Frank Pérez, solo en el área oeste hay unas 57,000 personas de la población de ciegos.
“Es un número bastante alto y cada vez son más los adultos mayores que pierden la visión por alguna condición. Y esto se convierte en un gran reto para ellos que tienen que enfrentarse a esa nueva realidad”, sostuvo Pérez.
Precisamente, esto fue lo que ocurrió con Luz, pero ella supo reconocer que en su nueva realidad necesitaba ayuda y, aunque tenía un poco de temor, logró contactar a los miembros de la Asociación, donde la matricularon en el programa RENACER.
“Me han ayudado muchísimo. He aprendido a aceptarlo, a no tener miedo a la gente cuando salgo, porque yo no salía ni me gustaba ir a ningún sitio; pero ahora me siento más segura. Es que cuando estoy con mi esposo, él es mi bastón. Pero de momento trataba de independizarme y cuando me encuentro sola, por ejemplo en las tiendas, tropiezo con otras personas y a ellos les da corjae porque no saben que yo no veo. Ahí fue que dije: ‘no, yo necesito ayuda, necesito un bastón, aprender a usarlo. Eso fue lo que me empujó a buscar ayuda”, expresó.
Según explica Juarbe, entre los 32 participantes que actualmente están adscritos al programa -el cual dura un mínimo de seis meses- hay jóvenes de entre 28 y 36 años. Todos han pérdido la visión, como consecuencia de una enfermedad.
“Es difícil, porque lo primero es el proceso de negación. Ahí en esas entrevistas iniciales me encuentro con que tienen el ánimo decaído y están deprimidos. Entonces, como también soy trabajadora social clínica, me enfoco primeramente en ese aspecto de rehabilitación emocional”, manifiesta la instructora.
Aclaró que el adiestramiento se divide en dos etapas: orientación y movilidad, y manejo del hogar.
“En la primera fase se les enseña desde lo más básico y se hace referencia a la persona que asiste al ciego y que es su guía, hasta las destrezas de uso de bastón. Esa etapa termina cuando se lleva al participante a un escenario real, como una plaza o un centro comercial, para que hagan el ejercicio en un ambiente que frecuenten”, explicó Juarbe.
La segunda etapa es la del manejo del hogar y se les capacita a los participantes a aprender a lavar ropa y separarla, por ejemplo, con unos aditamentos que le ayudan a detectar los colores. “Eso también se usa si van al shopping y quieren saber el color de la ropa. En cuanto a los enseres como la lavadora, se le agregan unas pegatinas para que a través del tacto puedan manejarla”, explicó la instructora.
Y así ocurre con otros enseres de cocina que se adaptan para que sean más accesibles. “Con ellos se utiliza mucho la arrocera, el microondas, el air fryer. Todos se rotulan con unas pegatinas y ellos al tocarlas saben la temperatura que deben aplicar. También se les enseña a organizar la alacena para que sepan dónde buscar cuando necesiten un producto en particular”, detalló.
Otros productos asistivos que se utilizan en el adiestramiento son las etiquetas parlantes, que leen las etiquetas de medicamentos; un dispositivo que le dice a la persona la cantidad o valor de los billetes que manejan; un dispositivo que hace ruido cuando la taza o algún envase está a punto de derramarse; entre otros.
“Muchos de estos equipos se les entregan gratuitamente a los participantes y son productos asistivos que consigue la Asociación Nacional de Ciegos a través de donaciones”, puntualizó Juarbe sobre los servicios que son ofrecidos en el hogar del participante sin ningún costo
En el caso de Luz, esta segunda etapa del adiestramiento la ha hecho recobrar la confianza que sentía en sí misma para realizar las actividades cotidianas.
“La verdad es que uno se siente útil. La muchacha me puso los botones y no siento ese desespero y ya sé qué tengo que apretar”, subrayó.
De hecho, hizo una demostración a Primera Hora sobre lo aprendido confeccionando arroz, pollo y vegetales. Posteriormente, también hizo un desplazamiento al laundry para demostrar lo “fácil” que se le hace lavar ropa.
Para más información o donaciones, pueden llamar al (787) 830-7086 de lunes a viernes en horario de 8:00 a.m. a 4:00 p.m.