En unos meses, se cumplirán 15 años desde que “Carlos” -un joven que siendo un bebito quedó en condición de abandono y bajo la tutela del Estado- llegó a las instalaciones médicas del Hospital del Niño, en Guaynabo, con un pronóstico reservado.

Al adolescente, que tiene una condición crónica de nacimiento, le auguraban poco tiempo de vida. Pero el destino le tenía escrita otra historia enmarcada en el amor que le proveen en la institución clínica, la única Casa de Salud Pediátrica en Puerto Rico que brinda servicios de enfermería todos los días y a todas horas a pacientes custodios del Departamento de la Familia que tienen condiciones físicas o mentales.

“Carlos” -nombre ficticio para proteger su identidad- es uno de 21 niños o jóvenes cuya custodia la tiene el gobierno, que padecen problemas complejos de salud y que viven en el hospital, un lugar que se ha convertido en su hogar y donde reciben el cuidado, amor y atenciones de un personal médico y de enfermería que los acogen como familia.

La residente de menor edad tiene seis meses. Es una bebita que nació prematura y confronta varios problemas de salud. Llegó hace poco más de un mes al hospital. El mayor de los pacientes residentes tiene 19 años y lleva apenas tres meses en el lugar.

“Carlos” es el que más tiempo lleva en el Hospital del Niño. Ha vivido allí toda su vida y quienes lo han visto crecer, recuperarse y criarse en el lugar lo describen como “un milagro”.

“Es un milagro, muchos de estos niños son un milagro... muchos tienen múltiples condiciones severas, crónicas de salud y en muchos casos son permanentes. En otros, pues, son condiciones que pueden mejorar con los tratamientos clínicos y terapéuticos que se les ofrezcan. Pero todos son unos guerreros, puesto que, aparte de sus condiciones clínicas o de salud -la mayoría físicas- han sido maltratados doblemente por la vida. Ellos no tienen un papá y una mamá que los ayude, que los cuide, que los proteja, que les dé la seguridad que ellos necesitan”, dijo tratando inevitablemente de contener el llanto la doctora Elizabeth Pagán, directora médica del Hospital del Niño.

La pediatra lleva 16 años laborando en la institución, un tiempo que le ha permitido experimentar de primera mano la repercusión enorme que tiene en los niños -muchos maltratados o abandonados por sus familiares- recibir el calor humano y cariño de las personas que los cuidan, no solo en el aspecto clínico, sino también emocional.

“Esto es más que un trabajo, es una misión. Necesitamos estar fuertes para darles el apoyo que ellos necesitan y ayudarlos en todas las maneras que necesitan. Pero también necesitamos conservar la sensibilidad y la empatía para poder, realmente, ayudarles de corazón”, puntualizó la doctora Pagán.

¿Usted es mamá?, le preguntamos al verla llorar y explicar con amor el compromiso que tiene con sus pacientes.

“Sí, tengo dos hijas hermosas que, gracias Dios, no tienen ninguna condición de salud. Y, pues, ahora mismo tengo 21 hijos adicionales... y mis hijas son tan bellas que saben compartirme y también compartir con ellos”, respondió.

Aunque la institución cumple 100 años de fundada en el 2024, la Casa de Salud surgió en 1995 y es la única en su categoría en Puerto Rico, explicó Beira Jaramillo, directora ejecutiva de la institución que, oficialmente, se llama Sociedad Pro Hospital del Niño.

Manifestó que, aunque actualmente hay 21 niños o jóvenes viviendo en el hospital, pueden convivir hasta 37 personas en el espacio que ha sido modificado para recrear, de alguna forma, un ambiente de hogar. Los pacientes residentes tienen sus cuartos, personal que los atiende 24 horas al día, área recreativa y salas donde reciben diversas terapias físicas, ocupacionales y de salud mental y emocional.

“Aquí estamos desde los (años) 90, con un contrato con el Departamento de la Familia donde tenemos niños que son removidos de sus hogares por algún tipo de maltrato o negligencia. Algunos tienen condiciones crónicas y permanentes”, acotó Jaramillo sobre el proceso que inicia con un referido por parte de la agencia gubernamental y una evaluación para validar que son la institución ideal para atender al paciente y empezar de inmediato un plan de tratamiento individualizado.

Por su parte, Juliana Canino, administradora del Hospital del Niño, precisó que desde que se ofrecen los servicios de la Casa Salud se han atendido a 178 pacientes residentes bajo custodia del Departamento de la Familia.

“A lo largo de estos años, hemos recibido niños tan temprano como de dos semanas de edad y muchos han estado hasta los 21 años”, expresó Canino sobre los pacientes que presentan condiciones que van desde microcefalia, perlesía cerebral hasta desórdenes genéticos, problemas cardíacos y condiciones mentales, entre otros.

Explicó que una vez los residentes alcanzan la mayoría de edad son reubicados en un hogar de adultos que atiendan sus necesidades y, los que estén hábiles, pasan al programa de Vida Independiente del DF.

El hospital cuenta con un grupo multidisciplinario, un director médico, un director de enfermería y diversos servicios terapéuticos. Además, se les ofrece también servicios educativos, ya sea porque algunos de los menores asisten a la escuela o porque maestros visitan la Casa Salud.

“Nos convertimos en su todo, porque las estadías son prolongadas. Aquí les celebramos sus cumpleaños, graduaciones, logros en su salud o personales. Aquí nos volvemos su familia”, manifestó Canino.

En algunos casos, el plan de servicio del DF está inclinado a la reunificación familiar siempre y cuando se garantice el bienestar del menor. Pero en otras muchas instancias, los pacientes quedan liberados de patria potestad y se abre la oportunidad de adopción. De hecho, en los pasados dos años se han concretado tres adopciones y la más reciente fue a inicio de este año.

“En verdad, requieren de unos padres con un gran compromiso, por todos esos seguimientos a nivel de salud que hay que dar. Pero es maravilloso ver cómo estos niños hacen ese desprendimiento y ese clic con esos padres adoptivos y, definitivamente, hemos visto unas historias de éxito”, abundó Canino.

El 60% del costo de los tratamientos de los pacientes que viven en el Hospital del Niño es subvencionado por el gobierno.

Glenda Gerena, administradora de la Administración de Familias y Niños (ADFAN), explicó a Primera Hora que se invierte un mínimo de $8,900 mensual por cada menor que está en la institución.

Importante los donativos

Además, de la Casa de Salud, la organización sin fines de lucro tiene el Centro de Aprendizaje del Niño (CAN), un centro preescolar intensivo que promueve el aprendizaje integral y que está en proceso de ampliar sus ofrecimientos expandiendo su espacio.

La inversión para este proceso es de $5.7 millones e incluirá un gimnasio, patio y jardín interior, cancha techada y 14 aulas con capacidad para atender hasta a 100 niños en edad preescolar, entre otros espacios.

En el hospital también se ofrece servicios de terapia ambulatoria privados y bajo los programas de Avanzando Juntos y Educación Especial que incluyen: terapia del habla y lenguaje disciplina; terapia física; y terapia ocupacional. De otra parte, también hay disponibles servicios de psicología que incluyen evaluación psicométrica, evaluación psicoeducativa y terapia psicológica.

Sin embargo, muchos de los tratamientos son posibles gracias a las donaciones que ciudadanos y empresas hacen al Hospital del Niño.

“Por ejemplo, te puedo decir que en la Casa Salud el Departamento de la Familia cubre el 60% de los gastos diarios de ese niño, pero tenemos un plan de recaudación de fondos bien fortalecido porque ese 40% lo tengo que buscar en la calle. Por eso es tan importante donar, porque luego si nosotros no tenemos esos refuerzos económicos, no podemos dar el servicio completo tal y como los niños necesitan”, acotó Jaramillo.

Mencionó como ejemplo que, si llega un niño sordo a la institución, se recluta personal que atienda las necesidades del paciente residente y se invierte en adiestrar a los profesionales que ya laboran en la institución.

“Lo importante es tener los equipos para que los pacientes puedan recibir sus tratamientos individualizados, y por eso las donaciones son importantes”, reiteró.

Agregó que los métodos de donación se pueden hacer por ATH Móvil a través de Hospital del Niño PR o a través de la página de internet de la institución http://www.hdnpuertorico.org

“Además, hay otras actividades como el 5K, el Radio Maratón que hacemos en mayo, o el torneo de golf en octubre. También estamos planificando una gala”, agregó la directora ejecutiva.