Le demoró 20 años descubrir que es paciente de narcolepsia. Y más que una frustración, recibir el diagnóstico se convirtió en un alivio.

Camille Cruz Martínez evoca los años en los que vivía síntomas típicos de la enfermedad, un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por la incapacidad cerebral de regular los ciclos de sueño y los de despertar. La somnolencia extrema durante el día es una particularidad.

“Desde que yo era pequeña dormía mucho de noche, por largas horas. Me daba sueño de día también, pero no era tan excesivo como cuando estaba en la universidad”, compartió Camille, escritora entrenada por Rising Voices of Narcolepsy, un programa de la organización sin fines de lucro Project Sleep.

Pero fue en sus años universitarios cuando se dio cuenta de que los indicios que estaba experimentando se apartaban de una falta de sueño común.

“Fue hace como cinco años. Yo estaba en la universidad en Nueva York. Tenía todos los síntomas de la narcolepsia”, recordó la joven de 26 años, natural de Bayamón.

“Tenía mucho sueño excesivo de día. Tenía cataplejía, un síntoma que se da en la narcolepsia tipo 1”, reveló sobre lo que definió como una parálisis muscular repentina que puede ser provocada por emociones fuertes, “como si alguien me asusta o me sorprende, si estoy muy enojada”, por ejemplo. “La parálisis puede ser que las rodillas se me sientan débiles, hasta provocar un colapso total del cuerpo”. En ese sentido, quiso recalcar que no es similar a un desmayo “porque durante la cataplejía puedo escuchar lo que pasa alrededor de mí. No es que me quedo dormida”.

Un síntoma adicional que experimentaba era la parálisis del sueño. “Es cuando uno está en proceso de despertar. Uno está despierto, pero está paralizado, y no puedes abrir los ojos, no puedes moverte, y eso dura algunos minutos”.

Durante ese tiempo, visitó varios especialistas médicos en busca de una explicación.

“Fueron muchos años de ir a diferentes especialistas. Ya yo había buscado en Internet, había leído mucho, y lo más que me identificaba era con la narcolepsia, y yo misma fui la que le sugerí a mi médico primario que me enviara a un especialista de sueño”. Esta experiencia le confirmó que, además de la población en general, “no hay mucha conciencia de la narcolepsia, incluso en muchos médicos primarios y especialistas”.

El año pasado fue diagnosticada, lo que representó el inicio de un tratamiento para contar con la mayor calidad posible de vida.

“Fue más un alivio después de tantos años de estar yendo a tantos médicos y que ninguno sabía lo que me pasaba. Me hacía todos los exámenes y salían normal”, señaló. “Sentí que al fin voy a poder tener un tratamiento que me va a poder ayudar con los síntomas. Es duro saber que es una condición crónica, pero a la misma vez, era un alivio que iba a tener un tratamiento y poder mejorar”, destacó Camille, quien lamenta que “los pacientes tardan un promedio de 8 a 15 años en recibir un diagnóstico adecuado”. Además, manifestó su pesar de que, según su experiencia, “en Puerto Rico los seguros médicos del gobierno no cubren los estudios necesarios para diagnosticar la narcolepsia”.

Puesto que el tratamiento es individualizado, Camille continúa “en la búsqueda del medicamento apropiado”. En vista de que se trata de un patrón de sueño interrumpido, lo que implica que “a cualquier hora puedo estar despierta, puedo estar dormida”, toma dos fármacos, “un estimulante que me ayuda a estar más despierta por el día, y otro que me ayuda a dormir por la noche”.

Adoptar una buena rutina de sueño puede ayudar. “Se recomienda mucho tomar siestas de 15 a 20 minutos cuando uno siente que ya no puedes abrir los ojos, que estás tan cansado. Es bueno tomarlas a la misma hora cada día para que se cree un patrón”.

Camille siente el compromiso de llevar el mensaje de que es posible sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. “Es una trayectoria difícil, pero mi consejo a los pacientes es que no se den por vencidos, porque hay tratamientos y ayudas con las que ellos pueden lograr tener una vida de lo más normal posible, y pueden lograr sus metas no dándose por vencido”, reiteró sobre el trastorno, que de acuerdo con el portal Project Sleep, afecta a uno de cada 2,000, y a tres millones de pacientes en el mundo.

Más sobre la condición

¿Qué es?

Es un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por somnolencia excesiva, causado por la incapacidad cerebral de regular normalmente los ciclos de sueño y despertar.

¿A quiénes afecta?

La mayoría de los casos se manifiesta de manera esporádica, independientemente de la herencia. Puede manifestarse en todos los grupos étnicos y raciales, afectando a ambos sexos por igual. A su vez, el factor genético no es suficiente para causar narcolepsia. Otros factores como infección, disfunción del sistema inmunitario, trauma, cambios hormonales y estrés, pueden estar presentes antes de que se desarrolle la enfermedad.

Síntomas

Patrones altamente individualizados de perturbaciones del sueño, lo que lleva a somnolencia excesiva de día.

Parálisis del sueño (incapacidad temporal de moverse o hablar mientras están dormidos o al despertarse)

En la narcolepsia tipo 1, la cataplejía, (pérdida repentina del tono muscular)

Alucinaciones (ocurren cuando la persona se está quedando dormida, o al despertar).

Tratamiento

El trastorno no puede curarse, pero la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía, los síntomas más incapacitantes del trastorno, pueden controlarse en la mayoría de los pacientes con tratamiento de medicamentos. A menudo el régimen de tratamiento se modifica a medida que cambian los síntomas.

Fuente: National Institute of Neurological Disorders and Stroke