Parecería contradictorio decir que una persona con albinismo es invisible porque resalta por donde quiera que va, pero la realidad es que esta población parece estar en las sombras, ya sea por el estigma que enfrentan por su apariencia o la falta de educación, en términos sociales, sobre la condición.

En el área noroeste de Puerto Rico, la proporción de niños nacidos con albinismo son 1 entre 400, mientras que a nivel mundial son uno entre cada 20 mil personas, según explicó en una reciente entrevista la doctora Enid Rivera, catedrática de hematología y oncología pediátrica en el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR).

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Los números son dramáticos, pero más aún es la poca información que circula sobre el tema.

¿Qué es el albinismo?

Es una condición hereditaria que afecta la producción de melanina y ocurre a través de una mutación genética. Dependiendo del tipo de albinismo que herede, la persona puede tener su piel y cabello son muy claros o blancos y los ojos desde gris hasta rosa. Otros tipos de albinismo se presentan solo en la pupila, por lo que son más difíciles de detectar.

Las personas con albinismo son hipersensibles a la luz y al sol, además de padecer problemas de la vista como fotofobia, estrabismo (ojos cruzados) o nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).

Otros tipos de albinismo, como el que se manifiesta por el síndrome Hermansky-Pudlak (cuyos tipos 1 y 3 son colocan en el mapa como la capital mundial de esta condición)  pueden producir otras alteraciones físicas, como producción de tumores, problemas con la coagulación sanguínea y pulmonares, entre otros. La mejor arma es el diagnóstico temprano y el monitoreo constante.

Borrando el estigma

Es obvio que, con las características físicas que presentan, las personas con albinismo resaltan entre la población y, precisamente, puede provocar que se oculten de miradas indiscretas o comentarios fuera de lugar. Es por ello que, aparte de atender los aspectos fisiológicos del paciente se reconozcan los aspectos sociales y emocionales.

Hay padres que se niegan a aceptar el diagnóstico de su hijo o hija, temiendo el rechazo de la sociedad pero, a su vez, sobreprotegiendo a los menores. Deben saber que son sus principales aliados y que sus hijos crecerán seguros de sí mismos si cuentan con el apoyo y la educación necesaria, además de poder ser un vehículo para educar a otros.

Las personas con albinismo son exactamente iguales al resto de la población, excepto por su coloración y otras manifestaciones de salud. Son igual de inteligentes, cariñosos, perceptivos y capaces de realizar cualquier deporte que les interese, siempre que se cuiden la salud.

Algunos consejos:

-          Usar siempre protector solar de al menos 30 SPF y reaplicar con frecuencia.

-          Usar las gafas protectoras recetadas por el doctor.

-          Vestir ropa de manga larga y pantalones largos para proteger la piel de los efectos de los rayos ultravioleta. Además, usar sombreros, gorras o llevar sombrillas.

-          Seguir las recomendaciones médicas en cuanto a suplementos o medicamentos.

-          Entender que su condición no es un impedimento e inculcarles el valor de pertenecer a la sociedad. El aislamiento solo causa daño.

-          Buscar terapias físicas, motoras y visuales cuando sea pertinente. La idea es criar a una persona totalmente independiente.

-          Enseñarles el valor de la autoestima y a no sentir pena de sí mismos por su condición.

-          Buscarles acomodo razonable en la escuela para que desarrollen su potencial al máximo.

-          Educarse sobre las leyes que los protegen.

Para más información, visita http://www.albinism.org, http://www.albinismo.es o las páginas de Facebook “Hermansky-Pudlak Syndrome Network Puerto Rico, Inc. O “National Organization for Albinism and Hypopigmentation – NOAH”, entre otros recursos.

Por otra parte, la doctora Enid Rivera y su equipo desarrollaron la primera clínica de albinismo en Puerto Rico en el Hospital Pediátrico. Cuentan  con dos hematólogos, una trabajadora social, consejera genética, enfermera y gastroenterólogos. Las consultas son los miércoles por la mañana y,  para evaluación, puede pedir cita  al 787-777-3201, ext. 7015. También puede mandar un referido que incluya su nombre y teléfono  al fax 787-474-0346.