Claman por más empatía con niños con síndrome de Down
Ante preocupaciones por posible distanciamiento con esta población infantil, una organización pide más compromiso para la inclusión.
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Cientos de puertorriqueños se conmovieron al ver a Irismar Marrero realizar en sus redes sociales un llamado a los padres para inculcarles sensibilidad a sus críos tras ver cómo unas niñas rechazaron jugar con su hija con síndrome de Down, Leah Amelie Piñeiro, mientras ella jugaba en un parque con chorros de agua.
“Mano, enséñele empatía a sus hijos, no me rechacen a la mía; ella no tiene una enfermedad, solamente nació con el cromosoma del amor. Ella es tan dulce, inteligente, ella le da amor a todo el que la conoce, no se merece que me la rechacen así y, pues, si no le hacen caso, sigue jugando sola; pero, contra, me duele tanto verla así”, escribió la madre en su publiacación sobre la mala experiencia que vivió con su pequeña de 10 años y quien celebró su natalicio en televisión nacional tras la respuesta que tuvo el público tras su grito de compasión.
Para la patóloga del habla Martha Segarra Laracuente, un suceso como el que pasó Irismar y su niña es una historia repetida entre muchos padres cuyos pequeños presentan esta diversidad funcional, por lo que es más necesario que nunca “educarnos y educar a los demás”.
“Hay una necesidad no solo como sociedad, sino como individuos, como padres, como maestros, como hermanos y como tíos, de que llevemos a nuestros niños a la aceptación de la diversidad en otras personas”, expresó la colaboradora de la Fundación Puertorriqueña del Síndrome de Down y quien lleva más de 30 años atendiendo pacientes con trisomía en el cromosoma 21. “Ante la incapacidad de comprenderlos, y esto nos pasa a nosotros adultos, nos tendemos a alejar al no saber cómo manejar esta situación, cómo integrar a estos individuos en el juego”.
Por eso, la profesional de la salud aseguró que es “responsabilidad de todos” los actores sociales, que van desde el ciudadano hasta las instituciones de poder, conocer esta condición genética adecuadamente, incluir a los jóvenes en ese esfuerzo para que vean este sector con normalidad e incluirlos en las actividades sociales sin peros.
“Mientras sigamos creando separaciones, los niños van a separar si no saben cómo comunicarse con una niña, si tal vez la niña no tiene una destreza de juego. Naturalmente, no van a saber trabajar en unión”, destacó Segarra Laracuente, haciendo hincapié que un escenario similar se puede dar en la etapa adulta, especialmente cuando ese individuo con el mencionado síndrome se integra al mundo laboral y el patrono no prepara unas condiciones apropiadas para que pueda trabajar.
“Creo que esto debió ser algo que debimos dominar hace años, porque no es un tema nuevo. Ellos no están llegando a este mundo ahora, ellos llevan en este mundo hace años y ver casos como el de esta niña, realmente, debe apelar a nuestra conciencia colectiva y obligarnos a cuestionar qué no hacemos, qué nos falta. Necesitamos capacitación en todos los niveles”, enfatizó.
La patóloga del habla indicó que desde la Fundación -que lleva 35 años atendiendo a más de 6,000 niños, jóvenes y adultos con múltiples servicios- continúan esfuerzos para extender a diversos profesionales médicos para orientarlos sobre el uso adecuado del lenguaje para padres de pacientes recién diagnosticados con la condición.
“No es que nos estemos echando hacia atrás, pero no hemos avanzado lo suficiente, y fíjate lo que te quiero decir, los pasos han sido pequeños, tenemos muchas leyes, tenemos una proclama para síndrome de Down, hay una carta de derechos, todo eso. Pero como ocurre en distintas áreas de la sociedad, la letra está ahí, pero es letra muerta”, destacó.
Segarra Laracuente reveló que para octubre, la organización sin fines de lucro expondrá el Grupo de Apoyo 21-7, que tendrán la responsabilidad de orientar y servir al público sobre el síndrome con la ayuda de profesionales médicos, pacientes y figuras públicas, así como exponer la realidad de esta población.
“Ellos son personas como tú y yo, que anhelan, que pueden y tienen derecho a ser parte de nuestra sociedad y ellos quieren aportar, ellos no quieren ser carga, a ellos les gusta trabajar”, enfatizó la experta, al tiempo que destacó la participación de la delegación boricua en las Olimpiadas Especiales, que le ha consagrado a la Isla más de 200 medallas en diversas categorías.
“¿Dónde tú ves que haya un revuelo tan grande que cuando viene un atleta con medalla? Se celebra esa victoria como pueblo, no digo que eso no tenga valor, pero lo que digo es que debemos celebrar con equidad. Tenemos que levantar esa conciencia de esta población y entonces la educación sigue” puntualizó.