“Mi primer beso tardó y que me abrazara tardó, y que se dejara tocar sin escurrirse y sin querer salir corriendo tardó. Al principio, cuando empezaron los primeros síntomas (del autismo clásico), él no se dejaba abrazar. Que tú lo tocaras, a él, le causaba dolor. Pero era inevitable abrazarlo... ¡porque es tan lindo!”.

Xiomara no tuvo más opción que ganarse a pulso que su hijo Christian, de 11 años, aceptara sus demostraciones físicas de afecto. Los pacientes con autismo tienen los sentidos muy agudizados, razón por la cual no toleran el contacto físico, algunas texturas, ruidos, e incluso, sabores.

Paciencia, perseverancia, dedicación y entrega fueron las herramientas de las que se valió la joven madre para lograr “pequeñas victorias” que, para otros padres, simplemente, son parte de su cotidianidad. De hecho, Christian comenzó a hablar a los seis años de edad, logro que su madre adjudica a las terapias del Centro Tomatis, en Hato Rey.

Xiomara recuerda el momento en que su hijo por fin comenzó a hablar. “Por fin, escuchar al nene hablando después de ese mute eterno que él tenía... ¡por fin! ¡Tanto tiempo en terapia del habla y el nene no hablaba nada! Tú le hablabas y él seguía en el limbo... frustra. Todo un pago de una casa, de un colegio, del chispito de ahorros que te quedan”, rememora.

Esta joven, madre de otras dos hijas que no tienen autismo –Nicole, de 12 años, e Isabella, de un año–, narra cómo ha tenido que luchar contra la burocracia del Departamento de Educación (DE), el prejuicio, el discrimen, el maltrato contra su hijo y la falta de conocimiento sobre el padecimiento en la Isla. También se ha enfrentado al alto costo de las terapias, la educación y los suplementos especiales que necesita su hijo para llevar una vida funcional dentro de sus circunstancias.

Transformación total

Christian, según relata su madre, nació y se desarrolló como un niño normal y “bajo los parámetros que se esperaban”. Fue en el momento en que se le inyectaron las vacunas, cerca del año de vida, que su hijo sencillamente se convirtió en otro.

“Inmediatamente llegó a casa, dejó de comer. Ya, después de eso, no podías dejar el portón abierto porque se iba corriendo. Se mecía en el mueble y se daba contra el espaldar. Amarrarlo en el car seat era casi imposible porque todo le molestaba. No quería tocar la grama y le tenía miedo al agua”, recuerda la madre. “Podías gritarle y lo llamabas por el nombre y él no te hacía caso”, añade.

Además, comenzó a padecer infecciones de oído, dejó de caminar porque le dolían los muslos, se reía solo y agitaba las manos como si estuviera volando. “Todo se siguió complicando. Siempre había síntomas nuevos”, indica Xiomara, quien añade que cuando el niño cumplió sus tres años, fue en el Instituto Filius, en la Universidad de Puerto Rico, que le dieron un diagnóstico preciso: autismo severo, del tipo Kanner (clásico).

Enfrentar el diagnóstico no fue fácil. “Cuando te dicen: ‘Este es el diagnóstico y esto no se cura’, se te cae el mundo. Yo no quiero que él esté así. Tú no lo quieres ver sufriendo. Yo quería que él comiera, que caminara. Tú quieres que tu nene lo haga todo. Es difícil y uno se siente bien solo. Uno se siente que el único hijo con autismo es el tuyo”, afirma.

Tampoco ha sido fácil para ella lidiar con las críticas de las personas que no entienden la condición. “La gente te mira raro. El nene hizo una perreta en el shopping y la gente rápido te juzga y siempre viene el comentario: ‘Yo lo cojo por ese pelo y le doy duro’’’, expone.

Fue su hermana, Omayra, quien comenzó a investigar sobre el trastorno y quien halló información sobre la Alianza de Autismo, cuya presidenta es Joyce Dávila. “Ella fue la que nos fue llevando y explicando qué cosas necesitaba el nene”, asegura Xiomara, quien también encontró en las otras madres de la alianza un gran apoyo.

“Cada una (de las madres) me fue ayudando para hacerle la dieta, que fue lo que ayudó a Christian”, explica Xiomara, quien proveyó a su hijo, desde entonces, una dieta libre de gluten y cafeína para que modificara su comportamiento un poco agresivo e impulsivo.

Además, Xiomara comenzó a suministrarle a su hijo suplementos, vitaminas y multivitaminas, así como antifungales, antibacteriales y probióticos (para el intestino). También ha recurrido recursos que van desde el aqua yoga hasta la equinoterapia (tratamiento que consiste en la equitación).

Malas experiencias

Xiomara pasó tremendo mal rato al colocar a su hijo en un Head Start, cuando este apenas tenía tres añitos. El niño fue víctima de maltrato por parte de sus cuidadores y, como no hablaba, no podía quejarse. “Como él no me hablaba, yo no lo sabía hasta que pude ver que él estaba amarrado a una silla y le hacían cosas feas”, comenta Xiomara.

Incluso, se comían la merienda que ella le enviaba a su retoño en la lonchera. “Las botellas de agua de Christian se la daban a otra nena. Le gritaban para que orinara”, recuerda con angustia Xiomara, quien radicó una querella contra el lugar.

Además, Christian estudió en una escuela pública hasta el año pasado, en un salón contenido (con estudiantes que requieren educación especial) y también en la corriente regular. A pesar de que Xiomara explica que le fue bien en la escuela, su hijo se sintió incómodo con la llegada de dos niños con trastornos más severos que el suyo. Fue entonces que lo matriculó en el Centro de Evaluación e Intervención Pasos (Academia CEIP), en Caguas. Christian ya había tomado terapias en dicho centro.

“Se trabaja individual, contrario a lo que es el sistema público, que están en un salón contenido, por lo que no pierde tiempo con tantas interrupciones. Tan pronto él llega, van directo a trabajar y se trabaja por lo que indique el Programa Educativo Individualizado (PEI)”, acota y establece que el personal del lugar ha ayudado mucho a su hijo.

La experiencia de Xiomara con el DE ha sido muy negativa. Actualmente, se encuentra en la espera de una ubicación para su hijo, pero “es un proceso largo” y “bastante complicado”. “Es bien difícil tú querer ver progreso en el nene y que el Departamento de Educación te ponga tanto tropiezo para todo. ¡Hasta para un referido hay que pelear tanto!”, manifiesta.

Otro de los problemas que atraviesa es asumir los costos de los tratamientos y los suplementos de su hijo. “El plan médico, por lo menos el que yo tengo, que es la Reforma, no cubre en realidad lo que Christian necesita. Cubre muy poco”, señala y explica que ella y su esposo, que es técnico de refrigeración “ahorran lo que pueden”.

La expectativa de Xiomara es que Christian “siga progresando”. “Cuando empezó (con la condición), mis metas eran bien bobas... que comiera solo, por ejemplo. Llego aquí (al CEIP, donde se realizó esta entrevista) y en cuestión de meses, Christian come solo. Otra cosa era ir al baño. Pues, fue el baño. Escribir... leer. Yo quería que comiera, y comió, pues para mí eso es un logro súper”, concluye.