Ayudar, proveer una respuesta rápida y confiable, y apoyar a cientos de niños a lograr sus sueños en grande.

La modelo y empresaria Sofía Jirau aseguró que estos fueron los motivos para darle rienda suelta a “Por ellos”, la nueva herramienta diseñada para dar apoyo a familias de niños con síndrome de Down a conseguir información fidedigna y herramientas para garantizar una mejor calidad de vida.

La activista por los derechos de las personas con neurodiversidad se sentó a hablar con Primera Hora sobre la innovadora iniciativa, disponible en la página de SofiaJirau.com/porellos y que cuenta con la inteligencia artificial (IA) para aclarar las inquietudes más apremiantes de sus usuarios sobre la condición genética, así como identificar recursos disponibles para contar con el apoyo necesario desde el primer día del diagnóstico.

“Yo quiero que toda la comunidad sepa de ‘Por ellos’, que por este chat puedan ser lo que ellos quieren, que igual que todos podemos lograr muchas cosas“, sostuvo la propietaria de la tienda online Alavett, sobre la plataforma que lanzó el pasado 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.

La también filántropa sostuvo que su proyecto, desarrollado por la empresa puertorriqueña 2040 LLC y el periodista José Carlos Sánchez -quien se encargó de curar y validar la información provista en la plataforma-, tiene como fin quitarle el miedo que tienen los padres de buscar un mejor futuro para los suyos ante el síndrome.

“Yo le diría a todos algo, les diría que los miedos no existen. Los papás apoyan a sus hijos con síndrome de Down, o con otras condiciones; los padres siempre están con sus hijos, siempre están ahí para ellos, para quererlos, amarlos, de todo un poco”, expresó quien rompió esquemas hace más de seis años al ser la primera modelo boricua con la trisomía 21 en modelar para la firma de lencería estadounidense Victoria’s Secret.

Jirau también destacó que por el respaldo que recibió de sus padres durante su crecimiento, así como el acceso a información, logró romper distintas barreras en su día a día.

“Aprendí hacer ejercicios, mantenerme saludable, seguir para ‘lante, seguir trabajando. Yo nunca paro, porque yo sigo”, expresó, al tiempo que resaltó que en su niñez logró hacer mucho, desde jugar voleibol, tenis, bailar ballet y hip-hop, y hasta practicar la natación.

Buscan respuestas

José Alejandro Ortiz, cofundador de 2040 LLC, reveló a este medio que “Por Ellos” ha recibido alrededor de 400 preguntas contestadas desde su lanzamiento, un escenario que lo tomó al ver que algunas de los usuarios que registró el sistema provinieron de naciones sudamericanas como Perú, México y Brasil.

“Las preguntas han estado interesantes, incluso, algunas se han escrito en portugúes y lo bueno de la IA es que se adapta a cualquier idioma. Y aunque no tenemos información para Brasil, me pareció interesante que les llegara a contestar en su idioma”, destacó el ingeniero, quien dejó claro que la plataforma, apoderada con ChatGPT, se configuró para tener “cero imaginación”, es decir, solo dejarse llevar por la base de datos que desarrollaron para el sistema.

“Aquí nos han dado la tarea de tener que buscar más lugares que cuenten con información valiosa no solo para Puerto Rico, sino a nivel global”, afirmó Ortiz.

Sánchez, por su lado, expuso que uno de los desafíos que afrontaron en la etapa de desarrollo fue identificar las fuentes fiables para alimentar el “chat”, ya que hay demasiada información circulando en la web.

“Hay tanta información de tantas páginas ‘random’, que cuando una madre va a buscar en Google no sabe a cuál darle clic y ese es uno de los problemas que nos plantearon varias madres con hijos con síndrome de Down. Y hay muchas páginas que no son confiables, que pueden ser de una persona que abrió un blog y ya”, explicó.

El reportero investigativo de “Rayos X” de Telemundo destacó que los datos en “Por ellos” provienen mayormente de entidades gubernamentales, como los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), diversas fundaciones, tanto nacionales como internacionales, dedicadas a abogar por dicha población, al igual que expertos y profesionales de la salud que investigan sobre el síndrome.

“La información que se está compartiendo aquí es de credibilidad, es de fuentes que tengan peso”, resaltó.

Tanto Ortiz y Sánchez aseguraron que la meta de “Por ellos” es continuar expandiendo el potencial de la iniciativa, como identificar datos y fuentes fidedignas para padres de habla no hispana, robustecer la infraestructura del sistema y abaratar costos de operaciones al tiempo que identifican estrategias para extender su alcance.

“Ahora estamos empezando, son 400 personas, pero realmente no es mucho, todavía puede aguantar bastante la plataforma para recopilar información”, sostuvo el también empresario, quien asegura que además se encuentra abierto a inversionistas para amplificar el propósito de la iniciativa.