Cuando Taymeé Álvarez y su esposo Pedro González se enteraron el pasado marzo de que su hijo de siete años, Santiago “Santi” González Álvarez, sufría de un cáncer inoperable llamado DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) que se aloja en el tallo cerebral, el mundo se les vino abajo.

Y es que este es el tipo de cáncer pediátrico más peligroso, pues la medicina tradicional no tiene cura y solo ofrece un promedio de un año de vida con sus protocolos de quimioterapia y radiación, al cual Santi ya se sometió en el  St. Jude Children’s Hospital en Memphis antes de ser desahuciado a inicios del mes de octubre, pues “ya no podían hacer más nada por él”.

Básicamente, la medicina tradicional tiró la toalla con este niño brillante, obediente, cariñoso y disciplinado. 

Lo que sus progenitores no sabían y se enteraron durante su continua búsqueda de información es que sí existe un tratamiento alternativo en Houston, en la clínica del Dr. Stanislaw Burzynski, que ha probado curar entre 25 y un 30 por ciento de pacientes con ese tipo de cáncer con su descubrimiento de antineoplastons y para el cual fueron entrevistados la semana pasada.

“Muchas amistades en común se enteraron del caso y comenzaron a enviarme información. Alguna yo la sabía. Pero en una me envían un vídeo y me dice que ‘necesito que veas éste episodio’ (The Truth About Cancer) y específicamente el minuto que hablaba del cáncer que tiene Santiago. Cuando estoy viendo eso, lo que hice fue llorar. Llevo siete meses en esta lucha y no fue hasta ahora que me enteré de esta posibilidad. Me puse a leer de ese doctor y decidí que había que intentarlo”, dijo González, quien es entrenador físico de los Atenienses de Manatí del Baloncesto Superior Nacional y de jugadores como Ricky Sánchez, Alex Galindo, Javier Mojica y Filiberto Rivera.

Para González y Álvarez fue un rayo de esperanza cuando aparentaba no quedar mucha, y más luego del suplicio que han tenido que pasar los pasados meses, donde recibieron el terrible diagnóstico inicial de un tumor de 4.2 centímetros en el cerebro y luego tuvieron que someter a Santi a una quimioterapia experimental con una pastilla y con radiación en St. Jude.

Difícil comienzo

Para finales de febrero de este año, Santiago se estaba quejando que estaba viendo doble, particularmente cuando estaba acostado. Sus padres decidieron llevarlo a dos oftalmólogos, a un neurólogo, al hospital San Jorge y finalmente a la Dra. María Echevarría en el Centro Médico, quien fue la primera en ponerles en aviso del cruel panorama que enfrentan.

“Lo más duro es cómo te lo dicen, que tu hijo solo tiene 18 meses de vida. Me dieron la sentencia de muerte sin ninguna esperanza”, recordó González.

Ahí decidieron ir a St. Jude en vez de quedarse en la Isla, pero el tratamiento solo varió un poco en términos del tipo de quimio usada, pues sería oral en vez de intravenosa.

“Cuando tenía que darle pastillas (de quimio) tenía que ponerme guantes porque yo estaba lactando a mi bebé. Si tocaba eso tenía que lavarme las manos inmediatamente. ¿Cómo voy a darle algo a mi hijo que tocándolo me hace daño?”, cuestionó Álvarez.

“Pero uno hace eso inicialmente por ignorancia, porque está desesperado luego que te dicen que tu hijo lo que tiene de vida son 18 meses”, agregó González.

Afortunadamente, la familia también echó mano a otros planes, tales como  realizar cambios en la dieta del jovencito gracias a las orientaciones que recibieron de un naturópata en la Isla.

“En St. Jude nos habían dicho que no modificáramos su dieta porque podía interferir en la efectividad de la quimio y que lo dejáramos comer todo lo que quisiera. Allí había mantecados y dulces por todas partes. Pero nosotros comoquiera decidimos tumbarle todo tipos de galletitas, mantecados y productos de azúcares refinadas, pues eso es gasolina para el cáncer. El azúcar es más adictiva y dañina que la cocaína. Nos volvimos casi vegetarianos de la noche a la mañana, pues no podíamos exigirle al niño que lo hiciera y nosotros no dar el ejemplo. Él se toma cerca de tres jugos con frutas y vegetales al día. Nos hemos vuelto expertos en esto”, dijo Álvarez.

“Ahora mismo Santiago tiene las plaquetas en 230,000, tiene su hemoglobina en 13.7 y sus glóbulos blancos están perfectos, según su último laboratorio. Su sistema inmunológico ha subido gracias a esa alimentación sana y todavía va a la escuela”.

No obstante, aunque esa alimentación ha ayudado a prolongar la calidad de vida de Santi, el tumor sigue ahí y aquí es donde está supuesto a entrar el Dr. Burzynski a tratar de remediarlo.

Esperanza en Houston

“Tan pronto nos enteramos, yo entré la información del nene en la página web (de Bruzsynki) y en solo dos horas me contestaron y me pidieron los resultados del MRI. Pasaron el caso directo al Dr. Burzynski”, dijo Álvarez.

Una vez en Houston,  Burzynski los recibió para explicarle su tratamiento con antineoplastons que ha probado tener una eficacia de 30 por ciento para este tipo de cáncer, pero agregó que hay un segundo tratamiento con un suero y una pastilla de inmunización que podría duplicar las posibilidades de sanación entre un 60 y un 70 por ciento. El cielo se abrió para ambos padres.

“Me eché a llorar. Nos echamos a llorar. El Dr. Burzynski en sus paredes tiene las fotos de sus sobrevivientes, tiene su documentación, incluyendo una muchacha que la atendió de tres meses de nacida, que ahora tiene 27 años y que acaba de parir. Y esto fue hace casi 30 años. ¿Cómo es que la gente no sabe de esto?”, dijo González.

“Me explicó que los antineoplastons envían flechas hacia el tumor canceroso y la inmunoterapia la identifica y se lo come. Es más costoso, pero es menos tiempo (y no es tóxico)”.

El problema grande es que este tipo de tratamiento no convencional no es cubierto por planes médicos ni recibe un centavo de los $5.2 mil millones de presupuesto que tiene el National Cancer Institute para propiciar la investigación para conseguir una cura a esta enfermedad, muy a pesar de la efectividad que ha probado tener el Dr. Burzynski con pacientes que usualmente los recibe cuando ya han sido desahuciados. Por ende, es un procedimiento que es bastante costoso.

“Son $28,500 para comenzar tratamiento y $17,000 mensual para manejo del caso. Tienen que ponerle una pompa donde recibe la terapia 24 horas al día. Hay costos de laboratorio, MRI, costos de doctores y enfermeras. Luego los medicamentos de inmunización, que es lo más caro. Él tiene un paciente en Australia que le cubre eso su plan y solo paga $300 al mes. Aquí tengo que pagar $6,000 cada dos semanas. En Estados Unidos los planes no lo cubren. El tratamiento se supone que dure ocho semanas, así que en eso se van $24,000.  Lamentablemente, ese es el precio que ponen las farmacéuticas. Esa parte del dinero no es para el doctor, sino para sufragar el medicamento. Eso sin contar el tiempo que tenemos que vivir en Texas. La estadía, la comida y otros gastos de estar aquí. En total tengo que buscar como $100,000”, dijo González.

“Yo solicité la cubierta especial de fondo catastrófico de la reforma de salud y me dijeron que si el nene no coge radiación o quimioterapia, no le cubre. Si no lo someto a ese reguerete de tóxicos, no me dan nada. Y como ya no puede recibir más quimio ni radiación, no tengo cubierta”, añadió Álvarez.

Ante este escenario, el matrimonio se ha movido para tratar de refinanciar su casa, para vender su auto y ha tenido ofrecimientos de amigos para hacer torneos de dominó, de baloncesto y fiestas para sacar fondos. El problema es que todas esas cosas toman su tiempo y aunque las tiene en agenda, la realidad es que el reloj corre y ese tipo de tumor no perdona, y el doctor le aconsejó tratar a Santiago en menos de 10 semanas.

Por esta razón, ambos decidieron también abogar por la ayuda del público en su página de Facebook de GoFundMe para Santiago, así como abrir la cuenta 419741257 del Banco Popular para aceptar donaciones. También han solicitado dinero a varias corporaciones, así como a la Cámara de Representantes.

“Hay gente que me dice cosas negativas (sobre el tratamiento). Pero yo no estoy pidiendo que estén de acuerdo conmigo. ¿Qué más puedo hacer? ¿Esperar a que el nene se me muera?  Yo no puedo hacer eso. ¿Que este tratamiento me cuesta entre $50,000 a $100,000?  Eso yo los pago aunque tenga que trabajar el resto de mi vida”, dijo González. 

“Yo estuve allí en la oficina de ese doctor y vi con mis propios ojos sus logros. Eso es más que lo que me dijeron aquí, que tenía cero posibilidades. Este es el doctor que le curó cuatro cánceres a Robi Rosa (Draco) y nadie le da crédito porque a Robi le resurgió uno de esos -que no está fuera de las posibilidades–, pero como ese último se lo atendió en otro lugar, fue otro doctor el que se llevó la gloria. Yo quiero probar este tratamiento. Solo necesito el dinero”, agregó González.